16 april 2021

Plan van aanpak vragenlijst
De resultaten van de vragenlijst van begin dit jaar zijn breed besproken: met de ervaringsdeskundigen van Q-support, een patiëntenvertegenwoordiging van Question en de Klankbordgroep. De uitkomsten van die gesprekken zijn vervat in een Plan van Aanpak Toekomstvisie Q-support. Daarin staan concrete acties en aanbevelingen waarmee Q-support beter aan kan sluiten bij de wensen van de patiënten zoals die uit de vragenlijst zijn gebleken. Wordt binnenkort vervolgd.

Training Q-koorts, de draad weer opgepakt!?
Q-support is gestart met een pilot van de vervolgtraining Q-koorts, de draad weer opgepakt!? De eerste bijeenkomst van de digitale versie heeft plaatsgevonden en is goed ontvangen. Het is de bedoeling om na de meivakantie te starten met de eerste fysieke bijeenkomst. Binnen de coronaregels uiteraard. We hebben van de webinars geleerd dat patiënten digitale bijeenkomsten op prijs stellen omdat dit geen extra belasting met reizen betekent. Ook in de toekomst zullen patiënten kunnen blijven kiezen tussen digitale en fysieke bijeenkomsten voor de training. De ervaringen met beide pilots leiden wellicht nog tot enkele aanpassingen van de training. Daarna wordt deze definitief uitgerold en kunnen Q-koortspatiënten zich daarvoor aanmelden. Wij houden u op de hoogte.

Workshops onderzoeksagenda
Op 10 en 11 juni gaan patiënten en professionals (digitaal) met elkaar aan de slag om de onderzoeksagenda Q-koorts te formuleren. Beide groepen hebben afzonderlijk van elkaar al hun onderzoeksvragen geformuleerd. Het doel van de workshops is dat deze experts nu gezamenlijk tot een agenda komen. Daarvoor gaan de patiënten en onderzoekers in gemengde groepen per onderzoeksthema aan de slag. De bedoeling is later in het jaar het resultaat in de vorm van de Q-koortsonderzoeksagenda voor de toekomst te presenteren aan VWS en ZonMw (instantie die namens VWS onderzoeken stimuleert en financiert).