16 januari 2020

Het zal een aantal onder u niet verbazen dat ik nog even terugkom op de geplaatste verhalen van genezen QVS patiënten. Het thema heeft veel stof doen opwaaien.

De plaatsing van deze verhalen heeft een aantal heel verschillende reacties opgeroepen. Variërend van boosheid en frustratie tot positiviteit. Van mensen die vonden dat we deze kant van het verhaal niet mochten laten horen tot mensen die blij waren dat ook dit geluid er een keer was. De eerste groep gaf o.a. als argument dat we daarmee mogelijk de zorgen en pijn van zieke Q-koortspatiënten teniet zouden doen of zouden bagatelliseren. Zij vonden bijvoorbeeld de verhalen niet representatief omdat er sprake was van pensioen en er dus geen problemen met werk waren. Er werden zelfs vraagtekens gezet bij de reden van plaatsen. De tweede groep van mensen die reageerden waren degenen die hoop putten uit de verhalen of omdat ze een zelfde ervaring hadden of omdat ze het gewoon goed vonden dat deze kant van de medaille ook eens voor het voetlicht werd gebracht. Kortom: alle varianten zijn voorbij gekomen.

Ik heb mensen persoonlijk geantwoord die mij persoonlijk benaderden en een korte reactie op FB geplaatst. Het gaat te ver om hier gedetailleerd op in te gaan. Meer algemeen wil ik er nog het volgende aan toevoegen. Allereerst neem ik afstand van gedachten dat we als organisatie de gevolgen van Q-koorts bagatelliseren. Het gehele team zet onverminderd haar schouders onder alle problemen die de patiënten tegenkomen. Het plaatsen is met geen andere reden gebeurd dan te laten zien dat er meerdere kanten zijn aan de gevolgen van Q-koorts. Om tegemoet te komen aan de vraag of er mensen genezen en of we die verhalen dan ook eens wilden vertellen. Mensen dus die graag meer kanten van de medaille willen horen. Deze verhalen vertegenwoordigen een groep die er ook is. Dus hebben we de verhalen verteld, zoals we ook veel andere verhalen verteld hebben. Verhalen die niet ter discussie gesteld worden.

Al die verhalen, negatief maar ook positief, zijn een afspiegeling van de bijna 1300 patiënten die zich aangemeld hebben. Soms voor kort, sommigen langdurig. De Q van Query staat er niet voor niets. De een krabbelt op, de ander niet. Waarom is dat? Het pleit wat mij betreft opnieuw voor onderzoek. Als Q-support zullen we ons daar in de volgende fase opnieuw heel sterk voor gaan maken. Er zijn nog veel raadselen op te lossen.

Het goed in beeld houden van onze doelgroep willen we ook doen door middel van de monitor die onlangs uitgezet is. Voor degenen die hem nog niet ingevuld heeft: wilt u meedoen? Alvast dank!

Met al die beschouwingen wil ik afsluiten met een mooi moment van vandaag. De gemeente Helmond organiseerde een bijeenkomst voor patiënten en diverse zorgaanbieders in de gemeente. Wat een mooi initiatief en wat een voorbeeld voor veel andere gemeenten! We gaan als Q-support onverminderd door om andere gemeenten dit voorbeeld te laten volgen. Om u als patiënt die het nodig heeft ook dat warme bad te laten ervaren. Want dat het kan, wordt hiermee weer eens bewezen.