QVS database

Erasmus MC heeft samen met Q-support en stichting Q-uestion in 2021 het onderzoek voor de QVS database opgezet. Doel is inzicht te krijgen in de lange termijn gevolgen, de verwachtingen van de patiënt en (kwaliteit van) de ontvangen zorg. De hoop is dat de QVS database de zorg en ondersteuning voor QVS-patiënten op de korte en lange termijn zal verbeteren. En dat het leidt tot passende zorg en therapie op maat.

In september 2021 is het onderzoek gestart. Alle patiënten die bij Q-support staan geregistreerd met de diagnose QVS, QVS-gelijkend en doorgemaakte Q-koorts, hebben een online vragenlijst ontvangen. Ook nieuwe patiënten hebben zich gemeld om mee te doen. In totaal hebben ruim 450 patiënten de vragenlijst ingevuld. Bekijk direct de resultaten van jaar 1.

Door deel te nemen aan het onderzoek krijgen patiënten inzicht in de ontwikkeling van hun eigen ziekteverloop. Ze ontvangen een persoonlijk overzicht van hun eigen resultaten. Vier jaar lang vullen ze opnieuw de vragenlijst in en ontvangen elk jaar een nieuw persoonlijk overzicht. Ze kunnen de eigen resultaten ook vergelijken met een relevante groep patiënten (gemiddeld persoonlijk overzicht).

Half september 2022 is jaar 2 van het onderzoek gestart.

Half september 2022 hebben mensen die bij Q-support zijn ingeschreven met de diagnose QVS, QVS gelijkend of doorgemaakte Q-koorts de uitnodiging voor de vragenlijst van jaar 2 ontvangen. Patiënten hadden tot 7 november 2022 de tijd om de vragenlijst in te vullen en zo bij te dragen aan meer inzicht in het verloop van de ziekte en de ontvangen zorg en ondersteuning.

De vragenlijst van jaar 2 is met de feedback van patiënten en vanuit de focusgroepen deels herzien. Zo zijn enkele vragen verbeterd, verwijderd en nieuwe vragen toegevoegd. Op verzoek van velen, zijn meerdere nieuwe modules ontwikkeld: financiële situatie (verlies van inkomen), herkenning, erkenning, rouw en verlies. Het onderzoek sluit op deze manier nóg beter aan op de wensen van patiënten.

Doe elk jaar mee met dit onderzoek!

Na het insturen van de vragenlijst ontvangt u een persoonlijk overzicht. In het persoonlijk overzicht ziet u een overzicht met grafieken en tabellen. Hierop kunt u de resultaten aflezen van uw vragenlijst. In onderstaande animatie laten we u stap voor stap zien wat u in het overzicht vindt en hoe u de resultaten kunt aflezen.

Tijdens het meerjarige QVS database onderzoek ontvangt iedere deelnemer jaarlijks een persoonlijk overzicht; een overzichtelijke samenvatting van uw antwoorden. Aan de vragenlijst van jaar 2 zijn enkele nieuwe of aangepaste modules toegevoegd. Bijvoorbeeld over de invloed van QVS op uw gezin, uw leefstijl en uw omgang met QVS-klachten.

Het persoonlijk overzicht deel 2 is een weergave van deze nieuwe modules. Het is een uitbreiding op het persoonlijk overzicht dat u heeft ontvangen na het insturen van de vragenlijst.

Patiënten hebben eerder de wens uitgesproken om hun eigen persoonlijk overzicht te kunnen vergelijken met een gemiddelde uitslag. ‘De gemiddelde QVS patiënt’ bestaat echter niet, daarvoor zijn de onderlinge verschillen te groot. Het kan wel helpend zijn om eigen uitkomsten te vergelijken met een groep vergelijkbare QVS patiënten, een zogenaamde ‘referentiegroep’.

Op basis van de resultaten van alle deelnemers, heeft het onderzoeksteam in september 2022 gemiddelde persoonlijke overzichten gemaakt van verschillende groepen patiënten. Zo kunnen deelnemers hun eigen resultaten vergelijken met de groep patiënten waar zij qua leeftijd en geslacht bij passen.

Er is een gemiddeld persoonlijk overzicht gemaakt voor:
1. Mannen tot 40 jaar
2. Mannen van 40 tot 65 jaar
3. Mannen vanaf 65 jaar
4. Vrouwen tot 40 jaar
5. Vrouwen van 40 tot 65 jaar
6. Vrouwen vanaf 65 jaar

Klik op uw groep om het gemiddeld persoonlijk overzicht te bekijken.

Het gemiddeld persoonlijk overzicht ziet er net zo uit als het persoonlijk overzicht van jaar 1. Daarom hieronder ook de uitleg van het persoonlijk overzicht van jaar 1.

Het persoonlijke overzicht vindt u kort na het insturen van de vragenlijst in Solvio (voorheen Online Zorgplan). U ontvangt hiervan een mail van Q-support zodat u weet dat het gereed staat. U en enkele geautoriseerde medewerkers van Q-support (zoals uw nazorgadviseur en medisch adviseur) kunnen het persoonlijk overzicht inzien.

Hoe vindt u uw persoonlijke resultaten in Solvio?

1. Log in op Solvio
2. Ga naar ‘mijn dossiers’
3. Klik op uw naam
4. Ga naar ‘Documenten en bijlagen’
5. Download het bestand ‘QVS database persoonlijk overzicht’

Uw persoonlijke overzicht is het onderwerp van een uitgebreid gesprek met een medisch adviseur van Q-support; het medisch adviesgesprek. Dit gesprek is optioneel; u bepaalt zelf of u een adviesgesprek wilt. Alleen de eerste keer dat u deelneemt, ontvangt u voorafgaand aan dit gesprek een brief voor uw huisarts om een bloed- en urineonderzoek aan te vragen. Na beoordeling door uw huisarts, slaat u de resultaten op in uw online dossier in Solvio. Let op, dit onderzoek kost geld. De kosten vallen onder uw eigen risico van de ziektekostenverzekering.

Het medisch adviesgesprek duurt ongeveer 50 minuten en is naar keuze fysiek of online. Met de medisch adviseur van Q-support neemt u uw persoonlijke resultaten door. Er is vanzelfsprekend voldoende ruimte voor het stellen van uw vragen. De medisch adviseurs die deze gesprekken voeren zijn: Linda Kok en Sophie Hoogendijk.

Elk jaar vult u opnieuw de vragenlijst in en voert weer een gesprek met de medisch adviseur. Uw nazorgadviseur zal elk jaar contact opnemen om dit gesprek te evalueren en eventuele hulpvragen op te pakken. Uw individuele behoeften en mogelijkheden staan centraal.

Het onderzoek jaar 1 toont aan dat QVS patiënten meer dan tien jaar na de besmetting gebukt gaan onder twaalf lichamelijke klachten, met in de top drie: vermoeidheid, concentratieproblemen en lichamelijke uitputting. Dat heeft grote gevolgen voor de kwaliteit van leven. Zo moest 46% volledig stoppen met werken en nog eens 33% is minder gaan werken. Door de enorme vermoeidheid is er erg weinig energie meer voor het gezin, vrienden en hobby’s. Bovendien verwacht slechts 17%  dat QVS klachten in de toekomst nog zullen verminderen.

QVS patiënten ervaren weinig begrip voor hun situatie in de samenleving, slechts 44% durft om hulp te vragen, 53% vindt het niet duidelijk bij wie ze terecht kunnen voor hulp en ze beoordelen de kwaliteit van hun leven met een onvoldoende (5,0).

QVS patiënten bezoeken gemiddeld zeven zorgverleners, met de huisarts, de fysiotherapeut en de bedrijfsarts in de top drie van meest bezocht. Ruim 30% van de ondervraagden is ontevreden over de geboden zorg. 75% is van mening dat zorgverleners hun behandelingen onderling onvoldoende afstemmen terwijl er sprake is van een combinatie aan uiteenlopende klachten.

Het Erasmus MC voert het onderzoek uit in opdracht van Q-support. De resultaten van de vragenlijst van alle patiënten worden opgeslagen in de QVS database en gecodeerd verwerkt door Erasmus MC. Nadat in april de eerste resultaten zijn gepresenteerd (zie publiekssamenvatting) heeft het Erasmus MC in de zomer van 2022 het eindrapport opgeleverd van het eerste onderzoekjaar.

Samen met focusgroepen van zo’n 30 patiënten wordt bekeken hoe de gegevens uit de database verder worden ingezet. Bijvoorbeeld in welke richting vervolgonderzoek nodig is en welke producten ontwikkeld kunnen worden om de situatie van patiënten te verbeteren. Met de resultaten van jaar 1 wordt nu o.a. gewerkt aan:

• een slaaptraining;
• een programma rondom rouw;
• mogelijkheden voor nader onderzoek naar darmklachten en hart- en vaatafwijkingen
• optimalisering van de dienstverlening van Q-support.

De focusgroepen kijken ook mee de vragenlijst, publiekssamenvatting en doorontwikkeling van het persoonlijk overzicht.

Al in 2013 is gestart met een nationale database chronische Q-koorts om een zo compleet mogelijk overzicht te krijgen van deze patiëntgroep en de gevolgen van chronische Q-koorts. QVS-patiënten hadden dezelfde wens. Omdat zij minder door een arts worden gezien en de diagnose QVS voor velen pas later is gesteld, ontbreekt een 0-meting. Juist dat is voor onderzoekers van groot belang.

Onderzoek Erasmus MC ‘Zorg voor Q-koorts beter bekeken’

In 2019 heeft het Erasmus MC samen met Q-support en zorgverzekeraar CZ eenmalig een grootschalig onderzoek gedaan onder alle Q-koortspatiënten én zorgaanbieders: Zorg voor Q-koorts beter bekeken. Dit gaf een indringend beeld over hoe het zowel chronische- als QVS-patiënten verging. Het onderzoek was een momentopname. De gevolgen van Q-koorts zijn niet in een eenmalig onderzoek te vatten. Om de lange termijn gevolgen beter te begrijpen is een periodieke ‘thermometer’ noodzakelijk.

Q-koortsmonitor

Met de ‘Q-koortsmonitor’ heeft Q-support in 2020 een jaarlijks terugkerend vervolg willen geven aan het onderzoek van Erasmus MC. De monitor was een uitnodiging aan onderzoekers om een wetenschappelijk onderzoek op te zetten. Q-support heeft in haar begroting een bedrag opgenomen zodat er financiering was voor dit vervolgonderzoek.