Onderzoek naar post-COVID in Nederland
In Nederland loopt veel onderzoek naar de oorzaken, klachten en mogelijke behandelingen van post-COVID. Een belangrijk deel hiervan vindt plaats binnen het ZonMw-programma Post-COVID. Voor deze onderzoeken is in totaal 16,4 miljoen euro beschikbaar gesteld door het ministerie van VWS.
In 2024 zijn er 22 onderzoeksprojecten gestart: 14 biomedische onderzoeken, gericht op de onderliggende oorzaken en biologische mechanismen van post-COVID, en 8 klinische onderzoeken, gericht op vragen van patiënten, zoals behandeling en zorg in de praktijk.
De rol van Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN)
In 2024 is ook het Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN) gestart. Dit open netwerk heeft € 9,1 miljoen subsidie van ZonMw ontvangen om de PCNN infrastructuur op te bouwen. In totaal is er 32 miljoen beschikbaar gesteld om kennis en expertise rondom post-COVID te vergroten middels een onderzoeksprogramma, kennisinfrastructuur en expertisenetwerk. Alle onderzoeken binnen het ZonMw-programma sluiten dan ook aan bij het PCNN. Het verbindt onderzoekers, wetenschappers, zorgprofessionals, patiëntenorganisaties en maatschappelijke partners. Samen werken zij aan:
- het vergroten en delen van kennis over post-COVID,
- snellere diagnostiek en betere behandelingen,
- structurele verbetering van de zorg voor mensen met post-COVID.
De thema’s van de onderzoeken zijn gebaseerd op de kennisagenda Long COVID en op signalen van mensen met post-COVID zelf, verzameld via patiëntenorganisaties zoals PostCovid NL en Long Covid Nederland. PCNN zorgt er niet alleen voor dat het onderzoek uitgevoerd wordt, maar ook dat de resultaten snel beschikbaar komen. Op die manier draagt PCNN bij aan betere zorg en kwaliteit van leven voor iedereen die te maken heeft met post-COVID. De bevonden resultaten zijn belangrijk voor:
- patiënten en hun naasten, die sneller toegang krijgen tot betrouwbare informatie en zorg,
- zorgverleners, die betere diagnostiek en behandeling kunnen bieden,
- beleid en onderzoek, die voortbouwen op actuele inzichten.
Wat betekent post-COVID onderzoek voor Q-koortspatiënten?
Op dit moment is er dus volop aandacht (en financiering) voor onderzoek naar post-COVID. Ook al geeft Q-support bij haar contacten met onderzoekers en lobby bij instanties continu aan dat ook onderzoek naar Q-koorts hier onderdeel van uit zou moeten maken, loopt er voor Q-koorts nog weinig actief onderzoek.
Het netwerk erkent wel nadrukkelijk dat veel van de klachten en mechanismen bij post-COVID ook voorkomen bij andere postinfectieuze aandoeningen zoals Q-koorts of ME/CVS. Het uiteindelijke doel is dan ook een landelijk netwerk op te bouwen dat zich richt op alle PAIS (Post-Acute Infectie Syndromen), inclusief Q-koorts.
Van de 22 lopende studies die door ZonMw zijn gefinancierd zijn er 6 studies die al aangeven vervolgonderzoek te willen doen naar o.a. Q-koorts. Deze onderzoeken, gestart in december 2024, richten zich nu nog op post-COVID, maar hebben expliciet de intentie uitgesproken om in een volgende fase ook Q-koorts of andere PAIS in beeld te brengen. Denk bijvoorbeeld aan studies over het afweersysteem, neuro-inflammatie en diagnostische strategieën bij langdurige klachten.
Lees hieronder meer over de onderzoekers en de doorverwijzingen naar hun onderzoeken.
- Van fragmentatie naar integratie: het onderzoeken van post-COVID en de verbindingen met PAIS door Leo Joosten.
- Een proof-of-concept studie met een IDO2 remmer bij Long COVID door Rene Lutter.
- Het IDO2-kynurenine pad in post-COVID: van diagnostiek tot wie loopt verhoogd risico door Rene Lutter.
- Een geïntegreerde immunologische en virologische aanpak voor diagnose en prognose in post-COVID door Odilia Corneth.
- Een mechanistisch georiënteerde diagnose van Orthostatische Intolerantie door Jos Bosch.
- Op zoek naar een gezamenlijke oorsprong: hoe neuro-inflammatie in post-COVID hersenfunctie ontregelt door Martina Kutmon.
We volgen deze ontwikkelingen op de voet en blijven namens Q-koortspatiënten aandacht vragen voor vervolgonderzoek en erkenning.