3 januari 2019

In mijn kerstboodschap had ik u allen al alle goeds toegewenst voor het nieuwe jaar maar een extra dosis gezondheid, liefde en geluk is altijd welkom. Daarom wens ik u opnieuw aan het begin van dit jaar een heel goed 2019 toe. Dat het jaar u mag brengen waar u op hoopt. Stabiliteit in het leven, een redelijke gezondheid, mogelijk werk of een dagbesteding die bij u past. Kortom: alles wat wenselijk is.

Ik wist dat 2018 een hectisch jaar zou zijn maar ook in 2019 ligt er voor Q-support weer veel in het verschiet dat de nodige aandacht zal vragen. Ik wil deze week maar eens een blik vooruit werpen. Wat kunt u van ons allemaal verwachten dit jaar? En welke ontwikkelingen voorzie ik die onze werkzaamheden gaan beïnvloeden?

Met stip bovenaan staat de landelijke screening die aanstaande is. De eerste proeven zijn genomen, de eerste plannen zijn gepresenteerd. In de risicogebieden zal per huisartsenpraktijk gekeken worden welke patiënten behoren tot de groep die het meeste risico loopt op chronische Q-koorts. Na die eerste screening krijgen zij een oproep om zich alsnog te laten testen op Q-koorts.

Het RIVM is leidend in deze screening maar als Q-support zullen we zeker de gevolgen merken van de landelijke screening. Het is ongewis hoeveel extra chronische patiënten nog ontdekt gaan worden. Ik wil daar geen uitspraak over doen. Maar wanneer je constateert dat er in twee jaar zonder dat er actief is gezocht naar de chronische patiënten er toch een kleine 100 patiënten extra  zijn toegevoegd aan de nationale database, dan verwacht ik dat er nog zeker een substantieel aantal patiënten ontdekt gaat worden. Als Q-support zullen wij dan niet anders doen dan nu: support bieden.

Een tweede belangrijke ontwikkeling staat ook in het vroege voorjaar gepland. Q-support geeft een eerste evaluatie over onze opdracht. Een evaluatie gebaseerd op onze eigen waarnemingen maar nog belangrijker, de ervaringen van patiënten zelf en enkele voorbeeldgemeenten.

Ik ben blij met het aanbod van de commissaris van de Koning en gedeputeerde Swinkels om rondom de zorg voor Q-koorts patiënten een bestuurlijke werkconferentie te beleggen. Op 11 februari zullen bestuurders en beleidsmedewerkers van de Brabantse gemeenten uitgenodigd worden om de eerste ervaringen te bespreken en met ons mee te denken over wat goed gaat en wat beter kan. De uitkomsten van die dag zullen ook verwerkt worden in het evaluatiedocument.

Nog een belangrijke ontwikkeling is het Q-koortsNet. De contouren zijn daar, 2019 zal het jaar zijn waarin we het netwerk gaan verstevigen. Zorg voor Q-koortspatiënten moet deskundig en goed georganiseerd zijn, dat zal het doel worden.

En last but not least zal 2019 in het teken staan van onderzoek, onderzoek en nog eens onderzoek. Meer dan ooit zijn we als Q-support bezig om de onderzoekslobby vorm te geven. Ik ben blij met de toezegging voor extra middelen van de provincie Noord-Brabant. En met de crowdfunding voor het onderzoek naar kinderen en mogelijk nog wat extra aanvullende middelen lijkt dit thema op de kaart te staan. Recent is een nieuwe call uitgezet door ZonMw en ook in 2019 zal daar een vervolg op gegeven worden. Maar het blijft sprokkelen en zoeken. We zullen daar intensief met Q-uestion in optrekken.

Kortom: voldoende ambities in een nieuw jaar! Het is slechts een greep uit zaken die aanstaande zijn en zeker niet volledig. Wordt vervolgd dus.