Vragen Monitor

Vragen monitor

Niet alle vragen die ons tijdens de uitzending over de Q-koortsmonitor hebben bereikt, konden worden beantwoord.  Zoals toegezegd, beantwoorden we ze hier schriftelijk.

Uit welke onderdelen zou het vernoemde jaarlijks onderzoek/check nav QVS / Chronische Q-koorts moeten bestaan?

De gedachte is om een jaarlijks of tweejaarlijks (afhankelijk van beschikbare tijd en middelen)  gesprek met een arts te hebben en daarbij een vragenlijst in te vullen, vergelijkbaar met de monitor. Een en ander is afhankelijk van de gesprekken die nog gevoerd moeten worden met onderzoeker(s) en artsen, patiënten en medisch adviseurs van Q-support.

Worden de resultaten van het onderzoek gedeeld met het Ministerie  van VWS, met welke andere instanties worden deze resultaten gedeeld? 

Ja, de monitor wordt breed gedeeld met alle relevante partijen zoals overheid en overheidsinstanties en relevante organisaties als GGD’s, koepelorganisaties etc.

Er werd gezegd dat er nu geen budget is voor verder onderzoek; wordt er gewerkt om aanvullend een extra financiering te verkrijgen zodat ook nieuwe onderzoeken kunnen worden gestart?

 Nu Q-support mag blijven zijn er meer mogelijkheden om op zoek te gaan naar bijvoorbeeld Europese middelen. Die hebben veelal een verantwoordingstermijn van 4 jaar en dat was eerder niet mogelijk. Daarnaast zal zeker steeds naar verdere aanvullende fondsen gekeken worden. Dat is overigens zeker ook van belang voor onderzoekers zelf.

 Welke andere onderzoeken lopen nog?

 Rondom Q-koorts loopt een onderzoek naar de Werkwijzer en binnenkort volgen publicaties van afgeronde onderzoeken waarover de patiënten dan ook geïnformeerd worden. Verder is niet bekend of er nog onderzoeken in gang gezet worden.

Q-support start zelf een traject om te komen tot een onderzoekagenda voor de komende jaren om gezamenlijk tussen onderzoekers en patiënten te kijken  hoe er beter richting gegeven kan worden aan onderzoek. 

Wat kan er verteld worden over de inspanningen van Q-Support om een (zeg maar) C-Support tbv nazorg van coronapatient op te zetten; in welke mate gaat dit ten koste van de ondersteuning van Q-koortspatiënten?

 Het ministerie van VWS heeft aan Q-support opdracht gegeven om volgens Q-supportmodel een C-support in te richten. Dat zal niet ten koste gaan van de Q-koortspatiënt. De plannen en bijbehorende middelen en later ook de uitvoering zijn gescheiden trajecten.

Ik ben het eens met de aandacht voor de aandacht die corona patiënten nu krijgen. Vaak wordt ook genoemd dat de fouten die bij de Q-koorts epidemie gemaakt zijn, nu niet herhaald mogen worden. En dat is helemaal terecht. Maar kan dat betekenen dat nu, met  terugwerkende kracht, diezelfde aandacht en erkenning alsnog voor Q-koorts patiënten gaat komen?

 Q-support heeft vanuit haar ervaring met Q-koorts, waar de nazorg immers pas jaren na de epidemie op gang kwam, gewezen op het feit dat directe nazorg veel onherstelbaar leed kan voorkomen. Het is goed om te zien daar er nu lering is getrokken. Of dat tot meer erkenning en aandacht zal leiden voor Q-koortspatiënten is moeilijk te voorspellen.

Q-uestion zal vanuit haar eigen taakstelling als altijd aandacht blijven vragen voor de belangen van Q-koortspatiënten.

 Er is bij de resultaten van de Monitor genoemd waar patiënten het meeste aan hebben gehad. het zou ook heel goed zijn om te onderzoeken waar patiënten het minste aan hebben gehad. of waar ze zelfs een negatief effect van hebben ondervonden. Komt die vraag ook in de volgende Monitor?

 Alle opmerkingen worden meegenomen dus ook deze. T.z.t. zal de inhoud van de monitor opnieuw kritisch bekeken worden. Mede bepalend zal de wijze zijn  waarop een onderzoeker hiermee aan de slag zal willen gaan

Screening van chronische Q-koorts patiënten is uiteraard belangrijk. Maar waarom geen screening van de QVS patiënten? Of liever; wanneer start de screening van QVS patiënten?

 Aangenomen wordt dat deze vraag gaat over een jaarlijkse check van de QVS patiënten. Zie het webinar en ook de antwoorden hiervoor. We willen z.s.m. starten hiermee, bij voorkeur begin 2021. Monitoren zou dan vergelijkbaar zijn met de landelijke database van chronische patiënten.

Deze check is niet te verwarren met de huidige screening naar chronische patiënten. Dit is een zoektocht naar de nog niet gevonden chronische patiënten.