Publiciteit


Digitale Werkwijzer voor mensen met Q-koorts

7 december 2018

Mensen met Q-koorts ervaren vanwege de relatieve onbekendheid van hun ziekte vaak weinig erkenning op het gebied van werk en inkomen. Met als gevolg dat zij onevenredig hard getroffen worden in hun inkomenspositie en veelvuldig te maken hebben met bezwaar- en beroepsprocedures. Om hulp te bieden aan mensen met Q-koorts in het omgaan met werkgerelateerde vraagstukken, is op verzoek van Q-support een Werkwijzer ontwikkeld. 

Dit digitale instrument, dat is ontwikkeld door de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, lectoraat Arbeid en Gezondheid in samenwerking met het Centrum Werk Gezondheid, ondersteunt mensen met Q-koorts en informeert zorg- en arboprofessionals over de werkproblematiek van mensen met Q-koorts.

Doel Werkwijzer
De Werkwijzer biedt hulp aan mensen met Q-koorts bij werkgerelateerde vragen. Dat kan gaan om problemen met aan het werk blijven, het vinden van werk of juist afscheid nemen van werk. De online hulp is gericht op gespreksvoorbereiding met werkgever, leidinggevende, bedrijfsarts of de arbeidsdeskundige en verzekeringsarts bij UWV. Hierbij staat het bieden van inzicht in het functioneren en in mogelijke belemmerende en bevorderende factoren centraal.

De Werkwijzer is online beschikbaar voor iedereen die op zoek is naar informatie enondersteuning bij Q-koorts en werk. Dat geldt voor patiënten maar ook voor de professionals waar patiënten op het terrein van werk en inkomen mee te maken krijgen. Te denken valt aan werkgevers, arbeidsdeskundigen, bedrijfs- en verzekeringsartsen en ergotherapeuten.

De Werkwijzer is digitaal beschikbaar via: www.q-koorts.nl/verwijsgids/werk-inkomen/ 

WKZ onderzoekt kinderen met Q-koorts

20 november 2018

Artsen van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht hebben tegenover Q-support aangegeven te willen starten met een onderzoek naar kinderen met Q-koorts. Met name de financiering van honderdduizend euro die voor dit doel is toegezegd door de provincie Noord-Brabant, speelt daarbij een beslissende rol.

Annemieke de Groot, directeur Q-support, en medisch adviseur Alfons Olde Loohuis, zijn enthousiast over deze toezegging. Annemieke de Groot: ‘Prof. Dr. Nico Wulffraat, kinderarts en immunoloog- reumatoloog, Prof. Dr. Elise van de Putte, Kinderarts Sociale Pediatrie en  Onderzoekerin vermoeidheidsklachten bij kinderen en Prof. Dr. Hans Knoop van het NKCV (Nederlands Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid)  hebben aangegeven een eerste onderzoeksopzet te willen schrijven en te willen beginnen met het zien en behandelen van kinderen met Q-koorts. De bijdrage van de provincie maakt deze eerste, belangrijke stap mogelijk.’

Alfons Olde Loohuis: ‘Dit is een heel mooi begin, maar we zijn er dan nog niet. Om goed wetenschappelijk onderzoek te doen, is nog veel geld nodig.  Dan moet je toch denken aan nog eens vierhonderdduizend euro. Over kinderen met Q-koorts is nog erg weinig bekend. Lang is zelfs aangenomen dat kinderen geen langdurige klachten over konden houden aan een besmetting met Q-koorts. Verder onderzoek is dus beslist nodig.’

De noodzaak voor onderzoek en behandeling  van kinderen met Q-koorts wordt ook door de patiënten breed gevoeld. Patiënten zijn daarom speciaal voor dit doel een crowdfundingsactie gestart.

Q-support 2.0 geeft vorm aan nieuwe opdracht

1 augustus 2018

Recent heeft Q-support 2.0 haar plannen voor de komende drie jaar aangeboden aan Bruno Bruins, minister voor VWS. Belangrijk verschil met de vorige opdracht aan Q-support is dat de stichting niet langer zelf Q-koortspatiënten adviseert en begeleidt maar de zorg daarvoor overdraagt aan de circa 155 gemeenten van herkomst en andere zorgprofessionals.
Een belangrijke taak voor Q-support 2.0 is om na de overdracht zorgprofessionals te ondersteunen in de zorg voor Q-koortspatiënten. Speciale Q-koortsadviseurs staan de professionals hierin bij. Maar ook voor meer specifieke deskundigheid als medisch, juridisch en arbeidsdeskundig advies kunnen de professionals een beroep op Q-support 2.0 doen.

Annemieke de Groot, directeur van Q-support 2.0: “Wij zijn erg blij met het feit dat de minister besloten heeft tot een verlenging van het project. Het werk was nog niet gedaan. Niemand kon in 2013, toen Q-support startte, vermoeden dat ruim 1000 mensen een beroep op ons zouden doen en dat ruim tien jaar na de uitbraak patiënten nog zo veel last zouden ondervinden van de Q-koorts. Met deze verlenging krijgen we tijd om de zorg voor de patiënten op een zo goed mogelijke manier over te dragen naar de reguliere instanties. We kunnen de professionals in het reguliere circuit ondersteunen en tevens ervoor zorgen dat de producten en diensten die Q-support heeft ontwikkeld voor Q-koortspatiënten bij andere instanties worden ondergebracht. Op die manier blijven ze beschikbaar voor patiënten.”

Op de vraag waarom die ondersteuning van professionals nodig is, zegt De Groot: “Q-koorts is een relatief onbekende ziekte. Ook medici en zorgprofessionals zijn lang niet altijd op de hoogte van de ingrijpende lange termijn gevolgen. Q-support 2.0 kan hen daarover informeren en ondersteunen bij de zorg. Zodat patiënten, anders dan in het verleden, niet tevergeefs een beroep doen op ondersteuning en verstoken blijven van de erkenning en herkenning die ze nodig hebben. We streven naar een netwerk van uiteenlopende professionals met kennis van de ziekte.”

In tegenstelling tot de eerste opdracht, maakt het initiëren van onderzoek naar Q-koorts geen deel meer uit van de taak van Q-support 2.0. De Groot: “Daaruit mag je niet afleiden dat er geen onderzoek meer nodig is. Er zijn nog heel veel vragen. De gevolgen van Q-koorts bij kinderen, bijvoorbeeld, zijn nog onontgonnen terrein. Er is ook nog geen afdoende behandeling voor het Q-koortsvermoeidheidsyndroom. Dus ik hoop dat onderzoekers, ook zonder ondersteuning van Q-support 2.0, de geheimen van deze raadselachtige ziekte wel verder gaan ontsluieren. Wij zullen als organisatie daarvoor een continue pleidooi voor houden. ”

Samenwerking vergroot kans op vervolgonderzoek

17 juni 2018

Met zestien onderzoeken naar Q-koorts probeerde Q-support de geheimen van deze onbekende ziekte te ontrafelen. Veel werd duidelijk, maar nog steeds is de Q, die voor query (vraagteken) staat, actueel. Want veel van de langetermijngevolgen zijn nog onbekend. En van een afdoende behandeling voor het Q-koortsvermoeidheidsyndroom is nog steeds geen sprake. ‘Dat maakt vervolgonderzoek echt noodzakelijk’, zegt Annemieke de Groot, directeur van Q-support 2.0. Daarom biedt de samenwerking met ZonMw perspectief. Dat is goed nieuws, zo vlak voor de Dag van de Q-koortspatiënt op 20 juni.

De nieuwe opdracht die Q-support in mei van dit jaar van het ministerie van VWS kreeg, voorziet niet langer in het initiëren van wetenschappelijk onderzoek. Annemieke de Groot: ‘Q-support 2.0, zoals we sinds mei heten, gaat met name zorgen voor een goede overdracht van patiënten naar de circa 155 gemeenten van herkomst, de gemeenten ondersteunen bij die taak en ervoor zorgen dat de ontwikkelde producten en resultaten van Q-support worden geborgd bij reguliere instanties.’

Prangende vragen
De onderzoeksresultaten vormen een belangrijk onderdeel van de ontwikkelde producten. ‘Hoe zorg je er nu voor dat die resultaten beschikbaar blijven voor onderzoekers?’, vraagt De Groot zich hardop af. ‘Aan wie kun je het stokje overdragen? Dat is belangrijk omdat een aantal van die onderzoeken om een vervolg vraagt. Bovendien zijn er hiaten in de kennis over Q-koorts. Zo laat het onderzoek van Ellen van Jaarsveld c.s. zien dat QVS-patiënten zelfs negen jaar na de besmetting nog ziek zijn en veel problemen hebben: een lagere kwaliteit van leven en steeds minder betaald werk. De behandeling en vooral de genezing van QVS blijft dus een prangende open vraag.’

Kans op vervolgonderzoek
De samenwerking met ZonMw, dat gezondheidsonderzoek en zorginnovatie financiert, is een belangrijke stap. ‘Al onze onderzoeken worden met een samenvatting van de resultaten ontsloten op de website van ZonMw, samen met de onderzoeken die ZonMw al eerder naar Q-koorts liet doen. Daarmee blijven ze dus tot in lengte van jaren beschikbaar voor patiënten, onderzoekers en professionals die met patiënten werken. Bovendien komen de onderzoeken in de database van ZonMw, waarin alle informatie rondom onderzoeken wordt geregistreerd. ZonMw kan daarin zien wat er al is onderzocht en welke hiaten er nog zijn. Bij een nieuw onderzoeksprogramma naar infectieziekten, dat waarschijnlijk in 2019 van start gaat, is dat natuurlijk zeer behulpzaam. Hopelijk gaat dat leiden tot nieuwe onderzoeksvoorstellen over Q-koorts. Die kans is door de samenwerking met ZonMw aanzienlijk toegenomen. Het is erg fijn dat ZonMw zich hier sterk voor maakt. Zij zijn met ons van mening dat zo’n grote epidemie ook kansen biedt om meer van deze ziekte te begrijpen.’