Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support


'Never a dull moment'

18 augustus 2016

“Never a dull moment” is een vaak gebruikte zin van Annette, mijn secretaresse en iemand die u ongetwijfeld een keer aan de lijn heeft gehad. Dat kan ik alleen maar beamen. Zelfs deze zomerse ‘komkommertijd’ kent zijn eigen dynamiek.  

Voor mij is dit een periode waarin ik me vooral focus op de toekomst. Want Q-support bevindt zich in de tweede fase van haar bestaan en dat vraagt bezinning. Wat te denken van die meer dan 700 patiënten die een beroep op ons gedaan hebben? Ik vind het erg belangrijk om daar heel zorgvuldig mee om te gaan. Samen met hen bekijken wat er de komende tijd nog nodig is, ook na Q-support. Welk vangnet kunnen we samen zoeken? Welke  mogelijkheden kunnen we mensen binnen de reguliere instanties bieden en hoe kunnen we die warme overdracht regelen? Dat heeft nu en in de nabije toekomst volop onze aandacht. Zomaar één aspect, wel het belangrijkste natuurlijk, van die afbouwfase. Maar er komt heel veel  meer bij kijken. Onze uitgave “Leven met Q-koorts’, verschenen tijdens de conferentie, heeft laten zien dat er nog veel werk aan de winkel is. 

De week is ook deels gevuld met het voorbereiden van de Verwendag. Wat zie ik daar naar uit! En wat wordt het weer leuk! De reacties vorig jaar waren zo overweldigend dat we de Verwendag prolongeren. Zo maar een dag onbezorgd genieten voor een groep mensen die dat echt verdient. Op 1 oktober is het zo ver en ik kan u vast verklappen dat er een paar ludieke momenten ingebouwd worden. We gaan letterlijk ‘de stem van de Q-koorts patiënt’ laten horen. Meer vertel ik nog niet…...

Blij ben ik met de constructieve samenwerking met Q-uestion, de patiëntenorganisatie. Deze week had ik een gesprek met hen over de toekomst. Met mooie resultaten. Zo zijn we gezamenlijk aan het werken aan ‘Q-kringen’, meer regionaal georganiseerde patiëntengroepen die na afronding van Q-support begeleid gaan worden door Q-uestion. En we zijn creatief aan het nadenken over hoe we via een website de Q-koortspatiënt inhoudelijk kunnen blijven informeren over Q-koorts. Het is belangrijk dat alle kennis die we verzamelen niet verloren gaat. De informatiebrochures, de filmpjes, de onderzoeken. Het wordt mijn mantra: ook ná  2018 is de patiënt niet beter en moet hij of zij ergens op terug kunnen vallen en geïnformeerd blijven.

Het is zeker geen komkommertijd in de publiciteit. Ook afgelopen week stond Q-koorts volop in de belangstelling. De moties die zijn ingediend in de provincies Overijssel en Brabant hebben weer de nodige aandacht opgeleverd. Het voorstel is om met een bevolkingsonderzoek de chronische Q-koortspatiënten op te sporen. Ik ben er blij mee. De teller in de database met chronische Q-koortspatiënten staat op 478 patiënten, zag ik deze week. Nu al een onwaarschijnlijk getal. Terwijl we weten dat het mogelijk het dubbele kan worden. Ik heb zeker niet de wijsheid in pacht om te weten hoe we nog verborgen patiënten op moeten sporen, maar weet wel dat het nodig is.

Want vanochtend werd ik weer even met beide benen op de grond gezet. Ik werd gebeld over het overlijden van een chronische patiënt. Ik zal u de details besparen, maar als mens word ik daar heel nederig van. Dit is de realiteit. Een ziekte die toeslaat op het moment dat je denkt dat hij enigszins onder controle is. Het raakte me. Het raakte me ook dat zijn weduwe intens dankbaar was voor de begeleiding en op de rouwkaart wilde vragen om een bijdrage te leveren voor de Q-koortspatiënt. Ze was stellig in de manier van besteden. Ze wil heel gericht een patiënt die het zelf niet kan bekostigen een keer verwennen. En wie ben ik dan om daar nee tegen te zeggen?

 
<<< Homepage        -           Volgend blog >>>