Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

31 augustus 2018

Er spelen veel zaken bij Q-support. Zaken die voor de individuele patiënt mogelijk niet altijd direct merkbaar zijn, maar die allemaal bijdragen aan het erkennen en herkennen van Q-koorts. Zaken die, naast het begeleiden en overdragen conform de nieuwe opdracht belangrijk zijn. Want wat we ook doen: goede zorg door ons of door derden staat voorop.

Ik laat in vogelvlucht wat zaken voorbij komen die speelden deze week. Een nieuw onderzoeksvoorstel wordt i.s.m. Q-uestion opgezet. Q-support heeft zelf geen middelen maar maakt zich sterk voor onderzoek via andere beschikbare budgetten. Dit onderzoek zal zeker een jaar vragen maar ik hoop dat dit weer stapjes zijn naar meer kennis over de gevolgen van Q-koorts.

Verder vind ik het fijn om te kunnen melden dat we gaan verhuizen. Nu zaten we daar niet per definitie op te wachten, maar het was nu eenmaal een feit dat het pand aan de Rijnstraat is verkocht  en dat we daar op korte termijn uit moeten. We gaan naar de Goudsbloemvallei in Den Bosch en zullen breed communiceren over het nieuwe adres op het moment dat de verhuizing een feit is (per 1 november). Het telefoonnummer gaat gewoon mee, dat is al een groot voordeel. En voor de rest krijgen we een hele warme en praktische omgeving voor patiënten en professionals. Er is ruimte voor een individueel gesprek en een training. De voorbereidingen voor de verhuizing zijn gestart. We proberen het zo efficiënt mogelijk te regelen zodat we ons ook gewoon kunnen focussen op onze opdracht.

Ik heb uitvoerig gesproken met de voorzitter van Q-uestion. Gedurende de eerste fase hebben we al op een aantal fronten de samenwerking gezocht. Nu  gaan we nog gerichter kijken welke projecten we samen op kunnen pakken. U weet ongetwijfeld dat we samen optrekken bij de Q-kringen, de website Q-koorts.nl. We bekijken ook hoe de trainingen “Chronische Q-koorts en QVS: hoe ga ik ermee om?” het beste geborgd kunnen worden. En in de nabije toekomst zullen we samen optrekken in de ontmoetingsavonden in het land. Samenwerking is belangrijk naast de uitvoering van onze eigen taak. Q-uestion is de belangenbehartiger en degene die de lotgenotencontacten onder haar hoede neemt. Wij zorgen voor de daadwerkelijke begeleiding en de projecten daarom heen, samen informeren we over Q-koorts.

Nog een belangrijk moment deze week was de ontmoeting met minister Bruins. Hij heeft kennisgemaakt met de nieuwe voorzitter van de Raad van Toezicht, Frank van Beers en ondergetekende. We hebben uitvoerig gesproken over de huidige werkzaamheden bij Q-support en de toekomstige plannen. En concrete afspraken over een brief aan de gemeenten gemaakt om nog eens extra het werk van Q-support en het belang van goede overdracht onder de aandacht te brengen.

Tot slot heeft er ook nog een gesprek plaatsgevonden met de Ombudsman. Hij heeft in 2017 een rapport uitgebracht over Q-koorts en wil graag regelmatig bijgepraat worden over de ontwikkelingen die er spelen ten aanzien van de begeleiding van de patiënten.

Een laatste activiteit die deze week meer mijn aandacht heeft gehad is de samenstelling van een Klankbordgroep. De bedoeling is tot een gemêleerde groep mensen te komen, van patiënten tot bestuurders, een afvaardiging van het UWV en een onderzoeker. Aan deze nog in te stellen groep zal gevraagd worden om het meerjarenplan te monitoren en te adviseren over te nemen stappen. Hierover zal ik u na september nader over informeren.

 

<<< vorige blog home