5 juli 2019

Enige tijd geleden vond er een eerste gesprek plaats met het onderzoeksteam van het Wilhelmina Kinderziekenhuis over het Q-koorts onderzoek bij kinderen

Wij zijn in dit geval: de moeder van een van de kinderen, Audrey Claes, de Q-koortsadviseur die zich vooral om de jeugdige Q-koorts patiënten bekommert, Annemieke de Groot, directeur Q-support en ik Alfons Olde Loohuis, medisch adviseur van Q-support.

We ontmoeten daar in een volle vergaderruimte het vrijwel volledige onderzoeksteam onder leiding van prof. Nico Wulffraat en Elise van de Putten met negen onderzoekers die zich allemaal bezighouden met een deel van het onderzoek. Zo heb je onderzoekers die zich vooral met het microbioom bezighouden (in hoeverre bepalen de bacteriën in je darmen hoe fit en kwetsbaar je bent?). Een andere onderzoeker ontwikkelt een app waarop je nauwkeurig in een dagboek je activiteiten en ziektelast kunt vastleggen. Weer een andere onderzoeker houdt zich bezig met genetica: in hoeverre worden bepaalde ‘genen knoppen’ door infecties aan- en uitgezet. Een andere onderzoeker bepaalt juist hoe bij deze groep jongeren afweerstoffen kunnen meespelen. En nog weer een andere onderzoeker bepaalt wat er nog aan bacterie activiteit aanwezig is. Kortom een heel scala aan onderzoeken.

Op die manier wordt, zoals we dat noemen, het hele biopsychosociale domein in kaart gebracht. Zo vergelijkt weer een andere onderzoeker het bloed van siblings (broertjes en zusjes): zijn daarin opvallende verschillen of overeenkomsten te vinden? Waarom wordt de een zo ziek en de andere niet of nauwelijks?

Belangrijk is te vermelden dat we drie groepen vergelijken: de jonge QVS-patiënten, jonge reumapatiënten en jonge patiëntjes met CVS. En daarnaast dus ter controle de groep van de siblings (broertjes en zusjes). Minimaal dient er tweemaal uitvoerig bloed, ontlasting en wat speeksel te worden afgenomen. Op vrijwillige basis wordt een soort jeugd ctg gedaan.  Waarbij dus de hele context van de patiënt op biologisch (heel veel medische parameters), sociaal (broertjes, zusjes, gezin), psychologisch (de angsten onzekerheid) in beeld wordt gebracht.

We kregen uitgebreid kans om onze vragen te stellen en gingen allen met een zeer goed gevoel naar huis. Zelf dacht ik dat we veel eerder hadden moeten proberen dit voor elkaar te krijgen en ik zou iedere Q-koortspatiënt zo’n onderzoek eigenlijk toewensen. Het onderzoek vraagt nog wel veel schaven en slijpen om de vorm goed te krijgen en ook zal de toestemming van de medisch ethische commissie wat geduld vergen. Maar eind van dit jaar of begin volgend jaar moeten we aan de slag kunnen gaan.