Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

24 oktober 2018

Prominent in het nieuws kwam deze week de actie die is opgestart door Carla van Mook en Angela van der Pluijm. Onder de naam “Grote Q voor kleine Q” willen zij middelen inzamelen voor het monitoren van kinderen die de gevolgen van Q-koorts ondervinden en voor het opstarten van een meerjarig onderzoek. 

Met de afronding van de eerste fase van Q-support kwam ook een einde aan de opdracht aan Q-support om onderzoek te initiëren. Ik deel de zorg van veel patiënten dat onderzoek naar de achtergrond raakt en heb een vurig pleidooi gehouden, zowel in het meerjarenbeleidsplan als in de praktijk, voor vervolgonderzoek. Ook al hebben we daar zelf de middelen niet meer voor, Q-support zal zich sterk blijven maken voor verder onderzoek. Er is nog zoveel om te begrijpen, de Q staat niet voor niets voor Query. En helaas is er in Nederland de grootste te onderzoeken populatie ter wereld. Dat blijft een pijnlijke constatering, maar laat ons er dan alsjeblieft lering uit trekken.

De oproep om de gevolgen van Q-koorts bij kinderen te onderzoeken sluit daarbij aan. De Kinderombudsman, Margerite Kalverboer heeft vorig jaar al met ouders en kinderen een plan gepresenteerd met daarin  belangrijke adviezen. Onderzoek neemt daarin een prominente plek in. U kunt dit plan nog eens nalezen op de website www.q-koorts.nl

Helaas is er weinig tot geen onderzoek gedaan naar kinderen met Q-koorts. De literatuur beschrijft enkele casussen maar een meerjarenonderzoek is nog nergens ter wereld uitgevoerd. Met degenen die de crownfundingactie hebben opgestart, kan ik alleen maar van harte het pleidooi van de Kinderombudsman ondersteunen.

Meer algemeen blijft de noodzaak tot onderzoek naar Q-koorts een belangrijk aandachtspunt voor Q-support en Q-uestion. We hebben in ieder geval afgesproken dat we samen optrekken in die lobby. En heel voorzichtig zie ik ook diverse politieke partijen opstaan die pleiten voor meer onderzoek.  

De ‘gewone’ werkzaamheden gaan ondertussen door. De dozen worden gepakt voor de verhuizing naar de Goudbloemvallei, de telefoon staat ondertussen beslist niet stil en onze Q-koortsadviseurs zijn heel druk doende met warme overdrachten, die soms wel en soms (nog) niet goed gaan. Wanneer we wat verder in het proces, zijn zullen we daar als organisatie een eerste rapportage over geven. 

We zijn ook druk doende met de voorbereidingen voor de inmiddels laatste Q-tour die gepland staat, op 5 november a.s. De opkomst is groot en dat vraagt een strakke begeleiding voor het programma. Goed voorbeeld doet volgen en in navolging op de recente bijeenkomst van Q-uestion kunnen mensen via een livestream de avond volgen via: http://www.streamprovider.tv/qsupport.

Omdat de opkomst groot is, inventariseren we eventuele vragen die men wil stellen vooraf zodat we ons goed kunnen voorbereiden. Inmiddels is die e-mail toegezonden aan degenen die zich hebben aangemeld.  Antwoorden worden later ook nog op de website van Q-support geplaatst. 

We voorzien dat er als altijd veel medische vragen leven. Toch willen we u met name vanwege de grote opkomst, verzoeken om de al te persoonlijke medische vragen te bewaren voor een ander moment. U kunt dat buiten deze avond om via Q-support doen. Op deze manier kunnen we het voor onze medische adviseurs ook behapbaar houden. 

De avond staat in het teken van informeren èn ontmoeten. Ik hoop dat we ook de ruimte kunnen nemen voor dat laatste en elkaar  kunnen ontmoeten onder het genot van een hapje en een drankje. Gewoon een informeel gesprek en ervaringen delen is ook belangrijk. 

<<< vorige blog home