5 juni 2020

Na een hele vreemde tijd, die zeker nog niet echt voorbij is, lijkt er bij iedereen een beetje lucht en ontspanning te ontstaan. Gelukkig. Want zo’n lange tijd gedwongen isolatie is niet niks. Zeker niet voor de Q-koortspatiënten die allemaal hun hart vastgehouden hebben tijdens de afgelopen periode. Die de periode van toen herbeleefden en die opnieuw angst hadden voor een volgende besmetting. Onder u zijn een aantal  mensen ook daadwerkelijk getroffen door het coronavirus. We proberen nog beter in beeld te krijgen hoeveel van de bij ons bekende mensen het betreft en om die reden vraag ik u nogmaals om dit te melden bij uw Q-koortsadviseur of het algemene infoadres (info@q-support.nu) indien u dit nog niet gedaan heeft.

Is de betrekkelijke rust een stilte voor de storm nu? We weten het nog niet en de nabije toekomst zal het uitwijzen. Daarnaast zal de toekomst ook uit moeten wijzen of covid-19 dezelfde lange termijn gevolgen heeft als Q-koorts. De lijn doortrekkend zal mogelijk de groep covid-19 patiënten met vergelijkbare gevolgen kampen. Zoveel mensen besmet, zoveel mensen met ziekteverschijnselen in meer of mindere mate en vervolgens een substantiële groep die veel langer last blijft houden. Patiënten die zich na een paar maanden, na een jaar of zich zelfs pas na een paar jaar wat beter voelen. Mogelijk is ook hier een substantiële groep die blijvend restverschijnselen houdt. Ook dat is nog ongewis.

Van covid-19 weten we het nog niet, van Q-koorts inmiddels wel. We hebben de afgelopen jaren heel veel gegevens verzameld en kunnen die ook steeds meer voor het voetlicht brengen. En met het onderzoek van de Erasmusuniversiteit in 2019 werden veel zaken bevestigd en herbevestigd die gaandeweg steeds duidelijker zijn geworden. Zoals eerder vermeld is de monitor die we als vervolg daarop hebben uitgezet, nu gereed. De uitkomsten zijn niet optimistisch. Zoveel jaar na de uitbraak van Q-koorts zijn de gevolgen nog steeds zeer ingrijpend.

Wat we dus wel weten is hoe het de groep Q-koortspatiënten is vergaan die we nu opnieuw goed in beeld hebben kunnen brengen. Het is echt heel fijn dat zovelen de bereidheid getoond hebben om deze flinke vragenlijst in te vullen. Want daarmee leren we, kunnen we breder naar buiten treden en kunnen we steeds meer toewerken naar een vurige wens van veel Q-koortspatiënten, met name de QVS patiënten; een QVS database. Het Erasmusonderzoek en de Q-koortsmonitor vormen het vertrekpunt voor een database die inzicht geeft in het verloop van een infectieziekte als Q-koorts. Want de gegevens die we nu hebben, laten al goed zien wat een infectieziekte kan doen. We hebben in Nederland en over de hele wereld nog veel te leren over covid-19. Van Q-koorts weten we steeds meer wat betreft de lange termijn gevolgen. In veel gevallen helaas niet van een adequate behandeling. De Q van Query, raadselachtig, blijft dus onverminderd groot. Dat moet toch een uitdaging zijn voor de wetenschap.