Zomaar een Q-tour in Bunnik

Verslag door Annemieke de Groot, directeur Q-support

 

 

In het kader van de Q-tour doen we voor de derde keer de provincie Utrecht aan. Daar is bewust voor gekozen omdat de cijfers laten zien dat er een behoorlijk aantal acute besmettingen hebben plaatsgevonden. Daar is ook voor gekozen omdat de respons de beide vorige keren te laag was in verhouding met de bekende besmettingen. In de aanloop is, als altijd, dezelfde opzet gevolgd: publicaties in de lokale media in de regio met een uitnodiging naar gemeenten en huisartsen. In een aantal gebieden krijgen we ook nog de medewerking van de GGD om de bekende besmette patiënten van de epidemie te benaderen. Helaas niet in deze provincie. Dan kost het extra veel tijd en moeite om de doelgroep te bereiken.

Na een groot aantal avonden onder de vlag van de ‘Q-tour’ herkennen we een terugkerend patroon. Mensen die na een jarenlange zoektocht eindelijk de puzzelstukjes samen zien vallen, mensen die boordevol vragen zitten, mensen die eenzaam zijn door het onbegrip over een onbekende ziekte - die van de agenda is verdwenen - mensen die al jaren naar erkenning en herkenning zoeken, sleutelbegrippen voor de Q-koorts-patiënt. Iedere Q-tour avond is speciaal. Iedere bezoeker heeft zijn of haar eigen indringende verhaal. En iedere keer weer weten wij van Q-support weer dat we ertoe doen en dat er nog veel nodig is. Zo ook in Bunnik.

"Wie van u is besmet?"

Het zaaltje blijkt uiteindelijk bijna te klein. Zo’n 30 mensen zijn gekomen en na mijn welkom steekt een mevrouw direct haar hand op. Ze is een bekende patiënt bij Q-support en bezoekt trouw de bijeenkomsten die geboden worden. “Ik ben helemaal confuus van deze opkomst”, zegt ze. “Ik heb jaren gemeend dat ik de enige was in deze regio en moet je nu toch zien! Mag ik vragen wie van u zelf besmet is geweest met Q-koorts?” Minstens de helft van de vingers gaan omhoog. Gaandeweg de avond komen de verhalen van de aanwezigen en de persoonlijke redenen waarom zij aanwezig zijn. Ik zie een jongeman, een chronische patiënt en hij is gelukkig een uitzondering op de realiteit. Bij hem is heel snel ontdekt dat hij chronische Q-koorts had, hij wordt heel goed begeleid door de Radboud en kan weer alles. En heel bijzonder: hij is door zijn huisarts gewezen op deze voorlichtingsavond. De echtgenote van een chronische patiënt die alleen is gekomen. Ze vraagt ook aandacht voor de partners en naasten van patiënten. Ook zij worstelen met alle gevolgen van de Q-koorts. Ook nu schetsen enkele mensen een terugkerend patroon: een huisarts die niet wil testen op Q-koorts (“de epidemie is toch voorbij?”) of die onbekend is met de gevolgen van de Q-koorts en klachten niet serieus neemt of niet herkent.

“Falende instanties”

Onder de aanwezigen is ook een geitenboer en hij krijgt het woord. “Destijds werd er Q-koorts in de melk geconstateerd. Tot die tijd vertoonden de geiten nog geen symptomen. Mijn geiten werden geruimd en ik heb overal aan meegewerkt waar ik aan mee moest werken. Ik vond het verschrikkelijk dat er zoveel mensen besmet waren, mogelijk ook door mijn bedrijf. Ik heb mijn verantwoordelijkheid genomen. Maar alle vragen die ik heb gesteld; of verspreiding van de Q-koortsbacterie ook door besmette ratten, door koeien (NB: er waren destijds ook koeienbedrijven besmet) of door vogels kon, zijn niet beantwoord. Nu, zoveel jaren later werk ik nog steeds overal aan mee. Ik ent mijn geiten, dat kost me iedere keer een aantal dode dieren en teruglopende melkinkomsten, maar daar sta ik achter. Wat ik erger vind zijn de falende instanties. Ik heb nooit een terugkoppeling gekregen. Er wordt nog steeds niet of onvoldoende gecontroleerd op het enten van dieren in publieksinstellingen. Enten bij hobbygeiten en schapen is nog steeds niet aan de orde. Na al die jaren gaat me dat meer en meer frustreren.” Het is stil en een mevrouw steekt haar hand op. “Mag ik iets zeggen? Ik heb destijds toe staan te kijken hoe uw bedrijf geruimd werd. Ik was zo boos dat dit me aangedaan was. Ik wilde excuses. Maar ik wil nu mijn excuses aan u maken. Omdat ik dit deel nooit heb gezien en begrepen.” Beide mensen krijgen een spontaan applaus voor deze uitspraken.

Financieel aan de grond

Na afloop wordt er met de aanwezigen altijd informeel nagepraat. Een jonge vrouw, zichtbaar ernstig vermoeid vertelt in het kort haar verhaal. Ze weet zich geen raad meer. Ze is haar baan verloren en heeft inmiddels een andere baan voor een beperkt aantal uren maar ook dat houdt ze niet vol. Het water staat haar aan de lippen, ze zit inmiddels financieel aan de grond. De eenzaamheid die ze uitstraalt is schrijnend. Al zoveel jaar gezocht naar een uitweg en begrip en alsmaar dieper in de put omdat ze een ziekte als QVS heeft. Het feit dat ze in een gebied woont waar Q-koorts al helemaal geen issue is, maakt het extra zwaar. We praten even door over de mogelijkheden. Ze kan rekenen op Q-support in advies en ondersteuning maar de klok terugdraaien zal helaas niet mogelijk zijn. De avond in Bunnik zit er weer op. Ook deze avond staat symbool voor het verdriet en de frustratie en voor de zoektocht van patiënten naar begrip en erkenning. Er is nog veel werk te doen.