Skip to main content

Sociale en psychologische problemen

Klachten door Q-koorts en de problemen die u hierdoor ervaart kunnen mogelijk zorgen met zich meebrengen. Weten waar u terecht kunt als u zorgen heeft, ‘in de knoop zit’ met uw gevoelens en gedachten of met uw sociale contacten, is soms lastig. Hier leest u meer over mogelijke sociale en psychologische moeilijkheden en wat u hieraan kunt doen.

Sociale moeilijkheden

  • Uw partner of gezinsleden raken geïrriteerd of ongeduldig.
  • U ziet uw vrienden en familie minder. Daardoor voelt u zich eenzaam.
  • U voelt druk om weer te gaan werken, ondanks uw slechte conditie.
  • U hebt zorgen over uw werk als zelfstandige, omdat u geen of minder inkomsten heeft.
  • U heeft zorgen over het behoud van uw baan.
  • Mensen blijven uit uw buurt of behandelen u anders.

 

Psychische klachten

  • Vergeetachtig zijn
  • Verlies van concentratie
  • Moeite om meerdere dingen tegelijk te doen
  • Moeite met lezen
  • informatieverwerking
  • Prikkelbaar zijn
  • Verandering in stemming: vaak angstig, gespannen of somber
  • Slapeloosheid
  • Last van herinneringen aan of dromen over eerdere ervaringen die angst of gespannenheid met zich meebrengen

Tips voor omgaan met Q-koorts

Praat met vrienden of familie. Vertel hoe het met u gaat en wat u meemaakt.

Leg mensen in uw omgeving uit wat de ziekte met u doet. Hoe moeilijk het voor u is om te erkennen dat het niet goed gaat. Vertel dat u tijd nodig heeft om te herstellen. Dan begrijpen mensen uw situatie beter en geven ze u de tijd.

Contact met lotgenoten is voor veel mensen fijn. Lotgenoten herkennen uw verhaal en hebben hetzelfde meegemaakt. U vindt lotgenoten via patiëntenorganisatie Q-uestion.

Vergelijk uzelf niet met anderen. Iedereen reageert anders op een infectie. Bij sommige mensen verloopt het herstel bijvoorbeeld langzaam. Anderen lijken sneller te herstellen, maar krijgen soms op een later moment terugkerende klachten.

Als u lang klachten houdt, heeft dat invloed op uw werk en privéleven. Geef uzelf de ruimte om te rouwen. Er is tijd nodig om te accepteren dat uw leven er tijdelijk of voor langere tijd anders uitziet.

U kunt bijvoorbeeld uw gedachten opschrijven. Of in een dagboek bijhouden hoe het met u gaat, hoe uw klachten zich ontwikkelen en of er nog belangrijke dingen zijn gebeurd. Dit is ook handig tijdens gesprekken met bijvoorbeeld uw huisarts.

Het is lastig als uw vertrouwde manier van ontspannen door uw klachten nu niet lukt. Met wat aanpassingen aan uw hobby of sport lukt het misschien toch om te ontspannen. Of bedenk wat u graag doet en met uw klachten wel kunt doen.

Heeft u zorgen en twijfels over uw (blijvende) lichamelijke en mentale klachten? Bespreek ze met uw huisarts, deze helpt u verder.

Sociale en psychologische hulp bij Q-koorts

Naast lichamelijke klachten door Q-koorts kunt u zich zorgen maken, humeurig en prikkelbaar zijn, zich eenzaam voelen, of juist somber, angstig of boos zijn. Er kunnen thuis of op het werk moeilijkheden (zijn) ontstaan door uw beperkingen. Het kan lastig zijn om uit te zoeken waar u terecht kunt met uw zorgen en hoe u deze bespreekbaar kunt maken.

Daarom hebben Q-support en C-support een zorgnetwerkkaart ontwikkeld. Deze geeft richting in het vinden van mogelijke sociale en/of psychologische hulp. De mogelijke sociale en/of psychologische ondersteuning en zorg is ingedeeld volgens het kringenmodel. Hierin staat de patiënt centraal en wordt deze omringd door mogelijke steunbronnen. De makkelijk toegankelijke steunbronnen liggen dicht om de patiënt heen, meer naar buiten toe wordt de zorg steeds specifieker en specialistischer. Op deze manier krijgt u eenvoudig inzicht in waar u als eerste steun kan zoeken en wat daarna (eventueel na verwijzing van de huisarts) kan komen. We hebben de mogelijke hulp en zorg ingedeeld in drie leefgebieden: Medisch, Maatschappelijk/Sociaal en School/Werk/Financieel.

Grotere afbeelding

Zorgnetwerkkaart

Hulpwegwijzer

Aanvullend op de Zorgnetwerkkaart is er een Hulpwegwijzer voor sociale en psychologische hulp ontwikkeld. Deze digitale routekaart geeft op basis van behoeftes richting aan passende hulpverleningsmogelijkheden. De behoeftes zijn samengesteld uitgaande van problemen en/of obstakels waar u als patiënt met Q-koorts tegen aan kunt lopen. Of als ouder of naaste van iemand met een postinfectieuze aandoening.

Q- support heeft geprobeerd de landelijke zorg- en ondersteuningsmogelijkheden zo volledig mogelijk weer te geven. Lokale initiatieven zijn hierin niet meegenomen. Q-support is niet verantwoordelijk voor de kwaliteit van de dienstverlening van genoemde organisaties.

 

Jongeren en Q-koorts

Jongeren kunnen naast de lichamelijke klachten last hebben van psychische klachten en stress. Soms hebben zij daar ondersteuning bij nodig vanwege onzekerheid en/of angsten. Ook voor jongeren zijn er via de door Q-support ontwikkelde digitale Hulpwegwijzer passende mogelijkheden beschikbaar wat betreft psychische en sociale ondersteuning.

 

Steun voor gezin en familieleden

Q-koorts raakt niet alleen de patiënt maar ook het netwerk van de patiënt, partner, kinderen, familie en vrienden. Voor een patiënt is het mogelijk een zware en onzekere tijd (geweest). Maar voor naasten ook. Dat kan zijn door een trauma van een heftig ziekteverloop, maar ook door de uitval van een ouder en/of kind dat kampt met langdurige klachten. Tegelijk met alle zorgen en onzekerheden, heeft een naaste misschien ineens meer (zorg)taken. Dit combineren met werk, school of gezinsleven kan veel van iemand vragen. Er ontstaat vaak meer stress, meer verantwoordelijkheid, werk en extra druk.

Het kan lastig zijn om het mantelzorgen te combineren met de rest van uw leven. Tijd voor ontspanning en contacten met anderen kan beduidend minder zijn. Of u kunt door het mantelzorgen minder uren werken en heeft daardoor financiële zorgen. Zoek steun bij naasten, zodat u zich niet alleen voelt. Bespreek gevoelens en gedachten ook met de patiënt als dat kan.

Wat kan ik als mantelzorger doen?

Voor anderen is het niet altijd duidelijk wat zij kunnen doen. Bespreek samen hoe zij u kunnen helpen.

Dan houdt u het zorgen voor de ander langer vol en kunt u meer aan. Hieronder de tips om goed voor u zelf te blijven zorgen.

  • Zoek afleiding. Het is zwaar als u alleen maar bezig bent met uw dierbare en het verdriet. Afleiding helpt om de dag door te komen.
  • Bedenk rituelen die u op vaste tijden uitvoert. Zoals een kaarsje aansteken, mooie muziek luisteren of een bepaald gedicht lezen. U kunt dit ook samen met anderen doen, live of met videobellen.
  • Vraag op tijd om hulp als u voelt dat het te veel is.
  • Breng structuur aan in de dag. Plan zoveel mogelijk de momenten in waarop u wél en niet met de zorg voor de ander bezig bent.
  • Bepaal eigen grenzen en probeer u daaraan te houden. Dat geldt ook voor de hoeveelheid tijd en aandacht die u aan anderen geeft.
  • Eet regelmatig en gezond. Probeer ook genoeg te slapen en op vaste tijdstippen naar bed te gaan.
  • Doe dingen die u energie geven. Bijvoorbeeld wandelen, een boek lezen, creatief bezig zijn of iemand bellen.
  • Vraag om hulp. Buren, vrienden of familie willen vaak helpen. Bijvoorbeeld met koken, boodschappen doen of een paar uurtjes op de kinderen passen. Verzorgt u voor langere tijd een dierbare? Vraag ‘hulptroepen’ om op vaste momenten te helpen. Dan hoeft u niet elke keer om hulp te vragen en dat geeft rust.
  • Houd contact met de mensen die u in deze moeilijke periode steunen. U kunt ook aan de ander vragen om op vaste tijden contact te leggen.
  • Post Intensive Care syndroom: Misschien hebt u last van nachtmerries of nare herinneringen, angst, paniek en somberheid na een periode van intensieve zorgverlening. Meestal gaan de klachten na een tijd over, maar soms niet. Dit noemen we het Post Intensive Care syndroom: Bekijk een uitlegvideo.
  • Tips voor (jonge) mantelzorgers:
    Verleent u zorg voor een naaste gecombineerd met werk en/of school:

    • Geef aan bij uw leidinggevende dat u mantelzorg verleent. Dan kan uw werkgever daar rekening mee houden en eventueel ondersteuning bieden.
    • Als je naar school gaat: vertel aan jouw mentor op school over je thuissituatie. Hij of zij begrijpt dan beter dat huiswerk een keer niet af is, of je met gedachten niet bij de les bent.
    • Praat met andere jonge mantelzorgers. Mensen die in een vergelijkbare situatie zitten, bieden vaak steun en geven tips. Organisaties voor mantelzorgondersteuning organiseren ook bijeenkomsten voor lotgenoten.
  • Helpt u regelmatig iemand met een beperking, ziekte of (psychische) klachten? Voor praktische informatie over bijvoorbeeld geldzaken, (juridisch) advies en een luisterend oor kunt u de Mantelzorglijn bellen (030 – 760 60 55) of bereiken via WhatsApp (06 – 27 23 68 54). Deze telefoonlijn is doordeweeks bereikbaar van 9:00 tot 17:00 uur.
  • Mantelzorgelijk geeft tips en heeft ervaringsverhalen voor naasten. De website heeft specifiek aandacht voor jonge en werkende mantelzorgers.
  • De Zorgladder Mantelzorg laat in vijf stappen zien waar u als mantelzorger hulp kan krijgen.
  • Bekijk nog meer hulplijnen van organisaties en instellingen die je verder kunnen helpen.
  • Lees meer over het Post Intensive Care Syndroom-Family en hoe de familie hier ook last van kan hebben.
  • Praten over Verlies gratis en anoniem je hart luchten over elke vorm van verlies en rouw.

Zorgen bij weer starten met werk

Het is niet gek als u door uw langdurig aanhoudende klachten minder of niet kan of kon werken. Het kan wel zorgen geven. Ook stap voor stap weer beginnen met werken kan spannend of lastig zijn. Hoe kunt u met klachten weer beginnen met werken? En wat kan uw werkgever doen voor werknemers die hier last van hebben?

Misschien bent u het vertrouwen in uw lichaam kwijt. Heeft u moeite om uw werk (weer) op te pakken. U gaat minder uren werken of u start met andere taken dan normaal. Het herstel verloopt niet altijd hetzelfde. De ene week bent u vol energie aan het werk. En de week daarna lukt het bijvoorbeeld helemaal niet om te werken. Het is moeilijk om dat te accepteren en heel normaal als u daar zorgen over hebt. Hieronder leest u hoe u met deze zorgen om kan gaan. En wat kan helpen bij uw herstel.

Wat kan ik doen bij zorgen over werk?

Als u regelmatig even bijpraat, is het makkelijker om weer aan de slag te gaan. Dat kan informeel door een (online) koffiemoment te plannen.

Bespreek met uw leidinggevende wat collega’s over uw situatie horen en via wie: u zelf of uw leidinggevende. Daardoor hebben ze meer begrip voor uw situatie en kunnen ze u steunen. Bijvoorbeeld door werk over te nemen of naar u te luisteren.

Voor een ander is het lastig om in te schatten hoe het met u gaat en wat u aankan. Vindt u dat zelf ook lastig? Begin dan met taken die u leuk vindt en die niet veel energie kosten. Van daaruit kan u het in stappen opbouwen. Als u uw werkgever en collega’s laat weten hoe dit gaat, weten ze beter wat ze u wel of niet kunnen vragen.

Bespreek met uw werkgever, collega’s en bedrijfsarts wat u nodig hebt en welke vragen u hebt. Bijvoorbeeld over de wet- en regelgeving rondom ziekteverzuim. Een vriend, familielid of collega kan u ook helpen. Bijvoorbeeld om belangrijke afspraken en taken op een rijtje te zetten. Of door mee te gaan met gesprekken.

Lees meer op onze pagina hoe Q-support u helpt

De Werkwijzer biedt hulp bij vragen over werk. Bijvoorbeeld over aan het werk blijven, het vinden van werk of juist afscheid nemen van werk. Het is een website met informatie, tips en tools speciaal ontwikkeld voor mensen met een infectieziekte, zoals Q-koorts, Long COVID, ziekte van Lyme en ME/CVS.

De training SterQ aan het werk ondersteunt u bij het werken en aan het werk blijven en bestaat uit zes onderdelen. Per onderdeel krijgt u stapsgewijs informatie en tips over hoe u op het werk met (de gevolgen van) een infectieziekte om kunt gaan.

Om mensen met Long COVID te informeren over thema’s die te maken hebben met werk is er een toolbox ontwikkeld. Deze bestaat uit animaties om mensen laagdrempelig te informeren. Daarnaast zijn er korte video’s om bepaalde onderwerpen verder uit te diepen. Deze informatie kan ook heel nuttig zijn voor Q-koortspatiënten die nu problemen met werk ervaren. Of dat nu komt door een recente besmetting of door na jarenlang doorgaan met klachten een grens bereiken waardoor werken niet meer lukt, deze informatievideo’s kunnen inzicht geven in verschillende processen en (on)mogelijkheden.

  • Houd er rekening mee dat uw werknemer nog niet beter is. Besef dat werken onderdeel is van het herstelproces.
  • Geef vertrouwen en verlaag verwachtingen. Uw medewerker kan bang zijn om het werk weer op te pakken. Door langdurige klachten verdwijnt vaak het vertrouwen in het eigen lichaam en kunnen. Geef aan dat proberen genoeg is. En dat het niet meteen goed hoeft te gaan.
  • Biedt de mogelijkheid tot het inlassen van extra pauzes. Snel moe zijn komt veel voor bij mensen met een postinfectieuze aandoening. Bied bijvoorbeeld een plek aan waar uw medewerker rust kan nemen als het te veel wordt.
  • Beperk het aantal verschillende taken tegelijkertijd. Dat kan uw werknemer te veel energie kosten. Net als contact met verschillende mensen tegelijkertijd.
  • Bied steun, toon begrip en heb geduld. Alleen zo kan uw medewerker succesvol terugkeren naar het werk. Stuur bijvoorbeeld een bloemetje of kaartje namens alle collega’s. Of bel af en toe om te vragen hoe het gaat.