Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

26 oktober 2017

Afgelopen weken heb ik ervaren dat er soms meer taken en zaken aan Q-support toebedeeld worden dan waarvoor we in het leven geroepen zijn. Voor een deel begrijp ik dat zeker. De grenzen zijn soms vaag, de terreinen die de ziekte en de gevolgen ervan bestrijken, zijn zeer divers. En soms is het ook voor ons moeilijk om die grenzen te bepalen en te bewaken. Ik wil deze week wat voorbeelden geven hoe het soms zoeken is naar ieders taken en verantwoordelijkheden.

Mensen met Q-koorts melden zich aan bij Q-support. We zijn een vindplaats, in ons geval vaak een meldpunt van mensen die in een eerder stadium door Q-koorts getroffen zijn. In een enkel geval van mensen die zeer recent besmet zijn door de bacterie. Heel zwart-wit geredeneerd zijn wij in het leven geroepen voor advies en begeleiding. Maar wat wanneer we zien dat er door partijen onvoldoende actie wordt ondernomen om de bron van de besmetting op te sporen? In het voorbeeld waaraan ik nu refereer hebben we daar alsnog op aangedrongen. Maar we zijn vervolgens niet de partij die zeggenschap over of zicht op het vervolg heeft. Een diffuus probleem.

In het voorbeeld dat ik voor ogen heb, lijkt de besmetting niet van geiten te komen. Die zijn er in de verre omtrek niet te bekennen. Wel  schapen, veel schapen. En indien hobbymatig gehouden hoeven die tot het aantal van 50 schapen niet geënt te worden. Patiënten stellen daar vragen over, we kunnen hier antwoord op geven, we kunnen signaleren dat hier mogelijk ook nog een bron van besmetting ligt, maar hebben geen invloed op de besluitvorming hierover.

Een ander voorbeeld dat de grenzen van het handelen van Q-support zichtbaar maakte, was het thema alternatieve therapieën. Q-support heeft altijd het standpunt ingenomen dat wij niet gaan adviseren over alternatieve therapieën die nog niet evidence based zijn. Met patiënten snap ik dat dit soms heel erg lastig is. Therapieën lijken te helpen, dus waarom mogen wij daar niet een lans voor breken? En toch kunnen en mogen wij niet zomaar behandelingen aanbevelen wanneer er onvoldoende onderzoek naar is uitgevoerd. Een paar patiënten die baat hebben bij een behandeling, zegt nog niet iets over de hele doelgroep. Onvoldoende onderbouwing brengt ook gevaren met zich mee. Wat we wel kunnen doen is een podium bieden voor goede ervaringen op onze website. Het is aan patiënten zelf om een keuze te maken. En soms ga ik inderdaad wel een grens over. Zoals een tijd geleden, op het moment dat een genezer claimde hèt middel voor Q-koorts te hebben gevonden, maar het verschil niet kende tussen chronische Q-koorts en QVS. Daar stel ik op zijn minst de nodige vraagtekens bij.

Evidence based is overigens soms ook een betrekkelijk begrip. Er is veel discussie geweest en nog  steeds over de Cognitieve Gedragstherapie. De Qure-studie heeft aangetoond dat CGT helpend kan zijn. Q-support gaat geen zorgvuldig uitgevoerde onderzoeken ter discussie stellen, maar wordt wel geconfronteerd met de dagelijkse praktijk die vaak voortvloeit uit onwetendheid. De conclusies van de Qure-studie lijken soms een eigen leven te gaan leiden. Een krantenkop die stelt dat Q-koorts genezen kan worden. Een UWV-arts die dit wellicht ook gelezen heeft en een patiënt verwijst naar CGT omdat de therapie geneest. Een therapeut die een patiënt op zijn of haar beurt genezen verklaart.

Het gaat me aan het hart dat dit op een dergelijke manier een eigen leven gaat leiden. Ik twijfel niet aan het onderzoek en het feit dat CGT voor een aantal mensen zeker een positieve invloed heeft op het leven. Maar zet wel vraagtekens bij de vertaling die er soms door professionals aan gegeven wordt. Behandeling mèt kennis van de ziekte is essentieel in deze. Om die reden hebben we achter de schermen vooral een lobby gevoerd om een plaats te creëren waar CGT gegeven zal gaan worden met kennis van de gevolgen van Q-koorts. Dat lijkt te lukken en ik ben hier hoopvol over gestemd. Zo gauw e.e.a. definitief wordt hoort u daar meer van. 

<<< vorige blog - volgende blog >>>