Veelgestelde vragen

Ja, het komt af en toe voor dat mensen besmet raken met Q-koorts. Het RIVM geeft aan dat er in 2021 ongeveer 7 gevallen van acute en chronische Q-koorts gemeld zijn. Dit zullen er in werkelijkheid meer zijn want Q-koorts is niet meldingsplichtig. Het komt echter vaker voor dat mensen er jaren na de besmetting pas achter komen dat ze Q-koorts hebben opgelopen.

Ja, maar die kans is erg klein. Door het drinken van besmette, rauwmelkse (ongepasteuriseerde) geiten- of schapenmelk of producten zoals kaas die hier van gemaakt zijn, kun je besmet raken. Melk en kaas uit de Nederlandse supermarkt is altijd veilig. Daarnaast is de kans om ziek te worden van besmette melk of kaas erg klein. De bacterie die Q-koorts veroorzaakt, wordt via de lucht verspreid, door deze in te ademen kunnen mensen besmet raken met Q-koorts.

Niet iedereen die Q-koorts heeft, wordt ziek. Minder dan de helft van de mensen die besmet raakt, wordt ziek. De klachten kunnen zijn: koorts met koude rillingen, hoofdpijn, spierpijn, misselijkheid en braken, diarree.

Veel mensen zijn daarna nog lange tijd moe. Als dit langer duurt dan 6 maanden kan een arts de diagnose QVS (Q-koortsvermoeidheidssyndroom) stellen. QVS leidt tot klachten als ernstige vermoeidheid, pijn, gewrichtsklachten en terugkerende infecties.

Een klein deel van de mensen ontwikkelt chronische Q-koorts, deze patiënten blijven de Q-koortsbacterie bij zich dragen. Zij kunnen (sterk) verminderde fysieke belastbaarheid en/of chronische vermoeidheid ervaren. De bacterie kan bij deze patiënten op den duur levensgevaarlijke ontstekingen aan vaten en hartkleppen veroorzaken. Zonder de juiste behandeling is chronische Q-koorts levensbedreigend.

Meer vragen over Q-koorts vindt u op q-koorts.nl, en op de website van het RIVM.

Acute Q-koorts:
Verloopt meestal mild met een spontaan herstel na 1 tot 2 weken. Behandeling met een antibioticum kan de ziekteduur bekorten en mogelijk de kans op complicaties verminderen. Artsen kunnen dit voorschrijven.

QVS, Q-koortsvermoeidheidssyndroom:
Is moeilijk te behandelen. Verschillende patiënten hebben baat bij fysiotherapie (beweegprogramma), ergotherapie en revalidatie. De effecten verschillen van patiënt tot patiënt.

Chronische Q-koorts:
Een standaard voor de behandeling van deze patiënten ontbreekt. Het algemene beleid is dat een combinatie van twee middelen wordt aanbevolen, waaronder ten minste doxycycline. De geadviseerde minimumduur van de behandeling varieert, afhankelijk van de focus, van 18 maanden tot 4 jaar. Naast een behandeling met antibiotica kan chirurgie noodzakelijk zijn (hartklepoperatie, vaatreconstructie).

In samenspraak met QVS-patiënten en in combinatie met recent onderzoek zoals NICE meent Q-support dat de aanbevelingen voor Cognitieve Gedragstherapie (CGT), en met name graded exercise therapy (GET), niet langer geldig zijn. Q-support stelt, anders dan de handreiking nu adviseert, dat CGT niet langer aangeboden moet worden, tenzij de patiënt daar zelf om vraagt.

De zogenoemde motiverende gespreksvoering is er op gericht de patiënt serieus te nemen. Om ervoor te zorgen dat de behandeling altijd vrijwillig is en het resultaat is van het gesprek tussen behandelaar en patiënt. Het gaat niet om de motivatie van patiënten om iets aan hun ziekzijn te doen. Zie ook dit gesprek over de handreiking en de richtlijn.

Nee, wij kunnen geen behandelingen regelen. Wij kunnen u wel adviseren over de mogelijkheden. Een verwijzing kunt u alleen bij uw huisarts of medisch specialist aanvragen. Via uw zorgverzekeraar regelt u de behandelingen.

Vanuit het basispakket krijgt u logopedie, 10 uur ergotherapie en 3 uur advies van een diëtist vergoed. U betaalt wel eigen risico voor deze zorg. Is uw eigen risico (al) op? Dan worden de kosten vergoed uit de basisverzekering. Bent u aanvullend verzekerd voor bijvoorbeeld fysiotherapie? Dan krijgt u die vergoed vanuit uw aanvullende verzekering. Neem contact op met uw zorgverzekeraar over uw vergoeding.

Helaas is dit niet mogelijk. Q-support heeft hiervoor geen budget. De zorgverzekeraar vergoedt het beweegprogramma niet omdat het wetenschappelijk onderzoek dat is gedaan, te kleinschalig is geweest om er conclusies aan te verbinden. U kunt bij uw gemeente vragen de kosten van het beweegprogramma te vergoeden. Er zijn verschillende gemeenten die hiertoe bereid zijn. Zij hebben hiervoor een specifieke regeling getroffen. Uw nazorgadviseur kan u verder informeren.

U kunt zich aanmelden bij Q-support als u lange tijd na uw besmetting nog klachten heeft. Dit kunnen fysieke klachten zijn zoals extreme vermoeidheid of geestelijke klachten zoals angst en somberheid. U kunt zich ook aanmelden met problemen op uw werk, een herkeuring of terugval in inkomen. Of voor de contacten met uw gemeente, WMO adviseur of zorgverleners die onbekend zijn met de ziekte. Wij kijken naar álle gevolgen van de klachten die u heeft. En wat er nodig is om uw situatie te verbeteren.

Nee, u betaalt geen kosten voor hulp die u van Q-support krijgt. Ook het gebruik van Online Zorgplan is voor u gratis (Q-support betaalt deze kosten).

Adviseert uw nazorgadviseur bepaalde behandelingen? Neem dan altijd contact op met uw zorgverzekeraar. Die kan u meer vertellen over de vergoedingen die u krijgt voor bepaalde zorg.

U kunt zich aanmelden bij Q-support als u Q-koorts heeft gehad en daar blijvende klachten van ondervindt. Q-support is er voor alle Q-koortspatiënten die vaak jaren na hun besmetting nog klachten hebben.

Uw online dossier in Solvio werkt het gemakkelijkste op uw laptop of PC. Q-support heeft de volgende handleidingen opgesteld:

1. Account aanmaken in Solvio
2. Solvio PC of laptop
3. Solvio mobiele apparaten

Solvio is de nieuwe naam voor Online Zorgplan (OZP).

Nee, u hoeft niets te betalen voor Solvio. De tarieven die op de website van Solvio staan, gelden voor Q-support, niet voor u als patiënt.

Neem contact op met uw nazorgadviseur voor het versturen van een nieuwe link. Heeft u het telefoonnummer van uw nazorgadviseur niet (meer)? Bel dan naar het secretariaat op 073 6100010, zij verbinden u door. Het secretariaat is bereikbaar van maandag t/m donderdag van 09.00 – 17.00 uur en vrijdag van 09.00 – 13.00 uur.

1. Ga naar de inlogpagina van Solvio, en klik daar op de link ‘Ik kan niet meer inloggen’.
2. Vul uw gebruikersnaam of e-mailadres in en klik op ‘Versturen’.
3. U krijgt een e-mail waarmee u uw account opnieuw kunt instellen.

1. Ga naar de inlogpagina van Solvio.
2. Vul uw gebruikersnaam en wachtwoord in en klik op de knop ‘Inloggen’.
3. U krijgt een verificatiecode via e-mail of een speciale app. Dit is een persoonlijke code die uw account extra beveiligt.
4. Vul de verificatiecode in en klik op de knop ‘Verifiëren’.

Of raadpleeg de handleiding

Bekijk eerst de handleiding account aanmaken in Solvio op deze website.

Kijk bij de veelgestelde vragen op de website van Solvio of het antwoord op uw vraag hier tussen staat. Als u het antwoord niet vindt, neemt u contact op met de helpdesk van Solvio: 050 210 02 55. De helpdesk is bereikbaar van maandag t/m vrijdag van 08.00 tot 18.00 uur.

Medewerkers van Solvio kunnen u niet helpen met inhoudelijke vragen, zij hebben geen toegang tot uw dossier. Neem in dat geval contact op met het secretariaat van Q-support: 073 6100010. Het secretariaat is bereikbaar van maandag t/m donderdag van 09.00 – 17.00 uur en vrijdag van 09.00 – 13.00 uur.

Q-support volgt hierin het advies van het RIVM. Het is verstandig om u te laten vaccineren. Een herhaalprik draagt bij aan een blijvend hoge bescherming tegen het coronavirus. Bij twijfel of met vragen neemt u contact op met uw huisarts of behandelend specialist. U kunt ook bellen met de Twijfel Telefoon, dagelijks tussen 08.30 en 13.00 uur te bereiken op 088-755 57 77. 

De klachten die u nu heeft kunnen door de vaccinatie (tijdelijk) minder worden of tijdelijk toenemen. Maar het kan ook zijn dat uw klachten hetzelfde blijven. Hier is nog geen onderzoek naar gedaan. Hoe dan ook, de risico’s van een nieuwe coronabesmetting zijn groter dan de mogelijke bijwerkingen van de vaccinatie. 

Tip! Probeer voldoende rust te nemen in de dagen voor en na uw vaccinatie. Zo beschermt u uw lichaam tegen overbelasting. 

Q-support volgt de richtlijnen van het RIVM. Kijk altijd op de website van het RIVM voor de meest actuele informatie over vaccinatie.

Bij twijfel kunt u bellen met de Twijfel Telefoon, dagelijks tussen 08.30 en 13.00 uur te bereiken op 088-755 57 77. 

Wanneer u chronische klachten heeft en/of tot mensen met een risicoprofiel behoort, is er meer kans op heftig ziek worden bij een coronabesmetting.

Bij chronische Q-koortspatiënten is het immuunsysteem verzwakt en de weerstand verminderd. Het immuunsysteem bij mensen met QVS (het Q-koortsvermoeidheidssyndroom) is chronisch overactief wat veel van uw lichaam vraagt. Voor beide groepen geldt dat extra bescherming en vaccineren aan te raden is. Daarnaast zijn mensen die door Q-koorts ernstige luchtweginfecties hebben gehad en vatbaar zijn voor longontstekingen, in principe kwetsbaarder voor COVID-19. Ook voor mensen met doorgemaakte Q-koorts geldt dat vaccineren verstandig is.

Twijfelt u over uw vaccinatie? Bespreek het met uw huisarts of bel met de Twijfel Telefoon, dagelijks tussen 08.30 en 13.00 uur te bereiken op: 088-755 57 77. 

Kijk altijd op de website van het RIVM voor de meest actuele informatie over vaccinatie.

Ja, dat kan. Vul ons contactformulier in. Een van onze medisch adviseurs neemt dan contact met u op.

Met een aantal academische ziekenhuizen hebben we contact over wetenschappelijke onderzoeken die daar lopen. Verder nemen onze medisch adviseurs contact op met de behandelaren in het ziekenhuis, als dat nodig is. Dat doen ze altijd in overleg met de patiënt.

Patiënten kunnen zich via onze website zelf aanmelden bij Q-support, u hoeft hen niet door te verwijzen. Patiënten die lange tijd na hun besmetting nog klachten hebben, kunnen zich bij ons aanmelden. We geven advies over mogelijke behandelingen van hun aanhoudende klachten, dekking van de kosten, of bij problemen met werk en inkomen. We geven zelf geen medische behandelingen.

Q-support doet zelf geen wetenschappelijk onderzoek en heeft ook geen budget om onderzoek uit te zetten. We hebben wel een adviserende rol. Zo stimuleren we onderzoek naar (de gevolgen van) Q-koorts. En beoordelen we onderzoeksaanvragen, bijvoorbeeld bij ZonMw. 

Momenteel loopt er wel een onderzoek van Q-support in samenwerking met Erasmus MC: de QVS database.

Zie www.q-support.nl/onderzoek

Ja, als u vragenlijst jaar 2 heeft ingestuurd, kunt u alsnog vragen om een medisch adviesgesprek. Stuur in dit geval een mail naar qvsdatabase@q-support.nu of bel: 073 – 610 00 10

In totaal hebben 843 mensen een uitnodiging gekregen voor vragenlijst 2. Dit zijn alle mensen die bij Q-support zijn ingeschreven met QVS en QVS gelijkende klachten.

Dit jaar zijn 440 vragenlijsten ingevuld. Hiervan hebben 325 mensen ook vorig jaar de vragenlijst ingevuld, 115 mensen hebben alleen dit jaar de vragenlijst ingevuld.

PEM staat er wel bij maar worden in de vragenlijst ‘klachten na inspanning’ genoemd. Omdat PEM uit verschillende klachten bestaat, is het afgebeeld in een aparte analyse die deze klachten bij elkaar neemt: verergering klachten na inspanning, ernstig moe na inspanning, lange herstelperiode, snelle uitputting, uitputting na inspanning.

Op basis van de resultaten tot nu toe kunnen we dit nog niet goed zien. Een groep patiënten lijkt wel degelijk achteruit te gaan. Hier volgen nog verdiepende analyses.

Tijdens het meerjarige QVS database onderzoek ontvangt iedere deelnemer jaarlijks een persoonlijk overzicht; een overzichtelijke samenvatting van uw antwoorden. Aan de vragenlijst van jaar 2 zijn enkele nieuwe of aangepaste modules toegevoegd. Bijvoorbeeld over de invloed van QVS op uw gezin, uw leefstijl en uw omgang met QVS-klachten. Het persoonlijk overzicht deel 2 is een weergave van deze nieuwe modules.

Nee, alleen mensen die in de tweede vragenlijst ook de nieuwe modules hebben ingevuld én toestemming hebben gegeven voor het delen van nieuwe data, ontvangen in Solvio het persoonlijk overzicht deel 2.

De informatie in het persoonlijk overzicht deel 2 zijn gegevens over uw gezondheid. Dit zijn zogeheten ‘bijzondere persoonsgegevens’. Deze gegevens mogen niet verwerkt worden zonder uw uitdrukkelijke toestemming. Omdat dit een nieuw persoonlijk overzicht is, heeft u hier nog niet eerder toestemming voor kunnen geven.

Ja, u kunt later instromen. Als u zich voor 1 augustus bij Q-support als patiënt aanmeldt, ontvangt u in de loop van september van dat jaar een uitnodiging om mee te doen.

Ja, in de vragenlijst van jaar 3 is dit onderwerp verder uitgebreid.

De klachten die kunnen voorkomen bij QVS, zijn niet specifiek. Dat wil zeggen dat de klachten ook door andere aandoeningen kunnen worden verklaard. Bloedonderzoek kan helpen om andere aandoeningen uit te sluiten.

Nee, dit onderzoek wordt alleen de eerste keer dat u meedoet aan de QVS database gevraagd als voorbereiding op het medisch adviesgesprek. De medisch adviseurs hebben bij de aanvang van het QVS onderzoek een breed bloedonderzoek aangevraagd. Voor volgende jaren liggen daarmee de uitgangswaarden vast en is het niet meer nodig het bloed opnieuw op al die waarden te onderzoeken. Het bloedonderzoek en het medisch adviesgesprek zijn overigens niet verplicht voor deelname aan het QVS database onderzoek.

Nee, het bloedonderzoek is niet gratis. De kosten worden vergoed uit de basisverzekering waarbij u altijd eerst uw eigen risico verbruikt. Is uw eigen risico nog niet op, dan vallen de kosten van dit onderzoek hieronder. Het onderzoek wordt alleen aangevraagd bij de eerste keer dat u deelneemt aan het QVS database onderzoek.

Dit is een overzicht van de resultaten van een groep patiënten die wat betreft leeftijdscategorie en geslacht het zelfde zijn. Het is als man van 60 bijvoorbeeld niet zo zinvol om uw resultaten te vergelijken met een vrouw van 30.

Na het invullen van de vragenlijst ontvangt u een persoonlijk overzicht van uw persoonlijke resultaten. Wanneer alle deelnemers aan het onderzoek de vragenlijst hebben ingestuurd, worden de gegevens (anoniem) verwerkt en geanalyseerd door het Erasmus MC. We stellen dan de gemiddelde persoonlijke overzichten op waarmee u uw eigen resultaten kunt vergelijken. Er zijn zes verschillende groepen:

1. Mannen tot 40 jaar
2. Mannen van 40 tot 65 jaar
3. Mannen vanaf 65 jaar
4. Vrouwen tot 40 jaar
5. Vrouwen van 40 tot 65 jaar
6. Vrouwen vanaf 65 jaar

De gemiddelde persoonlijke overzichten van jaar 1 vindt u hier. De gemiddelde persoonlijke overzichten van jaar 2 verschijnen in de loop van april.

Nee, het is niet verplicht. De keuze is aan u of u hiervan gebruik wilt maken. Tijdens het gesprek worden de resultaten van uw vragenlijst besproken en is er voldoende ruimte voor het stellen van vragen.

Focusgroepen zijn groepen patiënten die meekijken met verschillende onderdelen van het onderzoek. Ze bekijken o.a. de vragenlijst, publiekssamenvatting, persoonlijk overzicht. Ook denken ze mee hoe de resultaten van het onderzoek gebruikt en ingezet kunnen worden. Op deze manier sluit het onderzoek goed aan op de wensen en verwachtingen van de patiënten.

U vindt uw resultaten in uw online dossier in Solvio. 

1. Log in op Solvio
2. Ga naar ‘mijn dossiers’
3. Klik op uw naam
4. Ga naar ‘Documenten en bijlagen’
5. Download het bestand ‘QVS database2021 persoonlijk overzicht’

Wanneer u klachten ervaart die passen bij QVS, maar u voldoet niet aan de criteria om de diagnose QVS te stellen, dan noemen we dat ‘QVS gelijkend’.

Cytokines zijn stoffen die een rol spelen in de afweer. Rob Wüst heeft hier wat onderzoek naar gedaan in Nederland (alleen post-COVID). Vervolgfinanciering voor dit onderzoek wordt momenteel gezocht. Vooral Akiko Iwasaki heeft er in Yale uitgebreid onderzoek naar gedaan (post-infectieuze aandoeningen). Zie dit nieuwsbericht.

Onderzoek hiernaar is nog niet afgerond.

Het is heel moeilijk aan te tonen omdat goede biomarkers hiervoor nog ontbreken. Hier zal op termijn wel wat voor gevonden worden. Bijvoorbeeld de combinatie van fundus (oog)foto en d-dimeer (bloedstolsels). Bespreek het met uw huisarts.

Het is mogelijk om ontsteking beschermende factoren te verbeteren. Door een Microbioom beoordeling en behandeling kan het dna zich herstellen. Er zijn in Nederland enkele MDL artsen die dit doen. Bespreek het met uw huisarts of specialist.