Toekomst: Onderzoeksagenda Q-koorts
Q-support wil meer en diepgaander onderzoek. Daarom is het Qonsortium opgesteld. Dit is een groep onderzoekers en patiënten die samen een onderzoekagenda voor de komende vijf jaar hebben opgesteld. Deze onderzoeksagenda zal de basis vormen voor inspanningen van alle betrokken organisaties en personen om fondsen te werven en te lobbyen voor meer onderzoek naar Q-koorts. De agenda is eind 2021 aangeboden aan VWS, het RIVM en ZonMw.
Twee belangrijke vragen blijven nog altijd onbeantwoord. Waarom wordt de één wel heel erg ziek en de ander niet? Zijn er behandelingsmogelijkheden voor de langetermijneffecten? Belangrijke onderzoeksvragen liggen op de thema’s: diagnostiek, immuunsysteem, overeenkomsten met Long COVID, databanken, relatie tussen cognitie en neuro-inflammatie (ontstekingen), patiëntbehoeften en de maatschappelijke effecten.
Onderzoeken tussen 2023 en 2018
Q-screen
De eerste helft van 2023 voert Q-support het Q-screen onderzoek uit. Dit is een bevolkingsonderzoek om chronische Q-koorts op te sporen. Huisartspraktijken binnen een afstand van vijf kilometer van een (destijds) besmet bedrijf worden benaderd voor deelname aan Q-screen. Zij selecteren patiënten op basis van bepaalde risicofactoren.
QVS database
Om het verloop van het ziektebeeld van QVS patiënten in kaart te brengen, is in 2021 gestart met een vierjarig onderzoek: de QVS-database. Dit onderzoek borduurt voort op het onderzoek ‘Zorg voor Q-koorts nader bekeken’ van Erasmus MC (2019) en de ‘Q-koortsmonitor’ (2020).
Onderzoek Fish techniek
Met een klein overschot uit de eerste fase wilde Q-support een pilotonderzoek laten uitvoeren naar de FISH techniek. Het draaide om de vraag of het mogelijk is om met deze methode de diagnose QVS te stellen. Dit onderzoek liep eerst door corona vertraging op vanwege capaciteitsgebrek in de laboratoria. In 2022 heeft BIOtrack, het enige bedrijf dat de apparatuur heeft voor de FISH test, laten weten niet meer in de gelegenheid te zijn dit onderzoek uit te voeren.
Onderzoek Q-koorts bij jongeren
Vanaf 2018 heeft Q-support geen eigen onderzoeksbudget meer. Zij stimuleert wetenschappers het onderzoek naar Q-koorts voort te zetten. Ook lobbyt zij voor onderzoeksbudget. Zo is er, mede dankzij een ‘crowd-funding’ actie van patiënten, door de provincie Noord-Brabant en VWS geld vrijgemaakt voor onderzoek naar Q-koorts bij jongeren door het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Naar verwachting kunnen de eerste onderzoeksresultaten vanaf begin 2023 bekend worden gemaakt.
Onderzoeken tussen 2014 en 2018
De onderzoeken uit de beginfase hebben veel zaken verduidelijkt. Zo is behandeling van chronische Q-koorts verbeterd. De gevolgen van Q-koorts op het leven van patiënten zijn in kaart gebracht. De relatie tussen Q-koorts en lymfeklierkanker is niet vastgesteld. Op basis van onderzoek is een richtlijn ergotherapie voor QVS patiënten opgesteld. Bekijk de publiekssamenvattingen en video’s van deze onderzoeken.
Q-support heeft een brug geslagen tussen de wereld van de patiënt en de onderzoeker. Bij de keuze van de onderzoeken is de patiënt actief betrokken. Om zo te komen tot onderzoek waar de patiënt echt wat aan heeft. Bij patiënten zijn vragen opgehaald en zij hebben onderzoeksaanvragen mee beoordeeld. Met name op de vraag hoe relevant de onderzoeken voor patiënten zijn. Deze werkwijze volgt Q-support nu nog steeds.
Onderzoeksdatabestanden
Sinds 2018 houdt het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu een overzicht bij van alle onderzoeksdatabestanden over Q-koorts in Nederland.
