Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

25 januari 2018

Wanneer ik de afgelopen week bezie, dan ben ik vooral dankbaar dat Q-support in de gelegenheid wordt gesteld om nog een periode door te gaan. Want wat ligt er veel werk! Wat is er nog veel te doen op het gebied van Q-koorts!

Allereerst de nog immer durende stroom van aanmeldingen. Dat gaat niet meer in de hoeveelheden van enkele jaren geleden, maar het zijn er nog steeds veel. Op de vraag wat voor patiënten dit zijn, kan ik nooit een eenduidig antwoord geven. Het zijn allereerst mensen die al jarenlang aan het zoeken zijn. Mensen die exact weten wanneer ze tijdens de epidemie of in de nadagen daarvan ziek zijn geworden. Mensen die sindsdien niet meer de oude zijn geworden en vaak wanhopig en murw aankloppen, als laatste strohalm. Met mijn team schrik ik vaak van de schrijnende problematiek die er heerst. Mensen kloppen niet zomaar bij ons aan en hebben vaak nog veel schroom om hulp te vragen.

Het zijn ook nogal eens chronische patiënten. 10 % van onze patiënten loopt nog steeds met de levende bacterie rond en sommigen kregen nog maar heel recent deze diagnose. Het is een groep die aantoont dat we in Nederland, ook tien jaar na de eerste uitbraken, alert moeten blijven. Nog steeds zien we door het hele land patiënten die de diagnose chronische Q-koorts gesteld krijgen. Mensen die vaak al jarenlang hebben gezocht  naar de oorzaak van hun klachten. Of het zijn mensen die eigenlijk nog maar kort klachten hebben.

Bij die laatste groep komt er een aantal vragen op. Is het een besmetting uit de epidemie? Is het een meer recente besmetting? Onlangs meldde zich een patiënt die twijfels had over een besmetting door schapen. Heel goed denkbaar dus. Schapen hoeven niet geënt te worden en geiten die hobbymatig gehouden worden ook niet. En dat terwijl we weten dat kleinhoevige dieren toch een bron van besmetting kunnen zijn. En die laatste nuance wil ik wel maken.
Ik wil de politieke keuzen daar laten waar ze horen. Ik wil alleen de vragen stellen omdat we toch patiënten zien die met veel onzekerheden zitten over de herkomst van hun ziekte, zeker wanneer die na de epidemie opgetreden is. De Q van Q-koorts is raadselachtig in al zijn facetten.

Het feit dat er nog steeds chronische Q-koortspatiënten door het hele land ontdekt worden sterkt het feit dat gerichte screening nodig is. Achter de schermen wordt nagedacht over hoe dit opgepakt dient te worden. Het is geen eenvoudige opdracht maar absoluut nodig. Ik houd u op de hoogte wanneer daar meer bekend over is.

Ik heb afgelopen week met VWS een goed gesprek gehad over de praktische zaken met betrekking tot de doorstart naar Q-support 2.0. Een constructief gesprek was dat en ik ben blij dat het groene licht er is om het vervolg stevig neer te zetten. Het voelt goed om met al die zaken die in gang zijn gezet door te kunnen zetten. Of het nu een goed netwerk van deskundige specialisten opzetten is of nascholing organiseren, of patiënten en professionals informeren, we kunnen nog steeds het verschil maken.

Zo kunnen we ook het verschil maken in de contacten naar de gemeenten, onze nieuwe aangepaste taak. Langzaam zie ik bewegingen komen. Langzaam. Ik moet u eerlijk bekennen dat de ene gemeente de andere niet is, maar patiënten hebben dat natuurlijk al lang ondervonden. De goede voorbeelden zag ik afgelopen week voorbij komen. Opnieuw een gemeente die het beweegprogramma vergoedt. En een heel constructief gesprek met een gemeente die met een positieve houding aan de slag wil gaan met de Q-koortsproblematiek. Helaas zien we dan soms ook de momenten dat het minder gaat. Dat een procesregisseur maanden moet wachten op een afspraak. Dat zijn de momenten waar we met patiënten meeleven en zelf ervaren in de praktijk hoe weerbarstig die kan zijn. Want: wat wij ervaren, ervaren de patiënten in de eerste plaats. En dan weet ik weer precies waarom we de verlenging gekregen hebben. Het geeft ons, de patiënten en de gemeenten de tijd om gezamenlijk te zoeken naar een constructieve samenwerking. 

<<< vorige blog - volgende blog>>>