12 juli 2019

Het Q-koortsdossier is altijd in beweging en iedere week gebeurt er wel iets waaruit blijkt dat er grote en kleine stapjes worden gemaakt. Vorige week heb ik u geïnformeerd over de gedeeltelijke koerswijziging van Q-support. Patiënten en gemeenten hebben verheugd gereageerd en dat begrijp ik ook. Hun onmacht was ook de onze. Ik blijf benadrukken dat het niet helemaal ‘terug naar af is’. Gemeenten zullen steeds weer uitgenodigd worden om hun rol ten aanzien van de Q-koortspatiënten goed te nemen. En gelukkig zien we daar goede voorbeelden van.


 

Wat ook gestaag doorgaat is het werken aan het onderzoeksvoorstel ten aanzien van kinderen met Q-koorts. En ik sta er versteld wat een wereld achter zo’n zinnetje schuilt. Afgelopen week zaten we weer aan tafel met een grote groep artsen, onderzoekers, laboranten om het voorstel  dat nu voorligt te bespreken. In dit geval zijn ’we’ een delegatie van Q-support en een ouder.

Ik waardeer de aanpak en de uitleg zeer. De wijze waarop het onderzoek wordt vormgegeven maar ook de wijze waarop men helder is over wat mogelijk is en wat niet mogelijk is. Want onderzoek is altijd begrenst. In dit geval is de onderzoeksgroep klein en moeten er aan de hand van de beschikbare middelen keuzes gemaakt worden over wat wel en niet onderzocht gaat worden. Maar dat wordt in overleg en zeer goed doordacht gedaan. Met inachtneming van de wensen van ouders. Veel ouders beseffen dat het niet eenvoudig is om de gevolgen van Q-koorts te gaan begrijpen. En hebben ook de wens geuit dat ze vooral willen dat dit onderzoek zich meer richt op ‘de biologie’ dan op specifieke behandelmethoden. En daar wordt zeker gehoor aangegeven. Wat het onderzoek extra krachtig gaat maken is dat er vergelijkingen gemaakt zullen gaan worden met kinderen met andere infectieziekten en gezonde kinderen, met name broertjes en zusjes.

Het zal nog even duren voor alles geregeld is. Een onderzoek opzetten kost helaas veel tijd en moet de juiste procedures doorlopen. Indienen van het voorstel zal eind deze maand een feit zijn. Dan gaat de commissie bij ZonMw aan de slag voor de goedkeuring. Vervolgens wordt na goedkeuring het voorstel voorgelegd aan de medisch-ethische commissie. Niet onbelangrijk. Zij toetsen of het onderzoek op deze manier met kinderen (of in andere gevallen met volwassenen) toelaatbaar wordt geacht. Zij kijken vooral naar de vraag of het niet te belastend gaat worden voor kinderen.

Al met al een heel zorgvuldig te volgen pad. Lastig omdat we snel aan de slag willen, goed omdat we in ons land gewoon wel heel zorgvuldig omgaan met mensen, middelen en onderzoek.

Wat ook in het oog sprong afgelopen week was de Kamerbrief die de minister schreef n.a.v. ‘Het gebaar’. De regeling zal verruimd worden wat betreft periode van besmetting en indienen van het verzoek. Inmiddels hebben we de bij ons bekende mensen en de mensen die bekend zijn bij Q-uestion geïnformeerd daarover. De te volgen procedure zal niet anders zijn dan bij de eerdere regeling. Voor verdere  informatie kunt u zich melden bij het loket van Dus-i. Zij zijn belast met het uitvoeren van de regeling. Indien u het nog eens rustig na wilt lezen, treft u de regeling aan op de gezamenlijke website van Q-support en Q-uestion aan: Q-koorts.nl. Met een opsomming van de  belangrijkste punten.

De zomerperiode staat voor de deur. Q-support blijft gewoon voor u klaar staan, maar het kan zijn dat u soms even moet wachten omdat degene die u wilt spreken even op vakantie is. We proberen u zo goed mogelijk van dienst te zijn maar hopen op uw begrip!

En voor al diegenen die even een pas op de plaats maken en op vakantie gaan of gewoon gaan genieten van mooie zomerse avonden in Nederland: ik wens u een fijne zomervakantie toe!