Blog: Ervaringsdeskundigen Q-koorts

Q-koorts versus corona oftewel coro-voor en coro-na

Door de coronacrisis krijg ik toch weer een déjà vu met de Q- koortsbesmetting. Ook dat werd eerst onderschat. Het grote verschil is dat men nu wel beter reageert dan destijds rondom de Q-koortsuitbraak. Nu zie je wat media-aandacht kan doen, dit ontbrak bij ons en wij werden voor ons gevoel niet echt serieus genomen. Een oude wond wordt nu weer wat opengereten. Het voelt allemaal een beetje dubbel voor mij.

Uiteraard ben ik blij dat er nu wel serieus over nagedacht wordt maar tevens komen er gedachtes zoals: “Waarom gebeurde dit niet tijdens de Q-koorts uitbraak en waarom hebben wij zolang moeten strijden voor een beetje erkenning?”.

Jammer dat toentertijd het kabinet de oren te veel liet hangen naar de economische belangen en dus niet naar de gezondheidsbelangen. Daar zit voor mij nog wel wat oud zeer.

Wat me opvalt is dat “de werkende bevolking”, die nu thuis zit, opvallend genoeg dezelfde processen doormaakt als chronisch zieken. Voor mij was destijds ook van het ene op het andere moment alles anders. En dat is nu voor veel mensen ook het geval. Toch merk ik wel dat wij, als Q- koortspatiënten, nu in het voordeel zijn omdat wij deze manier van leven gewend zijn. Mijn manier van leven verandert, door alle genomen maatregelen, niet echt.

Ik leef net als vele andere chronisch zieken al jarenlang in een isolement. Als Q-koortspatiënt ben ik gewend om (al bijna 14 jaar) voor zo’n 80% van de dag in quarantaine te leven.

Af en toe stoor ik me aan reacties van anderen omdat ze zich nu al zo stierlijk vervelen (en dan hebben zij niet eens de fysieke klachten die wij als chronische patiënten er nog wel bij hebben). Geluiden die ik nu veel om me heen hoor:

“Ik verveel me.”

“We weten niet wat we met onszelf aan moeten.”

“Ik wil zoveel maar dat kan nu niet.”

“De concerten die ik wilde bezoeken gaan niet door.”

“Theaterloos en terrasloos, wat moet ik nu toch gaan doen?”

“Onze meivakantie kan niet doorgaan en de kinderen zijn ook nog de hele tijd thuis.”

“Ik kan niet meer naar een sportwedstrijd kijken en ook niet zelf gaan sporten bij de sportclub, wat nu?”

“Pff ik ben het nu wel beu, ik ben echt coronamoe.” (Tja, wij zijn gewoon altijd moe…denk ik dan).

 

En al dat “geklaag” begon al in de tweede week. En dan denk ik wel eens: “Welkom in mijn wereldje… ”. Maar doordat het voor mij zo herkenbaar is neem ik het ze niet echt kwalijk.

Men moet nu ook leren om met deze beperkingen om te gaan. Deze fase hebben wij al achter de rug. Ik heb er jaren over gedaan om het een plekje te geven en nog merk ik dat ik af en toe gefrustreerd raak over het feit dat ik meer wil doen dan dat ik kan. Dus in zoverre snap ik wel dat anderen daar nu ook mee stoeien. Gelukkig is er nu wel de nodige aandacht voor deze uitbraak. En dat voelt goed. Maar ik denk  wel eens “had men toen ook maar zo accuraat gereageerd”. Daar zit bij mij nog het grote ongenoegen.

Het neveneffect van de coronacrisis is wel dat ook de Q-koorts weer meer media-aandacht krijgt. Het RIVM heeft contact gezocht en gevraagd wat ze kunnen leren van de

Q-koortsuitbraak, verder heeft VWS ook contact gezocht met Q-uestion en Q- Support om mee te denken over de nazorg voor de coronapatiënten. Nu wordt men wel gehoord en dat is goed. Het grote verschil is dat corona een pandemie is en er nu wel ineens heel veel geld vrijkomt voor onderzoek en voor het ontwikkelen van een vaccin. Prima, begrijp me niet verkeerd, maar soms steekt het toch, hadden wij die aandacht destijds maar gehad en waar blijft voor ons het geld voor meer onderzoek…..Dat soort gedachtes spoken nog wel regelmatig door mijn hoofd.

Maar “elk nadeel hebt zijn voordeel”… Ik merk namelijk ook dat er door deze situatie meer begrip is gekomen voor mijn situatie. Mensen begrijpen mij nu wat beter, omdat ze nu zelf ervaren hoe het is om in een isolement te leven. Het zou een mooie bijkomstigheid zijn als dit hele ‘corona gebeuren’ voor wat meer empathie zou zorgen voor chronisch zieken die wellicht ook de komende jaren nog in quarantaine moeten leven.

HQQP doet leven…

 

Groet, Alex