Nieuwsflits 23 oktober 2020

Onderzoek
Op gezette tijden bereiken ons vragen over de voortgang van onderzoek naar Q-koorts en de rol van Q-support daarin. Alleen in de eerste periode van Q-support (2013-2018) beschikten wij over een extra onderzoeksbudget. Daarmee zijn 16 grotere en kleinere onderzoeken naar Q-koorts gefinancierd. Helaas biedt onze begroting nu geen ruimte meer voor onderzoek, terwijl er wel veel raadselen rond de Q-koorts bestaan. Q-support blijft onderzoek stimuleren en waar mogelijk begeleiden bij de uitvoering. Zo is er, samen met patiënten, stevig gelobbyd voor een onderzoek naar kinderen, dat nu wordt uitgevoerd door het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Met een klein overschot uit die eerste fase wordt nu een pilotonderzoek uitgevoerd naar de FISH techniek. Is het misschien mogelijk om met de FISH methode de diagnose QVS te stellen? En we wachten nog op een wetenschappelijke publicatie over het onderzoek naar neuro inflammatie en de patiëntenversie van dat onderzoek. Die worden beide dit najaar verwacht.

Qonsortium
Maar we willen natuurlijk graag meer en diepgaander onderzoek. Vandaar dat Q-support initiatief heeft genomen tot het Qonsortium: een groep onderzoekers en patiënten die samen een onderzoekagenda voor de komende vijf jaar opstellen. Die krijgt begin 2021 een stevig vervolg en zal dan de basis vormen voor inspanningen van alle betrokken organisaties en personen om fondsen te werven en te lobbyen voor meer onderzoek naar Q-koorts.

Klankbordgroep
De voormalige Commissie Patiënten is bereid gevonden om als Klankbordgroep verder te gaan. De Klankbordgroep is samengesteld op basis van expertise; beroepshalve of als ervaringsdeskundige. De groep zal op gezette tijden overleg hebben met de directeur-bestuurder of een van de disciplines, zoals nazorgadviseurs en medisch adviseurs. Doel daarvan is om hen te spiegelen, mee te denken en te adviseren over het beleid en de uitvoering. De Klankbordgroep uitgebreid met cardioloog Jan van Asseldonk, tevens ervaringsdeskundige op het gebied van Covid-19. Op die manier kan de Klankbordgroep ook voor C-support optreden en dwarsverbanden leggen tussen Q-koorts en Covid-19. Verder maken er de mensen van het eerste uur deel van uit: Nell van Breugel, Bert Brunninkhuis, Jan Lenglet, Bart Dollekens, Henk van Roosmalen en Alfons Olde Loohuis.

Q-uestion en Q-support
De overlegvormen tussen Q-uestion en Q-support zijn uitgebreid. Naast het regelmatige overleg tussen Bert Brunninkhuis (voorzitter) en Annemieke de Groot (directeur), gaan ook patiënten regelmatig overleggen. Dat vindt plaats tussen de voorzitter en de secretaris van de patiëntenraad van Q-uestion en de ervaringsdeskundigen van Q-support. Dit overleg zal meer thematisch van aard zijn. Zo staat de verdieping van de training Omgaan met Q-koorts de volgende keer op de agenda.

Gemixt team
Het heeft onze voorkeur dat al onze nazorgadviseurs zo veel mogelijk voor Q-support én C-support werken. Op die manier kunnen we nieuwe collega’s goed vertrouwd maken met onze werkwijze. En kunnen we ook snel leren van de frisse, nieuwe ideeën van de nieuwe mensen die ons team komen versterken. Er treedt dan kruisbestuiving op. Dat leidt tot een herverdeling van patiënten en heeft helaas tot gevolg dat sommige Q-koortspatiënten van adviseur moeten wisselen. De patiënten die het betreft worden daarover geïnformeerd.
Heeft u hier vragen over of weet u niet meer wie uw nazorgadviseur is, neem dan contact op met Q-support (073-6100010).

Enquête
Q-support wil de enquête onder patiënten graag baseren op het visiedocument waarin de plannen voor de komende periode staan beschreven. Aan de hand van die plannen willen we graag van u vernemen, hoe u kijkt naar de dienstverlening van Q-support. Mist u nog zaken, kunnen dingen anders, beter? In afwachting van de reactie van VWS duurt het iets langer dan wij hadden gehoopt. Zodra het visiedocument is behandeld door VWS, sturen wij de enquête uit.