22 juni 2020

Het webinar van Q-support en Q-uestion op de Dag van de Q-koortspatiënt zit er weer op. We kunnen, denk ik, terugkijken op een geslaagde ‘bijeenkomst’ maar zullen zeker nog evalueren. Onze eerste gezamenlijke ervaringen waren positief in de zin dat je op deze manier een grotere groep kunt bereiken. Dat wijzen de cijfers ook uit. Bijna 450 unieke personen hebben gekeken en dat vrijwel gedurende de hele uitzending. Het grote voordeel is natuurlijk ook dat mensen voor wie de afstand te groot is of überhaupt het reizen te vermoeiend, er op deze manier er ook bij kunnen zijn.

We begrijpen zeker dat het niet in de plaats kan komen van een persoonlijke ontmoeting en een kop koffie. Maar voor nu was het op deze speciale dag een volwaardig en goed alternatief.

Met een indrukwekkende inhoud. De getallen van de monitor liegen er niet om. Zoveel jaar na de Q-koortsepidemie zijn de gevolgen nog steeds ingrijpend. Afgelopen week vroeg iemand: kun je nu duiden wat je het meest opvallende vindt? Het antwoord wil ik ook nu opnieuw geven. Niet eens de uitkomsten. Die waren in principe niet zo afwijkend van het reeds uitgevoerde onderzoek van het Erasmus MC vorig jaar. Wat het meeste indruk maakt is de constante factor die terugkomt. Getallen blijven onverminderd indringend, er komen klachten bij in plaats van dat ze verminderen. En de impact op leven, arbeid en sociaal is enorm. Het feit dat er geen verandering in komt, ondanks alle inspanningen van onderzoekers, behandelaars en Q-support maakte weer grote indruk. Dus er is maar één conclusie te trekken: blijvende begeleiding en onverminderd doorgaan met onderzoek.

Dat eerste aspect, blijvende begeleiding, is gelukkig een feit. Q-support mag blijven, die knoop is doorgehakt. Maar tegelijkertijd zien we, dat we ons best kunnen doen: mensen beter maken kunnen we niet. Dus onderzoek, veel onderzoek, is nodig.

Dat aspect zal Q-support onverminderd oppakken. Het pleidooi voor onderzoek, onderzoeksbudgetten zoeken, een onderzoeksagenda opstellen; het is heel hard nodig.

Een vraag die minder aan de orde is gekomen, maar die ik belangrijk vind om voor het voetlicht te brengen is wat er nu met de uitkomsten van de monitor gaat gebeuren. Allereerst gaan we deze met een duidelijke boodschap verspreiden. Maar zeker zo belangrijk is dat Q-support en Q-uestion gezamenlijk gaan kijken welke zaken we op gaan pakken. Ieder vanuit onze eigen verantwoordelijkheid en taak. Andere zaken gaan we adresseren aan de personen en instanties die daarin een verantwoordelijkheid hebben. De monitor blijft dus niet een papieren dossier dat vervolgens weer in de la verdwijnt.

Ik hoop dat u tevreden was over de uitzending en dat u antwoord heeft gekregen op een vraag die u mogelijk gesteld heeft. We gaan op onze website de nog niet beantwoorde vragen alsnog beantwoorden.

U kunt de uitzending terugkijken via de link op de website of rechtstreeks via deze link.

Rest mij vanuit deze plek iedereen die op enige manier zijn of haar medewerking heeft verleend aan deze bijzondere dag te bedanken en ik wil daar in het bijzonder één persoon speciaal noemen: Marloes van der Velde. Zij verzorgde het pauzeprogramma en ik hoop dat u dat ook heeft gewaardeerd. We hebben er veel goede reacties op gekregen!