Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

17 oktober 2018

Ik heb deze week de behoefte om tegemoet te komen aan de vragen die er de afgelopen weken hebben geleefd over een recent bericht van Q-support aan de patiënten.

In dat bericht hebben wij u als patiënt verzocht om nogmaals expliciet aan te geven of u in aanmerking wilt komen voor een warme overdracht. Dat heeft voor een aantal onder u niet de tot de gewenste duidelijkheid geleid, terwijl dat nu juist wel de bedoeling was. Ik wil daar op voorhand al mijn excuses voor maken.

Tijdens de Q-tours werd het ons duidelijk dat het niet voor iedereen die zich in het verleden had aangemeld bij Q-support, duidelijk was of hij/zij in aanmerking zou komen voor de zogeheten  ‘warme overdracht’. 

Op het moment dat wij ons onze voor de nieuwe opdracht gesteld zagen (medio oktober 2017) hebben we  - in een aantal gevallen onterecht-  aangenomen dat er voor de reeds afgesloten begeleidingstrajecten geen warme overdracht meer nodig zou zijn. Die aanname bleek tijdens de Q-tours niet altijd terecht.

Om een goed inzicht te krijgen wie precies waar behoefte aan heeft, hebben we vorige week dat bericht uitgestuurd met een inventarisatie. Daarmee hebben we voor sommigen helaas meer onduidelijkheid gecreëerd dan nodig was. Om maar wat voorbeelden te noemen: mensen die al een overdrachtsgesprek hadden gehad, vroegen zich af of er nog nieuwe ontwikkelingen waren en mensen wiens begeleidingstraject al lang afgesloten was, vroegen zich af wat er nu precies bedoeld werd.

Aan u de vraag, indien u dat nog niet gedaan heeft, of u dit formulier in wilt vullen. Wij krijgen daarmee een zo compleet mogelijk overzicht van uw wensen in deze. U hoeft verder nu nog niets te doen. Wanneer dat aan de orde is informeren wij u nader.

Een ander thema dat afgelopen week nog extra aan de orde kwam is verder toekomstig onderzoek. Ik sprak vorige week in mijn blog over de bijeenkomst met ZonMw en de input die gevraagd was aan onderzoekers en patiënten. Ook hierover wil ik een extra verduidelijking geven.

We zijn blij met alle goede suggesties die er van patiënten en onderzoekers gekomen zijn. We hebben ervoor gezorgd dat ze aan de personen zijn toegestuurd die bezig zijn met toekomstige calls. De rol van Q-support is uitsluitend een intermediërende. We hebben de wensen verzameld en doorgestuurd, maar we hebben verder geen zeggenschap over hoe ZonMw hiermee omgaat. Ter voorbereiding op het uitschrijven van die desbetreffende call zijn heel veel onderzoekers en patiënten op het gebied van infectieziekten gehoord. Mede op grond daarvan zal het toekomstige programma een richting krijgen. En na de call is het aan onderzoekers om op basis van de onderzoeksrichtingen een onderzoeksvoorstel in te dienen. ZonMw toetst dan of de voorstellen passen bij de uitgezette call. Dit alles gaat pas spelen in 2019-2020. Q-support staat daar verder buiten.

Het  thema dat ik verder aan de orde wil brengen is van een heel ander kaliber. Al een hele poos geleden werden we verblijd met een cheque van Hendriks Bouw & Ontwikkeling. In samenspraak is toen besloten dat we hiervoor een speciale bestemming voor de jongere Q-koortspatiënten zouden zoeken. Vervolgens bleek een goede keus maken niet direct eenvoudig. De leeftijden en condities van de kinderen en jongeren zijn te divers om zomaar één uitstapje te organiseren. Deze week hebben we deze groep verblijd met een bioscoopbon. Te besteden met ouders, broertjes, zusjes of vriendjes of vriendinnen. Namens deze groep wil ik de sponsor nogmaals heel hartelijk  bedanken!

<<< vorige blog home