Ingezonden brief

Maatwerk voor QVS-patiënten: Het kan wel!

Mijn naam is Sanne van Herp, 34 jaar, en ik woon in Tilburg. Ik ben QVS-patiënt en heb heel erg gestoeid met het zorgen voor mijn gezin in combinatie met de klachten die onze ziekte met zich meebrengt. Ik heb daarvoor aan de bel getrokken bij mijn gemeente, maar kreeg te maken met onwetendheid en starheid. Ik zie om mij heen dat veel patiënten daar tegenaan lopen. Veel mensen lopen op hun tenen om alle ballen hoog te houden en worden daarin niet voldoende ondersteund of geholpen. Dat kan, en moet anders. Daarom wil ik mijn ervaringen met jullie delen.

In de gemeente Tilburg heeft de politiek zich het afgelopen jaar hard gemaakt voor de slachtoffers van Q-koorts. Door middel van de motie “Hou me vast”, die door D66-lid Eva van Wijngaarden samen met patiënten werd geschreven, stemde de gemeenteraad van Tilburg unaniem in met het steunen en ondersteunen van alle Q-koortspatiënten zoals bekend bij Q-support. Specifiek noemen zij daarin dat de vraag om huishoudelijke hulp gehonoreerd dient te worden, dat deelname aan het beweegprogramma vergoed dient te worden en dat daar waar nodig maatwerk via WMO geboden zal worden. Tevens is verzocht de motie te verspreiden naar de andere gemeenten binnen Noord-Brabant.Vanuit Expertisecentrum Familiezorg Tilburg is vervolgens hard gewerkt om deze motie in de praktijk waar te maken. Hiervoor is het volgende in werking gezet:

  • Alle Q-koortspatiënten binnen gemeente Tilburg hebben een vast aanspreekpunt binnen de WMO (Wet maatschappelijke ondersteuning). Deze persoon is op de hoogte van de klachten, problemen en lasten die Q-koortspatiënten met zich meedragen.
  • Voor iedere patiënt wordt middels maatwerk gekeken hoe het leven draaglijker gemaakt kan worden.
  • Er wordt vanuit Werk en Inkomen meegekeken hoe financiële vraagstukken aangepakt kunnen worden.
  • Er wordt vanuit Wijkverpleegkunde meegekeken hoe (mantel)zorg vraagstukken beantwoord kunnen worden. Te denken valt bijvoorbeeld aan een Mantelzorg-PGB via de zorgverzekering.
  • Er wordt vanuit Familiezorg meegekeken hoe gezinsvraagstukken aangepakt kunnen worden.

Ik heb me in Tilburg heel hard gemaakt voor deze voorzieningen. Het was een lange strijd, maar nu is eindelijk alles geregeld. Ik gun iederepatiënt de juiste zorg. Ik weet dat dit in de praktijk een lastige strijd is. Dat je als Q-koortspatiënt vaak tegen dichte deuren en dikke muren aanloopt. Maar strijd loont en hopelijk kan mijn ervaring je daarbij helpen. Heel praktisch is voor mij en mijn gezin inmiddels veel geregeld. Dat is natuurlijk maatwerk en voor elke patiënt zijn andere dingen nodig. Maar ik heb inmiddels van de gemeente Tilburg alle ondersteuning die ik en mijn gezin nodig hebben om zo goed mogelijk te kunnen functioneren in combinatie met mijn QVS.Mocht je zelf jouw gemeente om hulp willen vragen, maak dan vooraf vast een lijstje met jouw hulpvragen. Wat heb jij nodig en waarmee is jouw gezin geholpen? Om de eerste stap naar de gemeente toe makkelijker te maken, heb ik de motie zoals opgesteld door Eva van Wijngaarden toegevoegd. Misschien is er in jouw gemeente ook wel een raadslid dat zich hard wil maken voor Q-koortspatiënten. Deze motie kan daarbij helpen. Eva van Wijngaarden is te allen tijde bereid om met de gemeente mee te denken en vragen te beantwoorden.Ik hoop dat hiermee ook voor andere patiënten stappen kunnen worden gezet in een ‘leefbaarder leven’. Dat gun ik jullie allemaal van harte. Zet ‘m op! En weet: je hoeft het niet alleen te doen.

Groeten,
Sanne van Herp

Lees hier de Motie Gemeenteraad Tilburg “Hou me vast”