8 mei 2020

Terwijl ik vorige week nog schreef dat ik – ondanks de pijn die er bij een aantal Q-koortspatiënten is over het aanvankelijke gebrek aan nazorg – blij was met het feit dat de lessen nu wel opgepikt worden, ziet de werkelijkheid er ineens weer heel anders uit.

Vorige week had ik niet bedacht dat zaken zo in een stroomversnelling zouden komen. Steeds meer wordt gekeken naar de manier waarop de nazorg door ons is opgezet en gisteren is kamerbreed een motie aangenomen waarin Q-support een rol krijgt toebedeeld in het opzetten van die nazorg.

Wat dat allemaal precies gaat betekenen weet ik nog niet. Een motie is een voorzet en het betekent vervolgens dat de minister na moet gaan denken over hoe dat vormgegeven moet worden. Dat wachten we uiteraard af.

Aanhakend op wat ik afgelopen week schreef, voel ik gepaste trots op wat we samen, u als patiënt, als patiëntenorganisatie en als team van Q-support toch impliciet bereikt hebben. En dan doel ik vooral op het toegenomen besef dat goede, directe nazorg essentieel is. En dat een brede benadering van de gevolgen van een ziekte het verschil kan maken op veel leefgebieden. Ik begrijp dat er pijn zit over het feit dat de nazorg voor Q-koortspatiënten laat op gang kwam, ik hoop dat u met me meevoelt dat dit niet nog een keer mag gebeuren. Dus ben ik blij dat die lering is getrokken.

Ik wil op dit moment terugkijken naar november 2019. In een gesprek met minister Bruins over het voortbestaan van Q-support hebben we uitgebreid gesproken over het model. Zou het werk van Q-support ook ingezet kunnen worden bij nieuwe uitbraken van zoönosen en/of infectieziekten? En zo ja, op welk moment, hoe zou je dat af moeten bakenen? Het was een fictieve discussie. Niet wetende dat de werkelijkheid er binnen een paar maanden anders uit zou zien. We zijn toen de deur uitgegaan met de toezegging dat Q-support mocht blijven bestaan en dat we na zouden denken over een nieuwe visie.

Ondanks de stappen die genomen gaan worden, en dat zal het geval zijn na de aangenomen motie, wil ik vooral benadrukken dat Q-support gewoon Q-support blijft. Mét Q-koortspatiënten en voor Q-koortspatiënten. Ons model kan ingezet worden voor een C-support maar dat doet niets af aan de zorg die er moet zijn voor onze doelgroep. Dat wil ik toch vooral onderstrepen bij al deze ontwikkelingen. De Q-koortspatiënt is geen coronapatient. Ze hebben, zoals we nu zien, wel gelijksoortige problemen op alle leefgebieden. Met dat voor ogen gaan we op pad.