20 juni 2019

Ik schrijf deze week mijn wekelijkse update op de “Dag van de Q-koorts patiënt”. Voor mij een moment om terug te kijken en om uw aandacht te vragen voor een activiteit die we dit jaar inzetten om speciale aandacht te vragen voor het thema.

‘De dag van de Q-koortspatiënt’ is eerlijkheidshalve een dag die door onszelf zo in het leven geroepen is, maar daarmee wil ik het belang van zo’n dag niet bagatelliseren. Het is een dag zoals zoveel bijzondere dagen in het leven geroepen om extra aandacht te vragen. Met altijd als doel om in ieder geval één dag per jaar aandacht voor Q-koorts te vragen.

De eerste keer staat me helder voor de geest. In 2015 organiseerden we voor de eerste keer een ‘Verwendag’ in Helmond voor patiënten en hun partner of een andere naaste. Een hele bijzondere en bijzonder dierbare dag met een gouden randje. Een dag waarop Karin Bruers haar opwachting maakte en de aanwezigen even onbezorgd liet lachen maar ook een gevoelige snaar raakte. Een dag waarop  gedeputeerde Swinkels, net aangetreden, zijn opwachting maakte.  Zijn betrokkenheid is altijd groot gebleven.

We zijn die dag ook gestart met de petitie om de Dag van de Q-koorts te ondersteunen. In het kader van privacy mag zo’n petitie niet zomaar blijvend op een website staan, maar de gedachte was er niet minder om. Meer dan duizend mensen zetten hun naam erop om de Q-koortspatiënten een hart onder de riem te steken.

De Dag van de Q-koortspatiënt kreeg een vervolg in 2016 door een grote conferentie in het provinciehuis. Een conferentie die, denk ik, symbool heeft gestaan voor kennis over en de gevolgen van Q-koorts. Aan de hand van de – destijds – 600 aanmeldingen konden we beter dan eerst duiden wat de impact was van Q-koorts. Met feiten en cijfers. Want meten is weten. Het is een bevestiging voor de patiënt, het is munitie en onderbouwing voor professionals.

In 2017 was er een nieuw initiatief. Gedeputeerde Swinkels liep hoogstpersoonlijk voorop in een wandeltocht met patiënten en belangstellenden rondhet provinciehuis. En kregen wandelaars een warm onthaal met een hapje en een drankje en mooie muziek in het provinciehuis zelf.

Helaas zijn budgetten en daarmee mogelijkheden beperkter in de tweede fase van Q-support. Dat maakt het belang van een dag om de aandacht te vragen voor het thema niet minder. Vorig jaar heeft Q-support het belang van onderzoek nog eens extra onder de aandacht gebracht. Zo’n actie is misschien minder zichtbaar maar brengt wel wat teweeg. Er zijn gelukkig opnieuw enkele onderzoeken in gang gezet en onderzoek naar kinderen kreeg dit jaar ook een boost.

En daarmee zijn we in 2019 aanbeland. Opnieuw een dag voor de Q-koorts patiënt. Dit jaar willen we uw hulp vragen voor het volgende.

Op 20 juni, op de dag van de Q-koortspatiënt, is een bijzondere nieuwsbrief uitgebracht. Met nogmaals een uitleg over wat Q-koorts is. Een informatieve brief over  QVS en chronische Q-koorts Een brief die als doel heeft om naasten, familie en bekenden nader te informeren over wat QVS of chronische Q-koorts is. Met het verzoek om bij verzending te vragen om de brief ook breed te verspreiden in hun netwerk. Op zo’n manier hopen we een olievlek te krijgen waarmee we heel veel mensen bereiken. Doet u mee?