Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

8 november 2018

Het werk bij Q-support is volledig vergelijkbaar met de ziekte zelf: grillig. Er is niets gelijkmatigs aan onze dagen en de afgelopen week spande hierin de kroon. 

Laat ik maar beginnen met de nieuwe cijfers die afgelopen week verschenen over de aantallen overleden patiënten ten gevolge van de chronische Q-koorts  en het aantal geïncludeerde nieuwe patiënten in de Nationale Database Chronische Q-koorts. We zagen dat het sterftecijfer gestegen was naar 95 en dat het aantal bekende chronische patiënten met 80 personen was toegenomen. 

Het moge duidelijk zijn dat met mij, vele mensen erg onder de indruk waren van dit nieuwe getal. Was het een complete verrassing? Nee. We zien als Q-support een gestage stroom van chronische patiënten die zich aanmelden. Een stroom die maar niet ophoudt.

Dit nieuwe getal  bevestigt opnieuw de noodzaak om breder te gaan screenen en op zoek te gaan naar de nog niet ontdekte chronische patiënten. Gelukkig is deze screening  al eerder toegezegd na een vurig pleidooi van de commissaris der Koning van Brabant, Q-support, Q-uestion en het Radboudumc. Momenteel zijn betrokken partijen bezig om te kijken hoe de screening te organiseren. Wordt vervolgd dus. 

Ook een belangrijk moment was de laatste avond in het kader van de Q-tour, afgelopen maandag. Omdat het een drukbezochte avond was, waar meer dan 200 mensen aanwezig waren, was de regie wat strakker dan u van ons gewend bent. Om de bijeenkomst te regisseren was Marjo de Louw de avondvoorzitter en stelde zij de, vooraf ingediende vragen aan de diverse sprekers. Op die manier konden vragenstellers zo goed mogelijk aan bod komen en was er gelukkig toch nog ruimte voor wat extra vragen. 

En voor ontmoeten natuurlijk, want dat was ook de insteek van de avond. Het deed me deugd dat mensen ook na afloop de gelegenheid hebben genomen om met elkaar in gesprek te gaan en het gewoon gezellig maakten. Want enige luchtigheid is soms ook heel fijn bij zo’n zwaar thema als Q-koorts.

Verder wil ik deze week speciaal mijn Q-team in het zonnetje zetten. Wat heeft iedereen hard gewerkt! Afgelopen donderdag reed namelijk de verhuiswagen voor. Na een lange dag sjouwen en verhuizers die tot in de late uurtjes bezig zijn geweest om kasten en bureaus weer in elkaar te zetten hebben we als team de volgende dag alle dozen uitgepakt en het nieuwe kantoor weer ingericht. En het resultaat mag er zijn! Los van gewoon een knus kantoor hebben we een mooie ruimte voor eventuele bijeenkomsten en trainingen. Waarschijnlijk voor een ieder al bekend: we zijn verhuisd naar de Goudsbloemvallei 1 in Den Bosch. In de Maaspoort, vlak bij de snelweg dus goed bereikbaar. 

Een laatste belangrijk activiteit die ‘tussen de bedrijven door’ is geregeld, is het versturen van een uitnodiging voor het lanceren van het Q-koortsNet. Het digitale netwerk en de samenwerking met professionals staat bij die bijeenkomst centraal. Eind november is het zover. Ik informeer u daarover t.z.t. verder over.

 

<<< vorige blog home