5 februari 2020

Deze week neemt Deverra Jansen, ervaringsdeskundige bij Q-support, het stokje van Annemieke over. Zij vertelt in een persoonlijk blog waarom ze ervaringsdeskundige werd.

De eerste keer dat ik in aanraking kwam met een ervaringsdeskundige was in 2016. Ik had me aangemeld bij Q-support na een jarenlange zoektocht. Vanaf 2014 wist ik eindelijk dat ik Q-koorts had. Ik kreeg toentertijd nog geen diagnose QVS en ik liep zo vast in alle processen, die chronisch ziek zijn, met zich meebrengen, dat ik hulp nodig had. Q-support regelde een gesprek met de procesregisseur en een ervaringsdeskundige. Dit gesprek is achteraf bepalend geweest voor de jaren die volgden. Ineens zat ik tegenover iemand die ‘het’ ook had. Die regelmatig vroeg of ik het gesprek nog volhield. Er ging die dag een wereld open. Ik weet nog dat ik toen dacht: ‘Wat zou ik dat ook graag willen doen.’

Daarna volgde ik op advies van de procesregisseur en ervaringsdeskundige de training: ‘Q-koorts, hoe ga je ermee om?’ Dat bleek exact te zijn wat ik nodig had. Na het volgen van de training startte ik een blog en dook verder in de wereld van Q-koorts. In 2017 volgde ook de diagnose QVS. Erkenning.

Afgelopen jaar verscheen er een vacature voor ervaringsdeskundige. Ik wist gelijk dat ik hier op moest solliciteren. Ik overlegde met medepatiënten die me redelijk kennen, want: ”Zou dat iets voor mij zijn? Zou ik dat kunnen?” Ik had in het verleden ook wel eens in de clinch gelegen en hier en daar een discussie gevoerd. Is het dan integer om te solliciteren? Ook dit dilemma besprak ik met betrouwbare medepatiënten en mijn partner. Iedereen zei: ‘Ga ervoor, dit is echt iets voor jou. ’Toen de uitnodiging voor het gesprek kwam kreeg ik weer twijfels. Past het bij me, wordt het niet teveel? Mijn vriend zei: ‘Je kan altijd nog nee zeggen. Ga erheen, je wilt dit zo graag.’ Na een open, kwetsbaar maar heel fijn gesprek, werd ik aangenomen. Mijn grote wens om me in te zetten voor Q-koorts en de patiënten kwam uit. Q-support zou Q-support niet zijn als ze hun nieuwe mensen, net zoals de patiënten, goed voorbereiden en begeleiden. Maandag 27 januari jl. was er een eerste informatiebijeenkomst met het bestaande team en de nieuwe ervaringsdeskundigen.

Ik zat nu aan de andere kant van de tafel. Van hulpbehoevende patiënt die alle grip op het leven kwijt was, gewisseld naar de plek van hopelijk iemand die juist hulp kan bieden. In een team. Datzelfde team wat nu een warm welkom gaf aan ons als nieuwe ervaringsdeskundigen. Het blijft bijzonder om elkaar in ‘real life’ te ontmoeten. Medepatiënten en nu collega’s. We zijn als mens divers maar we hebben hetzelfde doel. Een Q-vriendin zegt: We hebben één grote gemeenschappelijke deler: Q-koorts.

Juist de diversiteit van ons allen met deze gemeenschappelijke deler maakt het een uniek nieuw team. Er is deze eerste dag veel besproken. Onder andere over het belang van de Q-koorts monitor. Over de huidige en toekomstige rol van Q-support en niet te vergeten: over Q-koorts zelf.

Ik hoop me straks in te kunnen zetten voor ons als patiënten. Hoe weet ik nog niet, dat zal de toekomst bepalen. Ben ik ervaringsdeskundig? Ervaren wel, deskundig moet nog blijken.