Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

16 januari 2019

 

Soms komen er zomaar pareltjes voorbij die niet onvermeld mogen blijven. Ik wil er deze week een paar met u delen. 

Allereerst wil ik met u terugkijken op een mooi moment vlak voor de kerst. Onze medisch adviseur Alfons Olde Loohuis werd uitgenodigd door een klas van de basisschool Willibrordus in Deurningen te Twente. Hij werd daar allerhartelijkst ontvangen door groep 8 die zich had ingespannen voor de Q-koortspatiënten. Van nabij zagen zij wat Q-koorts betekende voor de vader van één van de leerlingen. Vervolgens zijn ze aan de slag gegaan. Met klusjes, taarten bakken, lege flessen inzamelen en schuurtjes opruimen. Ze haalden een prachtig bedrag op van €546,-- en dit werd met een mooie eigengemaakte cheque overhandigd aan Alfons Olde Loohuis. Voor de kinderen werd het extra interessant omdat hij nog een gastles verzorgde. Al met al een prachtig gebaar, hartverwarmend. De kinderen hebben aangegeven dat zij het geld besteed willen zien aan onderzoek. Daar gaan we voor zorgen. En ik vind dat ze op zijn minst een ereplekje verdienen in dit blog en op de website. U kunt daar het hele verslag vinden met een paar mooie foto’s. Kinderen van de Willibrordusschool: dank jullie wel!

Dat sluit dan aan op een ander pareltje. Of heel veel pareltjes samen eigenlijk. Q-support heeft al langere tijd gepleit voor onderzoek naar kinderen met QVS èn een plek waar zij structureel gemonitord kunnen  worden. Dan wordt er zomaar een crowfunding gestart onder de vlag van ‘Grote Q voor de kleine Q”. Inmiddels is daarmee al een mooi bedrag mee verzameld. Héél veel pareltjes samen dus. Mensen die zich betrokken voelen en hun bijdrage willen leveren. Met een provincie die volgde en een ziekenhuis dat vervolgens aan de slag wilde gaan. Het is bijzonder om te zien dat zo’n actie dit sneeuwbaleffect kan hebben. Het was het zetje wat nodig was en het gaat nog steeds door. 

Nog zo’n mooi gebaar kwam vorig jaar al van vakantiepark Norgerberg in Drenthe. Q-support kreeg een bijzonder aanbod en is daarmee aan de slag gegaan. Naar eer en geweten hebben we hiermee een aantal  mensen op vakantie kunnen laten gaan. Mensen die vaak na een hele moeilijke tijd even een week of een weekend onbezorgd rust konden nemen. Het is fantastisch om te horen dat Norgerberg blij is met hoe het is gelopen. Dankbare mensen maar ook goed gecoördineerd. Dankzij Rianne die dit vanuit Q-support prima doet. Met als gevolg dat Norgerberg in 2019 opnieuw vakantiewoningen beschikbaar wil stellen voor Q-koortspatiënten via Q-support. Dank jullie wel!

De meest belangrijke pareltjes laten zich niet altijd zien. Dat bent u, de Q-koortspatiënt die lotgenoten helpt waar mogelijk. Die ook, ondanks zijn of haar beperking zich inzet voor de mensen die dit nodig hebben. Dat zijn de mantelzorgers. Partners, familieleden, kinderen, vrienden, vriendinnen. Zij vervullen in alle stilte vaak een forse taak. Want ziek worden doe je niet alleen. Dat geldt ook voor de professionals die zich inzetten voor dit thema. Die zie ik dagelijks om me heen. Mensen die geraakt zijn door het thema. Die heel veel willen doen om de zorg voor de Q-koortspatiënt beter op de kaart te zetten. 

Een paar van die professionals wil ik de komende weken aan het woord laten. Als eerste een Q-koortsadviseur. Waar loopt zij in de dagelijkse praktijk tegenaan? Heel veel kan ik u zeggen. Volgende week meer daarover.  

 

<<< vorige blog home