QVS database, een begripvolle vinger aan de pols

Bij Eric van Schie is zo’n acht jaar geleden QVS vastgesteld, het Q-koortsvermoeidheids-syndroom. Na de diagnose is er geen enkele medische instantie die hem volgt. Geen jaarlijks gesprek met een arts, geen uitnodiging voor vervolgonderzoek. Omdat niemand zijn gezondheidssituatie volgt, heeft ook niemand zicht op verbetering of verslechtering van zijn ziekte.

“Na vaststelling van mijn ziekte gaven artsen aan dat ik weer beter zou worden. Ik zou na twee, vier en daarna na zeven jaar beter zijn. Maar ik werd niet beter, niemand van ons werd beter. Bij bijeenkomsten waar ik andere Q-koortspatiënten af en toe ontmoet, viel het me op dat het met verschillende mensen slechter leek te gaan. Al pratende bleken meer patiënten dit idee te hebben.”

Eric heeft bij Q-support jaren aangedrongen op onderzoek om Q-koortspatiënten te volgen. Twee jaar geleden heeft Erasmus MC in opdracht van Q-support een eenmalige vragenlijst afgenomen, een jaar later nam Q-support de Q-koortsmonitor af. Hier heeft Eric vanzelfsprekend aan meegedaan. “Ik was hier al blij mee. Er werd eindelijk grootschalig in kaart gebracht hoe het met ons gaat.” Het invullen van die vragenlijst vond hij toen best lastig. Hij was bang dat hij het niet goed deed, sommige vragen waren moeilijk te beantwoorden. Door deze ervaring vond hij het invullen van de vragenlijst van de QVS database nu niet meer lastig.

“Ik vond de vragen goed te doorgronden. Ik ben er rustig voor gaan zitten en met mijn dossier bij de hand heb ik alles in één keer ingevuld. Ik was blij dat ik eindelijk tot in detail kon aangeven hoe het met me gaat. Het was wel confronterend. Na al die jaren van ellende vind je een modus om er mee om te gaan. Je bouwt een dagelijkse routine op en denkt er niet meer continue aan. Door de vragenlijst rakel je alles weer op. Daar word je bepaald niet vrolijk van.”

Toch is Eric heel verheugd met de QVS database. Niet alleen de jaarlijks terugkerende vragenlijst maar vooral ook het medisch adviesgesprek met Q-support dat volgt na het invullen van de lijst. “Ik vind het heel belangrijk dat ik een keer gehoord word. Dat iemand met verstand van zaken mee kijkt en vraagt hoe het met mij gaat.” Door de jaren heen heeft Eric de ervaring dat artsen alleen maar naar hun eigen vakgebied kijken en vaak niets willen of kunnen linken aan Q-koorts. Dat QVS een chronische ziekte is, is nog lang niet tot iedere arts doorgedrongen. Eric hoopt dat de database bijdraagt aan erkenning van zijn chronische ziekte en aan meer inzicht in het verloop van QVS.

Alle patiënten met de diagnose QVS of QVS gelijkend kunnen meedoen aan de QVS database. Voorwaarde is dat zij geregistreerd zijn bij Q-support. Nog niet geregistreerd, meld u dan snel aan. Het invullen van de vragenlijst kan nog tot 14 november 2021. Erasmus MC analyseert anoniem de resultaten van de hele groep. Patiënten krijgen inzicht in de eigen ontwikkeling en kunnen deze vergelijken met die van de groep als geheel. Elke patiënt krijgt bovendien een uitnodiging voor een persoonlijk gesprek met een Medisch Adviseur van Q-support. Meer informatie www.q-support.nu/qvs-database/