Op deze pagina:
Over QVS database
Erasmus MC heeft samen met Q-support en stichting Q-uestion in 2021 het onderzoek voor de QVS database opgezet. Doel is inzicht te krijgen in de lange termijn gevolgen, de verwachtingen van de patiënt en (kwaliteit van) de ontvangen zorg. De hoop is dat de QVS database de zorg en ondersteuning voor QVS-patiënten op de korte en lange termijn zal verbeteren. En dat het leidt tot passende zorg en therapie op maat.
Door deel te nemen aan het onderzoek krijgen patiënten inzicht in de ontwikkeling van hun eigen ziekteverloop. Ze ontvangen een persoonlijk overzicht van hun eigen resultaten. Vier jaar lang vullen ze opnieuw de vragenlijst in en ontvangen elk jaar een nieuw persoonlijk overzicht. Ze kunnen de eigen resultaten ook vergelijken met een relevante groep patiënten via het gemiddeld persoonlijk overzicht.
Aanleiding en achtergrond
Al in 2013 is gestart met een nationale database chronische Q-koorts om een zo compleet mogelijk overzicht te krijgen van deze patiëntgroep en de gevolgen van chronische Q-koorts. QVS-patiënten hadden dezelfde wens. Omdat zij minder door een arts worden gezien en de diagnose QVS voor velen pas later is gesteld, ontbreekt een 0-meting. Juist dat is voor onderzoekers van groot belang.
Onderzoek Erasmus MC ‘Zorg voor Q-koorts beter bekeken’
In 2019 heeft het Erasmus MC samen met Q-support en zorgverzekeraar CZ eenmalig een grootschalig onderzoek gedaan onder alle Q-koortspatiënten én zorgaanbieders: Zorg voor Q-koorts beter bekeken. Dit gaf een indringend beeld over hoe het zowel chronische- als QVS-patiënten verging. Het onderzoek was een momentopname. De gevolgen van Q-koorts zijn niet in een eenmalig onderzoek te vatten. Om de lange termijn gevolgen beter te begrijpen is een periodieke ‘thermometer’ noodzakelijk.
Q-koortsmonitor
Met de ‘Q-koortsmonitor’ heeft Q-support in 2020 een jaarlijks terugkerend vervolg willen geven aan het onderzoek van Erasmus MC. De monitor was een uitnodiging aan onderzoekers om een wetenschappelijk onderzoek op te zetten. Q-support heeft in haar begroting een bedrag opgenomen zodat er financiering was voor dit vervolgonderzoek.
Veelgestelde vragen QVS database
Ja, u kunt later instromen. Als u zich voor 1 augustus bij Q-support als patiënt aanmeldt, ontvangt u in de loop van september van dat jaar een uitnodiging om mee te doen.
Ja, in de vragenlijst van jaar 3 is dit onderwerp verder uitgebreid.
