10 oktober 2019

Afgelopen week hebben Q-support en Q-uestion een constructieve ‘heimiddag’ gehad om gezamenlijk te praten over de toekomst. Ik denk dat ik namens beide organisaties kan terugblikken op een constructieve bijeenkomst.

In mijn inleiding van die middag, heb ik gezegd dat timing niet beter kon zijn om gezamenlijk na te denken over de toekomstige zorg voor Q-koortspatiënten. De eerdere evaluatie en de koerswijziging die daarop volgde afgelopen zomer, het onderzoek van het Erasmus MC boden voldoende ‘voer’ om na te denken over de toekomst.

Het uitgangspunt was het ‘Expertisecentrum’ dat centraal staat in het advies van de professionals in het onderzoek van het Erasmus MC. Allereerst zijn wat contouren geschetst van zo’n centrum om één gedeeld uitgangspunt te krijgen. Als Q-support vinden we de ‘trias’ belangrijk: patiëntenzorg, onderzoek en scholing moeten hand in hand gaan. Een patiënt wil deskundige zorg, dat kan alleen wanneer de zorgaanbieder gevoed is met kennis en wanneer die kennis gebaseerd is op de meest recente onderzoeken en op de kennis en ervaringen die de patiënt inbrengen. En zo is de cirkel weer rond.

Een tweede aspect is wat ons betreft het feit dat we in dit land te veel in kolommen denken en handelen. De gevolgen van een ziekte zijn niet puur medisch. Ook het sociale domein (lees: de gemeenten) en het domein van werk & inkomen zijn van cruciaal belang. Q-support heeft breed gekeken naar de gevolgen en ik denk dat we voldoende in de praktijk hebben aangetoond dat dit oplevert.

Een derde aspect is het feit dat goede zorg effectief en efficiënt moet zijn. Mensen willen niet van het kastje naar de muur gestuurd worden. Ze willen een deskundige zorgaanbieder. En met zijn allen willen we de zorgkosten omlaag krijgen. Het mes snijdt aan twee kanten.

Aan de hand van diverse vragen hebben we in groepjes onze inbreng geleverd en een aantal zaken bediscussieerd. Hoe ziet zo’n expertisecentrum er concreet uit? Is het enkel voor Q-koorts of moeten we breder denken, bijvoorbeeld aan postinfectieuze aandoeningen? Wat vindt een patiënt in dit centrum? Wat vindt een professional er? Op welke wijze kun je de rol van ervaringsdeskundigen inbouwen? Allemaal vragen waarmee we gezamenlijk het gesprek gevoerd hebben. En we hebben afgesloten met het formuleren van de ‘droom’; het expertisecentrum kreeg gaandeweg steeds scherpere contouren. Aan de hand van deze middag zal een eerste visiedocument gemaakt worden dat we aan het ministerie van VWS aan gaan bieden.

Op een ander moment is uitgebreid gesproken over de rol van de patiënt in het licht van de recente koerswijziging. Q-support en ook ik persoonlijk hebben heel erg geworsteld met dit thema. De overdracht van de zorg voor de patiënt aan de gemeente, gaf weinig tot geen ruimte voor eigen beleid. Dat gaf frustratie bij patiënten (‘ze laten ons in de steek’), dat gaf frustratie bij de medewerkers van Q-support (‘wat kunnen we nog wèl doen om de patiënt een rol te geven die past in onze opdracht?). Nu we als één loket blijven fungeren tot het einde van onze opdracht, zien we nieuwe kansen en uitdagingen en willen daar ook patiënten bij betrekken. De bijeenkomst met       Q-uestion was daar een mooi voorbeeld van. En nodigt uit om verder te denken.