14 november 2019

Op het gevaar af dat ik heel veel over mezelf afroep, ga ik het deze week over verdraagzaamheid hebben. En dan heb ik het uiteraard over verdraagzaamheid wanneer het gaat over zaken die de Q-koorts betreffen.

In toenemende mate zie ik een verharding binnen de groep van Q-koortspatiënten over diverse thema’s ontstaan, waarover ik mijn zorgen uit wil spreken. Omdat verharding over het algemeen tot niets leidt.

Q-koorts is een ingrijpende ziekte. En gaandeweg leren we steeds meer over de lange termijn gevolgen. Die zijn over het algemeen indringend. Over het algemeen zeg ik dan, want hoe wrang ook voor degenen die langdurig ziek zijn en blijven; er zijn ook mensen die langzamerhand beter worden of verbetering ervaren.

Het accent voor Q-support ligt vooral op de mensen die ons nodig hebben. Die vastlopen in hun werk, een luisterend oor zoeken en op zoek zijn naar een zorgaanbieder die kennis heeft van Q-koorts. Die genezing zoeken die er helaas nog niet is. Daar is nog veel onderzoek voor nodig. Dat is een gegeven en iets wat niet ter discussie staat, denk ik.

Wat wel steeds meer ter discussie staat, zijn de methoden die gaandeweg ontwikkeld zijn om de gevolgen van Q-koorts – en met name QVS – beheersbaar te maken of zelfs te genezen. De één zweert erbij, de ander wijst het af. Soms onderbouwd aan de hand van` evidence based’ onderzoek, soms onderbouwd aan de hand van eigen ervaringen. Het spreekwoordelijke  ‘Zoveel mensen zoveel zinnen’ is hier van toepassing. De diversiteit van meningen en ervaringen zijn niet in één hokje te plaatsen omdat de gevolgen van Q-koorts ook niet in een hokje te plaatsen zijn vanwege die diversiteit. Wat voor de één geldt, hoeft voor de ander niet te gelden. Wat voor de één een behandeling is die helpend is, hoeft dat voor de ander niet te zijn. Helaas, er is nog geen medicijn dat een QVS patiënt kan genezen.

Discussie op een constructieve manier gevoerd is altijd goed. Het scherpt, het zet mensen en onderzoekers aan het denken. Hoor en wederhoor maken dat je weet wat de ander bezighoudt en zorgt voor begrip. Elkaars mening respecterend en luisterend naar elkaar. Over en weer.

Ik zie in toenemende mate dat het ‘over en weer’ naar de achtergrond verdwijnt. Dat de mening van een ander er niet meer toe doet. En dat kan niet de bedoeling zijn.

Ik wil bij deze een lans breken voor álle Q-koortspatiënten. Dat er respect is voor ieders mening en dat iedereen zijn of haar mening met respect voor de ander mag inbrengen. Het mag niet zo zijn dat mensen zich geïntimideerd voelen, of geïntimideerd worden, omdat ze een afwijkende mening hebben, of omdat ze het niet eens zijn met de wijze van acteren. Ik wil een lans breken voor mensen die zich langzamerhand niet meer herkennen in een strijd die niet van hen is en die daardoor afhaken bij alles wat met Q-koorts te maken heeft.

Een Q-koortspatiënt heeft allereerst recht op een veilige omgeving, met name, of vooral binnen de eigen lotgenotencontacten. Ook niet onbelangrijk: het is denk ik van groot belang om ondanks de diversiteit samen voor dezelfde ‘overall’ boodschap te gaan: de zoektocht naar genezing moet onverminderd doorgaan. Weerstand roept weerstand op, samenwerking nodigt uit tot samenwerking.