Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

10 oktober 2018

Iedere week wanneer ik er voor ga zitten om mijn blog te schrijven ‘ploppen’ er als het ware direct een paar highlights van de afgelopen week op, die de moeite waard zijn om voor het voetlicht te brengen. Zo wil ik deze week een tweetal bijzondere momenten beschrijven.

Allereerst kunnen we terugkijken op een zeer geslaagde bijeenkomst met als hoofdthema ‘Onderzoek’. Aanwezig waren vertegenwoordigers van  ZonMw, het onderzoeksinstituut van de overheid, een aantal onderzoekers die -veelal-  in opdracht van Q-support onderzoek hebben uitgevoerd in de eerste fase van ons bestaan, patiënten die de lopende onderzoeken mede beoordeeld hebben, leden van de onderzoekscommissie en mensen van Q-support waaronder Alfons Olde Loohuis, onze medische adviseur. 

We kunnen terugkijken op een waardevolle bijeenkomst. Q-support 2.0 heeft geen vervolgopdracht gekregen om onderzoek te initiëren, maar heeft wel nadrukkelijk aangegeven om de lobby voor onderzoek naar Q-koorts onverminderd voort te zetten. In dat licht paste deze bijeenkomst goed. ZonMw heeft  duidelijk richting gegeven aan wat er mogelijk is op het gebied van onderzoek en welke middelen er beschikbaar zijn en nog gaan komen. Er liggen kansen op het gebied van implementatiemiddelen. Die zijn bedoeld om de kennis uit verricht onderzoek breder te delen. Om maar een voorbeeld te noemen: Dankzij onderzoek is er extra kennis verkregen over de opsporing en behandeling van chronische Q-koorts. Die kennis ligt besloten in een onderzoeksrapport maar komt daarmee nog niet direct bij een behandelend arts. 

Er komt nog een extra stimuleringsronde voor onderzoekers voor kleinere vervolgonderzoeken. Ook dat biedt aanknopingspunten. Er zijn heel veel data beschikbaar die als basis kunnen dienen voor extra verdiepend onderzoek. 

Een belangrijke toevoeging bij deze bijeenkomst was een doorkijk naar de toekomst. Medio volgend jaar zet ZonMw een nieuwe grote zogenoemde ‘call’  naar infectieziekten uit. Daarmee worden onderzoekers opgeroepen om nieuwe onderzoeksvoorstellen in te dienen. Tijdens de bijeenkomst van afgelopen week is aan onderzoekers en patiënten gevraagd om mee te denken in welke richting de oproep gedaan wordt. Welke specifieke thema’s zijn van belang? Er is veel input gegeven waarmee de mensen van ZonMw verder kunnen. 

Afsluitend heeft Janneke Harting het onderzoek naar patiëntenparticipatie bij Q-support gepresenteerd dat onder haar leiding met name door Kasper Kruithof is uitgevoerd. Een boeiend verhaal met waardevolle conclusies. Ik hoop dat onderzoekers er lering uit willen trekken. 

Last but not least hebben we in een beperktere setting afscheid genomen van de leden van de Commissie Onderzoek en van de patiënten die betrokken zijn geweest bij de onderzoeken. Zonder iemand tekort te willen doen heb ik symbolisch, als dank voor de inzet van iedereen, het boegbeeld Clementine Wijkmans in het zonnetje gezet. Clementine heeft zich als geen ander sterk gemaakt voor de rol van de patiënt bij onderzoek en dat is bevestigd door het onderzoek van Janneke Harting en Kasper Kruithof. We zullen ten aanzien van dit thema Clementine zeker nog eens ontmoeten!

Een andere bijeenkomst was er één in het kader van de Q-tour. Ditmaal in Assen. Dat was opnieuw een bijzondere bijeenkomst. Mensen die ver van Brabant wonen, vaak in een isolement zitten en nog steeds weinig huisartsen en specialisten ontmoeten die kennis hebben van Q-koorts. Mensen die dankbaar zijn dat ze bij ons nog steeds dat ene loket vinden. 

Mijn zorg steekt voor de toekomst dan toch weer de kop op. Ik spreek een willekeurige patiënt die nog niet zo lang geleden besmet is met Q-koorts. Dat is gemeld aan de GGD. Het is de patiënt volkomen onduidelijk of de GGD in zijn regio onderzoek heeft gedaan naar de bron van de besmetting. Zonder een oordeel te hebben over of dat onderzoek heeft plaatsgevonden of niet, heb ik wel zorg over de communicatie naar de patiënt over de gevolgde procedure. Bij Q-support zien we dat dit door het land heen heel verschillend wordt opgepakt.  

<<< vorige blog home