Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

25 april 2018

De afgelopen week stonden weer veel zaken op de agenda, maar ik wil er een tweetal uitlichten voor u.

Allereerst heb ik een heel plezierig gesprek gehad met mensen van ZonMw, het onderzoeksinstituut dat met middelen van de overheid de vele onderzoeken die er lopen op het gebied van gezondheid coördineert. De afgelopen jaren hebben we als Q-support zelf de budgetten voor
Q-koortsonderzoeken beheerd en nu hebben we gekeken hoe het stokje op het gebied van onderzoek overgedragen kan worden.

Ik ben blij met de meedenkende en coöperatieve houding van ZonMw. Ze hebben een doorkijkje gegeven naar nieuwe onderzoeksprogramma’s die in de komende jaren gepland staan en op welke wijze het thema Q-koorts daarop aan kan sluiten. Dat kan op verschillende manieren. Richt je je op Q-koorts of op infectieziekten meer algemeen? Ga je op zoek naar de fundamentele oorzaken van het ontstaan van een ziekte of richt je je op de symptomen?

Er zijn dus verschillende aanvliegroutes. Q-support heeft zelf geen middelen meer om in te zetten maar wil wel meedenken over het vervolg. En met ons heel veel onderzoekers en patiënten. Daar hebben we over gesproken en in ieder geval twee concrete afspraken kunnen maken. Allereerst zullen alle onderzoeken opgenomen worden in de database van ZonMw. Dat is van belang om de regie over uitgevoerde onderzoeken te houden en te weten waar nog hiaten zitten in onderzoeksland.

Waar we ook over gesproken hebben is het huidige afgeronde onderzoek. Zoals u weet zijn er aan ieder onderzoek de zogenoemde ‘stakeholderbrieven’ verbonden. Dat zijn brieven waarin een vervolgopdracht is geformuleerd. Een vervolgopdracht die de onderzoeker en patiënten samen hebben geformuleerd. Hiermee is antwoord gegeven op de vraag wat er met de uitkomsten van de desbetreffende onderzoeken dient te gebeuren. Een welbekend voorbeeld is het onderzoek naar cognitieve gedragstherapie. De uitkomsten van dit onderzoek moeten bekend zijn bij de therapeuten die met Q-koortspatiënten aan de slag gaan om te voorkomen dat er zonder kennis van de ziekte gehandeld wordt. En de kennis over het feit dat de PET-CT scan een belangrijke rol speelt bij het ontdekken van chronische Q-koorts moet ook breed verspreid worden bij de betrokken specialisten.

Dat zijn een paar voorbeelden van de implementatie van onderzoek of het vervolg daarop. ZonMw heeft toegezegd dat ze met ons willen kijken of we dit verder op kunnen gaan pakken met hen. Natuurlijk wil ik dat. Al hebben wij als organisatie geen geld voor onderzoek, een coördinerende rol vervullen en zorgen dat zaken geborgd worden past precies in onze nieuwe opdracht.

Een ander thema dat stevig op de agenda is gezet is privacy. Zoals u weet verandert de privacywetgeving per eind mei aanstaande en dat vraagt een nieuw beleid van iedereen die te maken heeft met het verwerken van persoonsgegevens. Die verandering is geen vanzelfsprekendheid en niet direct eenvoudig. Het hoeft ook niet direct tot in de puntjes geregeld te zijn maar we moeten er – en met ons iedereen in dit land- wel mee aan de slag gaan. En die start heb ik deze week gemaakt. Te beginnen met een voorlichtingsbijeenkomst voor mijn team. Vervolgens maken we een scan van de huidige organisatie, de plannen die er liggen en stellen een eerste plan van aanpak op over de aanpassingen.

Ten aanzien van dit thema zie ik kansen en bedreigingen maar vooral kansen. Het moment dat dit speelt is prima. Prima omdat we toch al een kanteling moeten maken van ‘oud’ naar ‘nieuw’. Het met een nieuwe bril kijken naar dit thema komt op het goede moment. We hebben privacy altijd al beschouwd als een groot goed maar het is goed om opnieuw en in het kader van nieuwe ontwikkelingen kritisch te kijken wat mag en wat niet mag. Want één ding staat buiten kijf: u wilt toch ook dat er zorgvuldig met uw gegevens omgegaan wordt?

<<< vorige blog - volgende blog >>>