14 augustus 2020

 

Nu we weten dat Q-support mag blijven, breekt er voor ons een nieuwe fase aan. Daar zijn we achter de schermen al een tijd mee bezig. Een nieuw visiedocument opstellen in samenspraak met alle relevante partijen, nieuwe begrotingen en natuurlijk, voortvloeiend uit het visiedocument, nieuwe plannen.

Dat is voor u als patiënt minder belangrijk, dat begrijp ik. Maar sommige zaken zijn in overheidsland, maar ook daarbuiten, nu eenmaal nodig om juist datgene te kunnen doen wat nodig is voor de patiënt. Het zijn de details die voelbaar zijn, niet de grote lijnen.

Een belangrijk overleg deze week was met de ervaringsdeskundigen en nog enkele andere genodigden om door te praten over het thema ervaringsdeskundigheid en patiëntparticipatie.

Zoals ik al eerder heb aangegeven in dit blog, zijn patiëntparticipatie en de inzet van ervaringsdeskundigheid sterk afhankelijk van de verschillende fasen die Q-support heeft doorgemaakt. In de eerste fase  konden we zelf bepalen hoe we dat vorm wilden geven. In de tweede fase lag dat anders. Gemeenten kwamen meer in the lead, het onderzoek stagneerde en wij gingen richting afronding van onze opdracht. Dat heeft een, ook voor ons, onwenselijk afstand gecreëerd.

Hoe kunnen we dat herstellen en opnieuw  ontwikkelen nu we een nieuw toekomstperspectief hebben? Dat was onderwerp van gesprek afgelopen week. Er is gesproken over het onderscheid tussen Q-uestion en Q-support; ofwel het onderscheid tussen belangenbehartiger en dienstverlener. Daarnaast hebben we ook uitvoerig besproken dat we nu weer in een andere fase zitten dan in de eerste termijn van Q-support. Het lijkt op de fasen die mensen doorlopen na het doormaken van een ernstige ziekte. Je kunt stellen dat er in het begin nog hoop is, dat er uitkomsten uit nieuwe onderzoeken verwacht worden en oplossingen komen. We hebben heel veel steun geboden naar tevredenheid van veel mensen, maar hebben hen niet beter kunnen maken. Helaas. U mag van me aannemen dat ook het hele team van Q-support vurig heeft gehoopt op een geneesmiddel. Maar de realiteit is dat het nog niet is gelukt om de raadselen van Q-koorts te ontsluieren.

Dat gegeven is hard voor de Q-koortspatiënten en in het gesprek afgelopen week hebben we gesproken over wat Q-support naast het bestaande aanbod nog meer kan doen om in deze fase het goede te doen voor de patiënten. Daar hebben we al veel over gesproken. Met patiënten, met professionals en teamleden. Maar in deze nieuwe fase voor Q-support willen we breder de patiënten horen.  Om die reden volgt binnenkort een enquête. We houden u op de hoogte.