Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

20 juni 2018

Vandaag hoorde ik op de radio dat 20 juni wereldwijd de dag van de vluchteling was. Dat óók, dacht ik, maar het is tegelijkertijd ook de Dag van de Q-koortspatiënt. Die mag ook aandacht krijgen. Dus die wil ik deze week toch maar weer eens voor het voetlicht brengen.

Vier jaar geleden hebben we onze eerste verwendag georganiseerd en die dag is op dat moment met een petitie (“Ik steun de Q-koortspatiënt”) uitgeroepen tot de Dag van de Q-koortspatiënt. Weet u het nog? Die dag in Helmond? Dat was zo’n dag met een gouden randje. De zon scheen, er waren gezellige activiteiten en Karin Bruers nam op een ludieke manier het woord. En bovenal: de waardevolle ontmoetingen, de lach en een traan, waren een welkome afleiding voor mensen die het verdienden om in het zonnetje gezet te worden. Het is een dag die in mijn geheugen gegrift staat vanwege de intensiteit van de ontmoetingen, maar ook vanwege de warmte die ik mocht ervaren. De schilderijen die op dat moment eendrachtig gemaakt zijn hebben als herinnering een ereplekje op het kantoor van Q-support gekregen.

Die dag heeft een vervolg gekregen. Twee jaar geleden zaten we in het provinciehuis voor een groot congres waarop de tussentijdse conclusies gepresenteerd werden. We vonden op dat moment dat we al voldoende gegevens konden presenteren die niet hoefden te wachten op een eindconferentie. Ook die dag heb ik- en met mij velen- ervaren als een indringende. De gevolgen van de Q-koorts konden aan de hand van concrete geanonimiseerde gegevens gepresenteerd worden. Over 600 mensen op dat moment, de teller staat inmiddels op 1060.

De dag van de Q-koortspatiënt mag wat mij betreft op de agenda blijven staan. Ik realiseer me dat het niet bijster veel indruk zal maken op deze en gene wanneer een stichting als Q-support een specifieke datum tot “dag van” uitroept. Maar de symbolische waarde is er hoe dan ook wel. Eén dag per jaar wat extra aandacht voor een specifieke doelgroep is niet te veel gevraagd. Ik spreek de wens dan ook uit dat hij op de agenda blijft tot het niet meer nodig is.

ZonMw, het onderzoeksinstituut van VWS, ondersteunt in ieder geval het initiatief. In samenwerking met Q-support hebben zij het moment aangegrepen om in aanloop naar 20 juni het belang van onderzoek naar Q-koorts te onderstrepen. Het levert nu nog niet direct resultaten op, dat zou niet mogelijk zijn, maar het biedt perspectief. De deuren worden opengezet, de handschoen mag opgepakt worden.

Ik kijk even met u terug op de afgelopen jaren om de ontwikkelingen nog eens op een rij te zetten. Na de uitbraak is er direct een fors onderzoeksbudget vrijgemaakt t.b.v. het thema Q-koorts. Een groot aantal onderzoekers heeft daar gebruik van gemaakt. Op het moment dat Q-support in het leven is geroepen is de afspraak gemaakt om het vervolgonderzoek vanuit dat budget te bekostigen. Zoals u weet zijn er 16 onderzoeken onder supervisie van Q-support uitgevoerd en ligt er een implementatieplan klaar voor het vervolg.

De vervolgopdracht van Q-support richt zich niet meer op het (laten) uitvoeren van onderzoek en dat betekent dat onderzoekers en financieringsbronnen elkaar op een andere manier moeten vinden. Zoals dat in feite rondom alle thema’s gebeurt.

Het feit dat Q-support geen budget meer heeft, baart mensen zorgen en dat begrijp ik wel. Aan de andere kant: daar mag het ook niet alleen van af hangen. Het gezamenlijke komen tot goede onderzoeksopzetten, het aanvragen van middelen is een  permanent proces. De urgentie om dit te doen zal nadrukkelijk op het netvlies moeten blijven staan.

Daarop aansluitend zie ik daar een belangrijke taak weggelegd voor Q-support en Q-uestion gezamenlijk; het bevorderen van onderzoek, het thema hoog op de agenda houden, coördineren en ondersteunen waar nodig en mogelijk. De lobby voeren en creatieve verbindingen leggen. En dan hopen dat onderzoekers komen met goede voorstellen. Wij geven een voorzet: het inkoppen moeten onderzoekers doen.

De stap die ZonMw in aanloop naar de 20e genomen heeft zie ik als een belangrijke. Allereerst zullen alle onderzoeksresultaten op hun website en in hun database opgenomen worden. Dat betekent niet alleen dat slimme dwarsverbanden gezien kunnen worden en dat de resultaten voor iedereen toegankelijk blijven, maar ook dat onderzoekers in de toekomst bij de zogenoemde ‘calls ‘ nadrukkelijk uitgenodigd zullen worden om nieuwe voorstellen in te dienen. Daarnaast hebben we de handen ineen geslagen en organiseren in het najaar een bijeenkomst waar onderzoekers, patiënten en ZonMw gezamenlijk gaan kijken naar vervolgonderzoek op basis van wat er nu ligt. Deels ligt er al een concreet budget voor implementatie van reeds uitgevoerd onderzoek, deels is er nog een klein budget voor vervolgonderzoekjes. Ik hoop dat het een begin is van een mooie samenwerking.

<<< vorige blog Volgende blog >>>