29 november 2019

Ik wil deze week terugkijken op een druk bezochte bijeenkomst afgelopen zaterdag in Schijndel. De bijeenkomst waar ik vorige week al naar verwees en die Q-support samen met Q-uestion heeft georganiseerd.

Allereerst kijken wij als organisaties vooral tevreden terug op een zeer informatieve bijeenkomst. Het is inmiddels een traditie geworden dat Alfons Olde Loohuis ruim de tijd krijgt om te vertellen over de laatste ontwikkelingen rondom Q-koorts. In dit geval werd het een middagvullend programma.

Alfons werd bijgestaan door Albert Diekema, bestuurslid van Q-uestion, huisarts en zelf chronische Q-koortspatiënt. Beiden zijn bevlogen artsen die een schat aan kennis hebben en die ook op een goede manier over kunnen brengen. Ik denk dat ik namens alle patiënten spreek wanneer ik zeg hoe ontzettend waardevol het is om op deze manier geïnformeerd te worden.

Alfons trapte af met een ludieke act. Vergeleek wat hem was overkomen met een act op de Efteling waarin iemand overspoeld wordt met meters papier. Hij had alle vragen uitgedraaid en aan elkaar geplakt en rolde deze meterslange strook voor de ogen van het publiek uit. Daarmee werd meteen duidelijk hoe zeer dit thema leeft en hoe graag mensen antwoord willen hebben op hun vragen.

Daar zit dan ook meteen de angel. De Q staat nog steeds niet voor niets voor Query. ‘We weten het niet’  kwam opnieuw vele malen voorbij en dat is voor u als patiënt natuurlijk niet het antwoord waar u op hoopt. Maar wel de realiteit.

En toch, om toch wat lichtpuntjes te benoemen, zie ik wat er wel allemaal al bekend wordt gaande weg. Iedere keer weer komen nieuwe onderzoeksresultaten waarmee een minuscuul puzzelstukje op zijn plek valt. Zoals het recente onderzoek over ‘neuro inflammatie’ dat met middelen van Q-support 1.0 is uitgevoerd. Een onderzoek dat meer vertelt over wat er zich afspeelt in de hersenen van Q-koortspatiënten.

Ik wil mijn excuses maken voor het feit dat de aangekondigde livestream door technische problemen pas na 20 minuten door de thuisblijvers gevolgd kon worden. U mag van me aannemen dat we ‘not amused‘ waren, maar dit was overmacht. Gelukkig hebben de kijkcijfers laten zien dat er toch een grote groep mensen uiteindelijk wel gekeken heeft en gelukkig heeft deze groep niet al te veel gemist.

De presentatie van Alfons staat inmiddels op de website voor de geïnteresseerden. Helaas kunnen we om privacy redenen de opnamen niet op de website plaatsen. Juist om die reden hadden we voor een livestream gekozen. Wat we wel kunnen toezeggen is dat er volgend jaar opnieuw ruimte geboden wordt voor de laatste medische stand van zaken met hopelijk dit keer wel een goed werkende livestream.

Daarmee sla ik een brug naar de Q-tour 2020. Q-support en Q-uestion gaan hierin opnieuw samen optrekken. De data zijn inmiddels bekend en staan op de website. De bijeenkomsten vinden verspreid door het hele land plaats. Naast de bekende onderdelen, updates van Q-uestion en Q-support en een update over de medische zaken, zullen we volgend jaar intensiever aan de slag gaan met het thema leefstijl. We merken dat veel patiënten daar vragen over hebben en daar willen we uiteraard graag mee aan de slag. Vanuit de gedachte dat alle beetjes kunnen helpen.