12 juni 2020

20 juni is het weer de Dag van de Q-koortspatiënt. Een dag waarop we opnieuw aandacht vragen voor de ingrijpende gevolgen van Q-koorts waar een grote groep patiënten nog dagelijks onder gebukt gaat. Nu de omstandigheden een bijeenkomst voor Q-koortspatiënten onmogelijk maken, verzorgen wij samen met Q-uestion een webinar rond de resultaten van de Q-koortsmonitor.

De Q-koortsmonitor is een periodieke peiling onder Q-koortspatiënten, in navolging van het onderzoek in 2019 door Erasmus MC. Deze monitor is de eerste in een reeks waarmee Q-support de langetermijngevolgen van Q-koorts beter in kaart wil brengen. Fijn dat meer dan 500 patiënten de moeite namen de vragenlijst geheel of gedeeltelijk in te vullen. Wij hopen dat u dat in de toekomst ook blijft doen!

Q-uestion en Q-support hopen dat de resultaten aanleiding geven tot meer wetenschappelijk onderzoek. Bovendien pleiten patiënten met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) al jaren voor een database waarin deze gevolgen systematisch worden bijgehouden. Met name ook voor nader onderzoek. Dat gebeurt al voor chronische Q-koorts in een nationale database. Het zou een heel goede ontwikkeling zijn als dit ook voor de langetermijngevolgen van QVS plaats zou gaan vinden.

Heeft u de resultaten van de monitor al gezien? U vindt ze op onze website, zowel in een volledige beschrijving als in een samenvatting. Ongetwijfeld zijn ze voor u als patiënten erg confronterend. Want ook al weten we al heel veel van de ingrijpende gevolgen, ze zo weer op een rijtje te zien is pijnlijk. Dat geldt niet alleen voor de veelheid aan klachten waaronder patiënten gebukt gaan, maar zeker ook voor de grote impact die dat heeft op uw dagelijks leven.

Een paar opvallende zaken.
Opmerkelijk is dat 91% van de 513 respondenten nog dagelijks klachten ondervindt van de besmetting en dat die in de loop van de tijd zelfs verergeren. Uit een lange lijst van 30 klachten scoren vermoeidheid, uitputting, concentratieproblemen, spierpijn en geheugenproblemen het hoogst. Dat heeft grote gevolgen voor alle leefgebieden, zo laat de monitor zien.  Er is sprake van somberheid, verlies van vrienden en sociale contacten, eenzaamheid, verlies van werk, terugval in financiën en een weinig hoopvol toekomstbeeld. Ook de kans op genezing wordt door de respondenten heel laag ingeschat. 13 jaar na de uitbraak laat de Q-koortsmonitor op indringende wijze zien dat Q-koorts het leven van velen nog beheerst.

Heeft u vragen over de monitor? Dan kunt u die tot en met 15 juni aan ons mailen via info@q-support.nu. Wij proberen ze dan tijdens de uitzending te beantwoorden of doen dat in een later stadium op onze websites.

U kunt de uitzending live volgen op zaterdag 20 juni van 14.00 uur tot 15.30 uur via  http://www.csnmedia.nl/q-support. U kijkt toch ook?