Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

28 maart 2019

Ik wil deze week terugkijken op een plezierig en goed gesprek met Bert Brunninkhuis, de voorzitter van Q-uestion en ik wil ook kort vooruitkijken.

Iedere maand nemen Bert en ondergetekende de lopende zaken door. Dat is vaak een lange agenda met grote en kleine onderwerpen. Lopende zaken, afstemmingszaken of zaken die de langere termijn treffen.

We hebben het o.a. over de screening gehad die van start is gegaan. U heeft daarover ongetwijfeld gelezen in de kranten. We zijn beiden, en met ons velen, blij met het feit dat een begin is gemaakt met de screening. Nog steeds zijn er mensen met chronische Q-koorts die nog niet ontdekt zijn. Dat zijn de mensen met de nog levende bacterie in zich. Niet te verwarren met QVS. Ik benadruk dit want we krijgen daar veel vragen over nu. 

Inmiddels heeft het RIVM, hoofdverantwoordelijke voor de screening, informatie geplaatst op de volgende webpagina: 

https://www.rivm.nl/q-koorts/chronische-q-koorts/opsporen-van-chronische-q-koorts

Mocht u vragen hebben over de screening dan kunt u deze stellen via Q-koorts@rivm.nl

Ik hoop dat het nog te ontdekken aantal patiënten beperkt zal zijn. Maar durf het niet te zeggen en met mij meerderen. Wanneer we nu nog bij toeval iedere maand mensen ontdekken met chronische Q-koorts weet ik niet hoeveel mensen ontdekt gaan worden bij een actieve zoektocht. 

Voor veel mensen is het vaak onduidelijk wat het onderscheid nu is tussen Q-support en Q-uestion. Vooropgesteld dat we ons beiden sterk maken voor de Q-koorts patiënt hebben we ook beiden een eigenstandige taak in deze.

Q-support is in 2013 in het leven geroepen om advies en begeleiding te geven aan patiënten en onderzoek uit te zetten. Die taak is aangepast zoals u ongetwijfeld weet omgezet in het overdragen en borgen. De essentie is en blijft hetzelfde. Ik noem onze organisatie vaak als typering ‘de handen aan het bed’. Degene die de regie heeft over inhoudelijk vaak ingewikkelde problemen die spelen ten aanzien van alle leefgebieden van de individuele patiënt. 

We hebben geen leden. Mensen met een daadwerkelijke Q-koortsdiagnose kunnen zich tot ons wenden met een hulpvraag. En met al die hulpvragen hebben we een uitstekend zicht op wat de patiënt nodig is en waar we het aanbod kunnen vinden. En hoe we het netwerk van zorgpartners uit kunnen breiden waar nodig. Daar organiseren we het nodige voor. Van scholing tot het maken van standaarden en opzetten van samenwerkingen. 

Q-uestion is de patiëntenorganisatie. Mensen, patiënt of belangstellende, kunnen zich aanmelden als lid. Als organisatie houdt Q-uestion zich met name bezig met informatie en belangenbehartiging. De rechtszaak tegen de overheid is daar een voorbeeld van maar ook alle discussies rondom het gebaar en andere ontwikkelingen zoals enten en het beleid rondom de grootschalige geitenhouderijen worden door hun onder de aandacht gebracht bij politiek en beleidsmakers. Als voorbeeld kwam het huidige gebaar voorbij. Het is Q-uestion die momenteel een lijst aanlegt van mensen die om welke reden dan ook buiten de regeling valt om daarmee eenmalig mee naar VWS te gaan.

Daar waar we kunnen, trekken we samen op. De website www.q-koorts.nl is een gezamenlijk product. En de Q-kringen hebben we gezamenlijk georganiseerd waarna ze onder de hoede zijn gekomen van Q-uestion. En we stemmen samen de onderzoeksagenda af. 

En last but not least trekken we samen op in de Q-tour. De komende periode zullen we op een vijftal plaatsen verspreid door het hele land een bijeenkomst verzorgen.  Te beginnen met een bijeenkomst in Heerlen a.s. zaterdag. Kijk op de website en meldt u alsnog aan voor één van de bijeenkomsten stel ik voor! Het wordt opnieuw een goed programma en met onze eigen taken hebben we ook een verschillend verhaal. U bent van harte welkom!

 

<<< vorige blog - home