1 mei 2019

Ik ben blij met de inbreng van Rianne van afgelopen week. Een ander geluid en uit het hart gegrepen. Want wat de patiënten tegenkomen in het dagelijks leven; daar gaat het uiteindelijk om. 

En dat zijn nog steeds vaak heel ingewikkelde zaken, kan ik u verzekeren. En vaak zijn ze zo complex dat er veel samenwerking nodig is om het tij enigszins te keren. Nog dagelijks zien we die complexe vraagstukken voorbij komen. Ik ben blij dat we  daar ‘for the time being’ ons nog volop voor in kunnen zetten. Want overdracht naar een gemeente wil niet zeggen dat Q-support haar handen van de casus aftrekt. Verre van dat. We verlenen ondersteuning waar gevraagd en zetten extra expertise in waar nodig.

De meesten onder u kunnen meepraten over de onvoorspelbaarheid van Q-koorts. Zo lijkt het even goed te gaan, zo komt er onverwacht weer een nieuwe slechte fase. Door de ziekte of door de omstandigheden. De slechte dagen komen onverwacht of op het moment dat iemand zich heeft overvraagd. De slechte momenten komen ook wanneer de omstandigheden veranderen. Ik werd gegrepen door het verhaal dat iemand onverwacht weduwe was geworden. En dan ziet het leven van een QVS-patiënt er met partner toch heel anders uit dan zonder. Ineens komen financiële problemen om de hoek kijken. Ineens is het nog belangrijker dat je erkenning krijgt voor je ziekte. Dan is het ongelooflijk hard nodig dat iemand meekijkt met jouw situatie.

Nog zo’n voorbeeld is een vrij recente casus van een ondernemer die als starter Q-koorts kreeg. Zijn hele vermogen zat in zijn bedrijf. We hebben als Q-support een financieel deskundige mee laten kijken om te voorkomen dat deze man in grote financiële problemen zou komen.

De vraag die dan nogal eens aan de orde komt is die van kosten en baten. Wij hebben als stichting extra middelen om die ondersteuning te bieden, gemeenten hebben die niet. En het levert daadwerkelijk op. In het genoemde voorbeeld hangt aan het inzetten van een financieel deskundige uiteraard een kostenplaatje. Maar er is ook heel veel (gemeenschaps)geld bespaard èn vooral ook niet te overzien leed voorkomen. De desbetreffende ondernemer is begeleid in het tijdig (voorlopig) stoppen met zijn onderneming en begeleid bij het krijgen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering. En heeft nu even de rust en de ruimte om de balans in zijn leven te vinden.

Het alternatief waren de scenario’s die veel Q-koortspatiënten helaas al aan den lijve hebben ondervonden. Faillissement, geen uitkering en uiteindelijk bijstand. Dat tij hebben we in dit geval gelukkig kunnen keren.

Al eerder heeft Q-support een Q-koorts Kompas uitgegeven. Daarin hebben we vooral gepleit om direct na een uitbraak als van Q-koorts, één loket in te richten waar mensen voor raad en daad terecht kunnen. We hebben inmiddels veel geregeld. De structuur bij uitbraken en bij rampenbestrijding in het algemeen is beter geregeld en wordt ook regelmatig geoefend. Maar er zijn ook 4000 mensen besmet en bekend bij de GGD. En dan? Op dat moment blijft de burger ook anno 2019 verstoken van de eerste hulp bij uitbraken. Gewoon omdat er niets concreets is geregeld. En begint de zoektocht voor al die getroffen individuen opnieuw.

Voor mij is dit een heel belangrijke les. Laten we leren van de praktijk. En direct die eerste ondersteuning op alle leefgebieden bieden om erger te voorkomen. Onder de streep levert dat heel veel op. Wat betreft erkenning, het voorkomen van onnodig leed maar ook in de maatschappelijke kosten.

Ik breng deze discussie vandaag nog maar eens in omdat ik ook beweging zie. Beweging die me hoopvol stemt. Zo is recent in de Tweede Kamer een motie aangenomen met deze strekking en ik heb vandaag een goed gesprek gehad bij het RIVM over dit thema. Vanuit onze ervaringen in de praktijk blijf ik casussen als hierboven inbrengen om mijn pleidooi te ondersteunen.