Blog

Annemieke de Groot geeft u een persoonlijk inkijkje in de werkzaamheden van Q-support

12 september 2018

Soms zijn er weken waarin er, meer dan anders, een grote diversiteit aan thema’s en gebeurtenissen voorbij komen. Deze week was er zo één. Zaken die stuk voor stuk belangrijk zijn. Zaken die voor u als patiënt en professional belangrijk zijn om te weten.

Allereerst de aankomende verhuizing per 1 november naar de Goudsbloemvallei 1 in Den Bosch. In mijn vorige blog heb ik hier al melding van gemaakt maar de afgelopen week zijn de zaken afgerond en is de planning nog concreter gemaakt.  Het betekent een extra inspanning om te verhuizen, opnieuw te settelen maar het resultaat zal een warme werkomgeving zijn voor patiënten en professionals. Zeker in het licht van de nieuwe opdracht hebben we vooral gezocht naar een locatie waar we voldoende ruimte hebben voor het organiseren van een brede samenwerking en scholing voor grotere groepen van patiënten en professionals. 

Afgelopen zaterdag was ik aanwezig bij een bijeenkomst die door Q-uestion was georganiseerd. Daar werd een zeer verhelderende uitleg gegeven door Alfons Olde Loohuis en Albert Diekema. Iedere keer weer ben ik blij met de manier waarop in chronologische volgorde de kennis die er is, wordt gepresenteerd. Maar ook iedere keer weer ben ik onder de indruk van het feit hoe weinig er bekend is over Q-koorts. De term ‘raadselachtige ziekte’ en de Q van Query zijn er niet voor niets. Het is duidelijk dat er nog veel onderzoek nodig is om veel meer te begrijpen over de oorzaken en gevolgen van een besmetting met de Coxiella Burnetti. 

Over CGT werd een belangrijke discussie gevoerd. Ik had veel respect voor de manier waarop Bert Brunninkhuis de discussie leidde en ruimte gaf aan de nuances die ingebracht kunnen worden ten aanzien van CGT.  Het is lastig om een eenduidig standpunt te formuleren, er zijn veel verschillende ervaringen, onderzoeken en meningen. Waar iedereen het over eens was, is het feit dat het inzetten van CGT maatwerk is. Maatwerk is en blijft het belangrijkste uitgangspunt bij het omgaan met de gevolgen van Q-koorts.

Er waren zorgen over hoe therapeuten en verzekeringsartsen omgaan met CGT. Te vaak zijn patiënten geconfronteerd met therapeuten die ‘volledig herstel’ nastreefden of verzekeringsartsen die CGT als verplichting oplegden. Ik kan het daarom alleen maar van harte ondersteunen dat een patiënt een professional voor zich krijgt met kennis van de ziekte. Dat zal een belangrijk streven van Q-support worden de komende jaren. 

Afgelopen zaterdag kon ik nog eens de aandacht vragen voor een uitspraak van de Volksgezondheidsraad die gesteld heeft dat inzet van CGT de uitkomst moet zijn van een gesprek tussen de patiënt en de arts. Met andere woorden: het kan niet opgelegd worden. Inmiddels heb ik van het UWV meegekregen dat dit advies is overgenomen. Mochten er mensen zijn die op dit vlak ondersteuning nodig hebben, dan kunnen wij die ook nu nog bieden. En ik ben blij met het voornemen dat Q-support en Q-uestion gezamenlijk optrekken met een brief aan het UWV waarin we nog eens extra aandacht te vragen voor dit thema.

Er staan de komende weken nog een aantal belangrijke ontwikkelingen op de agenda. Er zal wat meer bekend worden over de wijze waarop de overheid uitvoering wil geven aan het gebaar. En mogelijk zal er meer bekend worden over de wijze waarop men een landelijke screening in gang wil zetten om de nog onbekende chronische patiënten op te sporen. Allemaal belangwekkende zaken.

Een paar andere pareltjes die voorbij kwamen wil ik ter afsluiting ook melden. Allereerst heeft D66 in Tilburg een motie ingediend om het bestuur van deze gemeenten op te roepen om de zorg voor Q-koortspatiënten heel serieus te nemen en zij doet een oproep aan alle Brabantse gemeenten om dit voorbeeld te volgen. Ik ben blij met bevlogen mensen die geraakt zijn door de schrijnende problematiek waarmee menig Q-koortspatiënt wordt geconfronteerd.

Last but not least wil ik afsluiten met zomaar een pareltje van een bericht deze week. Een patiënt die spontaan de minister heeft geschreven  over haar tevredenheid met de dienstverlening van Q-support. Dank u wel! We realiseren ons dat het thema complex is, dat er nog veel moet gebeuren. Maar zo’n compliment doet het team goed.

 

<<< vorige blog home