17 augustus 2019

De zomerperiode is altijd weer een wat bijzondere tijd. Veel patiënten en professionals gaan verspreid over een tweetal maanden op vakantie. Dat betekent dat het werk vaak wat minder gesmeerd loopt dan dat je zou willen. Het is wat ingewikkelder om bijeenkomsten te plannen en de juiste mensen aan tafel te krijgen. Positief gezien biedt het voordelen dat achterstallig werk opgepakt kan worden, maar persoonlijk ben ik blij dat er op dit moment weer ‘van alles gaat lopen’.

Zo wil ik wat zaken noemen die deze week aan de orde zijn gekomen. Als Q-support hebben we het initiatief genomen om een aantal onderzoekers uit te nodigen voor een bijeenkomst. Er is een nieuwe zogeheten onderzoekscall uitgezet. Dat wil zeggen dat ZonMw in opdracht van de landelijke overheid een nieuwe oproep heeft gedaan om te komen met nieuwe onderzoeksvoorstellen op het gebied van infectieziekten. Nu is dit een breed onderzoeksterrein dat niet alleen Q-koorts bestrijkt. Het is dus van groot belang dat onderzoekers en patiënten de handen ineen slaan en gezamenlijk kijken naar de koers van nieuw in te zetten onderzoek. Wat is er al gedaan? Waar moet nieuw onderzoek zich op concentreren? Waar kunnen onderzoeksinstituten samenwerken? Het zijn kleine stapjes die we nemen in een complexe wereld, maar alle beetjes helpen.

Een nieuw initiatief waarmee we deze week zijn gestart, is het ontwikkelen van een Q-koortsmonitor. Dit verdient ook een toelichting.  We hebben als organisatie heel veel informatie over de door ons ondersteunde patiënten. Die informatie geeft richting aan ons werk. Daarmee kunnen we rapporteren naar overheid en beleidsmakers en daarmee hebben we ook het thema Q-koorts stevig op de agenda gezet.  ‘Meten is weten’ blijft nodig om overtuigend te zijn in wat nodig is voor de toekomst. Met de wetenschap dat Q-support in haar huidige vorm eindig is en dus niet meer kan rapporteren op de huidige manier, maar ook met de wetenschap dat monitoring van de doelgroep noodzakelijk blijft, heb ik samen met Q-uestion besloten in te zetten op een jaarlijkse Q-koortsmonitor. Om zo de meest actuele informatie te kunnen presenteren over de Q-koortspatiënten.

U als patiënt bent eerder benaderd voor het invullen van een vragenlijst van het Erasmus MC en deze vragenlijst zal deels de basis voor de toekomstige monitor vormen. We gaan uit van het model van Positieve Gezondheid omdat Q-koorts ingrijpt op alle leefgebieden. En streven er naar om begin januari de eerste monitor aan u toe te sturen.

Nog een thema dat weer stevig op de agenda is gezet is de training “Chronische Q-koorts en QVS: hoe ga ik ermee om?”. We hebben de training in zijn huidige vorm geëvalueerd en hebben besloten om deze op onderdelen aan te passen. Daarnaast gaan we een soort van ‘opfriscursus’ organiseren omdat daar veel vraag naar is.

Last but not least is een eerste versie gemaakt van een flyer voor u als patiënten over de werkwijze van Q-support 2.0 en de rol van patiënten. In een overzichtelijk stroomschema kunt u zien hoe we proberen met patiënten en professionals samen te werken. Ik zal dat ook toelichten op de gezamenlijke bijeenkomst van Q-support en Q-uestion op 7 september en we zullen de flyer daar ook uitreiken. Het is de bijeenkomst waar ook de resultaten van het hiervoor genoemde onderzoek van het Erasmus MC gepresenteerd worden.

Heeft u zich al aangemeld voor deze bijeenkomst? Vanwege de grote toeloop is de grote theaterzaal gereserveerd dus er is nog ruimte. Ga voor het aanmelden naar de button op de website www.q-koorts.nl