6 juni 2019

Ter illustratie van de werkzaamheden van Q-support, delen de Q-koortsadviseurs de komende tijd de problematiek van patiënten met u en de rol die zij daar zelf in hebben. Uiteraard anoniem. Deze week Audrey Claes.

Teun Janssen (gefingeerde naam), jongen van 14 jaar. Woont met zijn ouders, zusje van 12 en broer van 16 in het midden des lands.

Ziektegeschiedenis: Terugkijkend heeft Teun 11 jaar geleden een knik in zijn gezondheid gehad. Dat begon met hoge koorts. Zijn ouders dachten aan griep of een kinderziekte. Daarvoor was Teun een gezond en vrolijk kind. Pas 2 jaar geleden is door een toevallige samenloop van omstandigheden ontdekt dat hij antistoffen heeft tegen Q-koorts. In de afgelopen jaren heeft hij elk medisch specialisme wel gezien en allerlei behandelingen ondergaan, soms met tijdelijk resultaat.

School: In de lagere schoolperiode was het al een moeizaam verhaal, waarbij Teun ook niet altijd serieus werd genomen met zijn klachten. Maar ook als dat wél zo was wist men niet wat te doen met het vele ziekteverzuim. Teun is intelligent en heeft zijn afwezigheid op school op die manier toch weten te compenseren. Hij zit nu op het VMBO, maar heeft feitelijk HAVO/VWO niveau.

Beleving Teun: Teun weet niet beter, kan zich niet herinneren hoe het is om zich fit te voelen. Hij heeft wel een weg gevonden om zijn vermoeidheid en hoofdpijn heen. Dat hij voortdurend keuzes moet maken, niet net als leeftijdsgenoten na school of ’s avonds van alles kan ondernemen vindt hij wel moeilijk. Hij praat niet  over de Q-koorts, er zijn ook nauwelijks andere patiënten in zijn omgeving. Zijn vrienden weten wel dat hij snel moe is en zijn dat ook van hem gewend. Op school dreigt hij nu wel vast te lopen. Veel verschillende docenten maakt het er niet makkelijker op, want de één houdt er wel rekening mee, maar de ander niet.

Inzet Q-support: Ouders hebben nu toch een beroep gedaan op Q-support om mee te denken in het traject op school. Men is niet onwelwillend, maar heeft ook vragen. We beginnen met een huisbezoek, ik samen met een ervaringsdeskundige. Teun houdt zich wat op de vlakte, hij heeft al zo veel professionals gezien en zo vaak verwachtingen gehad. Moeder is daarentegen geraakt door het luisterend oor, de erkenning, het gevoel er niet alleen voor te staan en vooral ook dat de mogelijke oorzaak van de klachten nu bekend is.

Na de intake volgen er contacten met school en dat levert een aangepast rooster op, meer tijd voor proefwerken als dat nodig is en een gesprek over de schoolcarrière van Teun. Al dan niet vertellen aan klasgenoten? Hoe lichten we docenten in, en hoe houden we deze in beeld want daar wijzigt ook regelmatig het één en ander. Ook de medisch adviseur brengt een bezoek. Voor verder onderzoek en monitoring wordt hij verwezen naar het UMC om straks deel te nemen aan het onderzoek.

Ervaring Q-koortsadviseur: In deze casus valt het me weer op hoe snel deze jongeren volwassen (moeten) worden. Zij dealen met zaken, waar je op deze jonge leeftijd niet mee bezig zou moeten zijn. Tegelijk zie ik de veerkracht van jonge mensen. En de pijn van de ouders. Over het algemeen ben ik ook  positief verrast over hoe scholen mee willen denken. Met een goede zorgcoördinator, intern begeleider, mentor en soms de inzet van ZIEZON is er veel mogelijk. Helaas wordt een jongere een enkele keer wel weggezet als “lastige puber”, maar dat zijn uitzonderingen.

Warme overdracht: In deze casus heb ik direct het jeugdteam van de gemeente ingeschakeld en later via de jeugdverpleegkundige ook de WMO. Dit heeft geleid tot de aanschaf van een elektrische fiets, zodat Teun meer zelfstandigheid en mobiliteit heeft. Ook een indicatie voor psychologische hulp is gehonoreerd. Er is verder geen blijvend contact met deze partijen, want het is toch echt vraaggericht en veelal praktisch wat men biedt.