10 september 2019

Het zal voor u geen verrassing zijn dat mijn blog deze week in het teken staat van het onderzoek van het Erasmus MC en de bijeenkomst afgelopen zaterdag waar de resultaten van dit onderzoek centraal stonden.

Laat ik beginnen met een algehele terugblik op de bijeenkomst van Q-uestion en Q-support in Schijndel, afgelopen zaterdag 7 september. Wat een opkomst! En wat een gezamenlijke positieve energie zag ik ontstaan tussen alle aanwezigen. Het woord positieve energie kan mogelijk wat misplaatst klinken bij een ziekte als Q-koorts, maar ik durf te stellen dat het merendeel de eensgezindheid voelde.

Het onderzoek, uitgevoerd en gepresenteerd door Madelon Bronner speelde een belangrijke rol bij de eensgezindheid die er was. Madelon presenteerde gegevens die voor de aanwezigen in de zaal niet nieuw waren, maar vooral bevestigend. De patiëntenpopulatie is goed en indringend in beeld gebracht, de zorgaanbieders kwamen ook met duidelijke wensen en conclusies.

De uitkomsten worden geplaatst op onze website; het gehele onderzoek en een samenvatting die mooi is weergegeven in een handzaam factsheet. Daarnaast zullen we op korte termijn gezamenlijk met Q-uestion komen met een verslag van de bijeenkomst en zal de presentatie van Madelon ook op de website verschijnen.

De uitkomsten van het onderzoek vragen de nodige vervolgacties. We hebben daar afgelopen zaterdag al goede suggesties voor gekregen tijdens de bijeenkomst. Die nemen we ons ter harte. Het onderzoek zal aangeboden worden aan een brede groep van belanghebbenden. En uiteraard kunt u het binnen afzienbare tijd op uw gemak lezen op de website.

Een belangrijk vervolg op dit onderzoek heb ik afgelopen zaterdag kunnen melden. Een terugkerende vraag in de wandelgangen is een ‘APK’ test voor met name QVS patiënten. Er is een database voor chronische patiënten maar we hebben niet een vergelijkbaar instrument voor QVS patiënten. Het uiteindelijke doel zou moeten zijn meer inzicht te krijgen in het verloop van de ziekte. Een dergelijk algeheel overzicht is steeds een weerbarstig thema gebleken. De meest ideale vorm zou een onderzoek zijn waarbij patiënten langdurig gevolgd worden. Maar een dergelijk onderzoek kost geld en bovendien is er geen 0-meting en dat maakt de waarde van een dergelijk onderzoek onvoldoende. Argumenten die uiteraard tellen maar tegelijkertijd snap ik de wens om gedurende meerdere jaren te volgen hoe deze ziekte zich ontwikkelt.

Q-support kan zo’n onderzoek niet in gang zetten, maar we hebben wel in samenspraak met Q-uestion besloten tot een “Q-koorts monitor”. Het onderzoek dat nu voorligt van het Erasmus UMC is een goede basis. Een deel van de vragen zal terugkomen in de monitor, een aantal vragen wordt toegevoegd. Vragen die ontleend zijn aan reeds beproefde vragenlijsten. Ik hoop dat we, door jaarlijks een dergelijke vragenlijst te verspreiden onder de bekende patiënten bij Q-support en Q-uestion, een steeds duidelijker beeld krijgen van de gevolgen voor het dagelijks leven voor de Q-koortspatiënt. Meten is weten. Dat blijkt ook nu weer duidelijk uit het onderzoek dat afgelopen week werd gepresenteerd.