Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

15 november 2018

Afgelopen week schreef ik al over hoe onverwacht en grilling het werk bij Q-support kan zijn, die lijn zette zich deze week door. Ik kan deze week terugkijken op twee bijzondere momenten. De enorme  support die we mochten ontvangen van de Provinciale Staten van de provincie Noord-Brabant en het feit dat we daarmee de toezegging kregen van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) om te starten met het zien en behandelen van de kinderen in combinatie met het opzetten van een langdurig onderzoek. 

Toeval bestaat niet. Of soms gewoon ook wel. De steun van de provincie allereerst. Met gesprekken die gevoerd worden door veel politieke partijen en informatie die door hen gevraagd wordt, was het me gevoeglijk bekend dat er wat zou komen. Maar zoveel draagvlak voor twee moties deed me – en met mij heel veel patiënten en mijn team- heel veel deugd. Het betekent dat we voor de Q-koortspatiënten grote stappen kunnen zetten.  Allereerst € 100.000,-- voor onderzoek naar kinderen met Q-koorts. Daar wil ik zo meteen wat uitgebreider op ingaan. 

Ten tweede een motie waarin een oproep werd gedaan aan het College van Gedeputeerde Staten om ten aanzien van het Q-koortsdossier meer de regie te pakken en daarvoor met een concreet plan te komen. Voor velen is het woord ‘regie’ een abstract begrip maar ik ben blij met hetgeen hier is gesteld. Als Q-support kunnen we breed verkondigen dat we een nieuwe opdracht hebben, we kunnen praten als brugman om dit voor het voetlicht te krijgen bij de 165 individuele gemeenten, maar daarmee is het borgen van goede zorg in de toekomst nog niet gerealiseerd. Daar is meer voor nodig. 

Q-support is niet bij machte om de bestuurlijke samenwerking te organiseren tussen de gemeenten, daar is meer voor nodig. Een provincie kan in ieder geval wel het voortouw nemen, de regie. Zij kan aansturen op één visie en geen 50 verschillende ten aanzien van de zorg voor Q-koortspatiënten. Wanneer één provincie laat zien dat dit mogelijk is, leidt dit hopelijk en mogelijk tot een olievlek. Goed voorbeeld doet volgen. 

Dan de motie voor het onderzoek naar kinderen. Al tijdens Q-support 1.0 heeft de Kinderombudsvrouw zich sterk gemaakt voor dit thema. Wanneer u terugkijkt in onze einduitgave ziet u ook het 10 punten plan dat de Kinderombudsvrouw destijds met de kinderen heeft opgesteld. Aan de hand daarvan hebben we destijds een hele bijzondere bijeenkomst gehad. Daar is ingegaan op de medische aspecten van QVS bij kinderen. De Kinderombudsvrouw was daar ook bij. Het belangrijkste pleidooi van de ouders was om één plek te hebben waar ze kinderen behandelen en monitoren en waar ze iemand zouden aantreffen met begrip voor de gevolgen van Q-koorts. Een heel begrijpelijke redenatie. Nog meer dan bij volwassenen treffen de ouders en kinderen artsen aan die ook zoekende zijn. Die iedere keer weer nieuwe onderzoeken inzetten om verder te zoeken of die dat nalaten omdat ze niet goed weten hoe om te gaan met deze materie. Hoe dan ook, het is verre van optimaal voor de kinderen.

Het organiseren van één centraal centrum voor kinderen heeft enige tijd geduurd. Zo’n vier maanden geleden hebben we uitgebreid gesproken met specialisten in het WKZ. Zij stonden toen al positief tegenover dit initiatief maar de bekostiging is geen vanzelfsprekendheid. We waren ook allemaal van mening dat e.e.a. in een onderzoeksvorm gegoten zou moeten worden. Omdat QVS bij kinderen nog nergens ter wereld goed beschreven staat, is het nu zaak om dat wel te doen. Om ervan te leren, om een vergelijking te trekken met andere ziekten of gezonde kinderen en (jong) volwassenen. Na dit eerste gesprek hebben we ons allen de opdracht gegeven om na te denken hoe we dit kunnen organiseren, lees de middelen hiervoor te krijgen. 

Een eerste initiatief van patiënten om fondsen te werven is inmiddels genomen, zoals u allemaal uit de media hebt kunnen vernemen. Daarmee werd de urgentie extra gevoed.  

Toeval bestaat niet. Of wel, want het gesprek met het WKZ afgelopen vrijdag stond al enige tijd gepland. Met de vrijwel gelijktijdige toezegging van de provincie, hebben de onderzoekers van het WKZ direct ja gezegd tegen het zien en behandelen van kinderen en het verrichten van onderzoek. Het budget is nog onvoldoende, voor een lange termijn studie is veel meer nodig. We gaan dus zeker verder met het zoeken naar nieuwe financieringsbronnen.

Helaas krijgt dit mooie nieuws toch een vervelend staartje omdat er direct over de hoofden van de ouders en kinderen heen, een discussie ontstaat over het onderzoek en de behandeling. Ik wens, conform de eerdere bijeenkomsten met ouders, de kinderen een veilige plaats toe bij artsen die kennis hebben van de gevolgen van infectieziekten. En een veilige omgeving waarin ouders en kinderen in samenspraak met die artsen samen de koers bepalen. Een koers die altijd ons respect verdient. 

 

<<< vorige blog home