29 augustus 2019

Afgelopen week waren er weer pareltjes die ik graag met u deel.

Allereerst kunnen we terugkijken op een hele waardevolle bijeenkomst in Helmond. De burgemeester en wethouder van deze gemeente hadden via Q-support en Q-uestion Q-koortspatiënten uitgenodigd voor een lunch. De opkomst was groot. Ongeveer 20 patiënten waren aanwezig, naast de begeleiding vanuit Q-uestion en Q-support. Patiënten die allen de ruimte kregen én namen om hun verhaal te vertellen.

Ik heb mijn oprechte dank uitgesproken naar de burgemeester en wethouder. Zij hebben niet direct voor alle voorkomende problemen een oplossing, een conclusie die inmiddels breed gedeeld wordt. Q-support heeft om die reden dan ook een koerswijziging ingezet. Maar het feit dat men vanuit de gemeente, en in dit geval met name het bestuur, een open en uitnodigende houding aanneemt is een eerste stap. Een van groot belang. Wanneer bestuurders het voortouw nemen dan is dit een stevig signaal voor medewerkers van een gemeente. Een open houding, de bereidheid om te doen wat mogelijk is, is de belangrijkste stap voor samenwerking. En die houding trof me. Patiënten werden gehoord. Zij waren uitstekende ambassadeurs voor de Q-koortsproblematiek. Q-support zal binnenkort contact hebben over een vervolg op deze bijeenkomst.

Een tweede belangrijk moment was de bijeenkomst met een grote groep onderzoekers en vertegenwoordigers van Q-support en Q-uestion. Besloten is om breder te kijken naar wat nodig is in onderzoek. Niet de call is leidend, maar wat er nodig wordt geacht. Men was gezamenlijk van mening dat het van kracht getuigde om een stevige onderzoeksagenda vast te leggen voor de komende vijf jaren. Eén bijeenkomst is niet voldoende om zo’n agenda te bespreken en vast te stellen. Daar zullen we de komende maanden nog mee verdergaan.

De afgelopen weken hebben we de laatste hand gelegd aan een handreiking waar u hopelijk als patiënt profijt van heeft. We zien in de praktijk dat patiënten het vaak heel moeilijk vinden om uit te leggen wat zij mankeren. Dat ze ondersteuning nodig hebben bij de uitleg over hun ziekte. We hebben daarom een korte uitleg gemaakt voor professionals over chronische Q-koorts en QVS. Tijdens gesprekken met professionals kunt u dit, wanneer u daar behoefte aan heeft, aan hen overhandigen. U vindt deze handreiking onder folders op onze website.

Tot slot zijn de voorbereidingen in volle gang voor de gezamenlijke bijeenkomst van Q-uestion en Q-support op 7 september a.s. De resultaten van het onderzoek van het Erasmus UMC worden daar gepresenteerd. Ik heb een eerste inkijk gekregen in de resultaten. Bepaald geen feest, maar wel heel veel herkenning. Heel goed dat aan de hand van gedegen onderzoek de feiten nogmaals duidelijk worden gemaakt.

Op 7 september hoort u er meer over. Ik hoop u dan samen met Q-uestion welkom te heten in Schijndel. Heeft u zich al aangemeld via www.q-koorts.nl?