23 mei 2019

Ter illustratie van de werkzaamheden van Q-support, delen de Q-koortsadviseurs de komende tijd de problematiek van patiënten met u en de rol die zij daar zelf in hebben. Uiteraard anoniem. Deze week Hetty van den Berg.

Mw. Jansen (gefingeerde naam), 55 jaar, woont met haar echtgenoot, diagnose QVS, in de periode voor de Q-koortsbesmetting was zij gezond.

Ziektegeschiedenis: Mw. is in 2012 ziek geworden, is meerdere jaren met allerlei klachten naar de huisarts gegaan. Mw. werd naar diverse specialisten verwezen. Uit meerdere onderzoeken kwam niets. Hierna volgden periodes van ziekzijn, werken, ziekzijn, naar de huisarts gaan, met steeds hetzelfde advies, dat geen effect had. Mw. kreeg in toenemende mate klachten, verzuimde steeds vaker van haar werk, werd verwezen naar een revalidatiecentrum. Klachten verergerden, mw. werd terugverwezen naar de huisarts. In 2017 werd mw. op eigen verzoek na een tip van een bekende getest op Q-koorts, uitslag positief, en verwezen naar het Radboud. Mw. meldde zich vervolgens, na meerdere jaren zoeken en ziekzijn, aan bij Q-support.

Werk: Mw. had een vast contract, was sinds jaren werkzaam in de zorg, fysiek gemiddeld zwaar werk met veel lopen en staan.  Mw. kreeg aangepast werk op aangepaste tijden, echter ook dat kon mw. niet volhouden. Een re-integratietraject tijdens 2e jr ziektewet was niet succesvol. Na 2 jaar ziektewet heeft de werkgever ontslag aangevraagd bij het UWV, met als gevolg de ontbinding van het arbeidscontract.

Beleving mw: Mw. heeft ervaren dat ze niet geloofd werd in haar ziekzijn, dat men dacht dat ze niet wilde werken. Mw. heeft zichzelf de eerste jaren afgevraagd of ze wel echt ziek was, ging aan zichzelf twijfelen, had last van schaamte. Terwijl ze voelde dat er iets met haar was. Mw. is hier verdrietig door en zegt er onzeker door te zijn geworden. Mw. zegt altijd zeer graag te werken, en een vrolijk persoon te zijn geweest. Ze herkent zichzelf niet meer. Haar sociale leven is veranderd, mantelzorg is overbelast, mw. mist een betekenisvolle daginvulling.

Q-support:Mw. is zéér blij zich aangemeld te hebben bij Q-support, een keerpunt, aldus mw: na jaren eindelijk (h)erkenning en ondersteuning. Mw. neemt deel aan het beweegprogramma waar zij blij is met het contact met en steun van andere Q-koortspatiënten, mw. neemt deel aan de training ‘hoe om te gaan met Q-koorts’, bezoekt informatiebijeenkomsten van Q-support en Question.

Inzet Q-support: Q-koortsadviseur, medisch adviseur, arbeidsdeskundige.

Ervaring Q-koortsadviseur:in deze casus heb ik ervaren wat onbegrepen klachten kunnen doen met iemand; onbegrepen door zichzelf (wat is er met mij aan de hand?) en door de omgeving (privé, werk, bij meerdere instanties). Deze casus is exemplarisch voor de talloze professionals en instanties waar een patiënt mee te maken krijgt en voor de ontbrekende of beperkte samenwerking binnen zorg/welzijn.

Warme overdracht:Mw. is recent ‘warm overgedragen’ aan de gemeente (instantie namens de gemeente); We hebben vooral het samenwerken benadrukt, waarbij ieder zijn deskundigheid inbrengt. Dit werd positief ontvangen. Het blijft m.i. een goede zaak dat gemeenten/wijkteams veel meer bekendheid krijgen met Q-koorts en de gevolgen er van (die vaak onzichtbaar zijn en een grote impact kunnen hebben). Positief vind ik dat wijkteams veelal goed (en beter dan Q-support) op de hoogte zijn van lokale netwerken/buurt- en wijkvoorzieningen/vrijwilligersnetwerken/sociale vangnetten, etc.