Waarom wil Q-support samenwerken?
Acute Q-koorts komt sinds het einde van de Q-koortsepidemie (2010) niet vaak meer voor. Er is nog wel steeds een groep patiënten met langdurige klachten. Niet iedere zorgverlener is daar voldoende bekend mee en herkent op tijd de signalen. Deze langdurige klachten zijn deels nog onverklaarbaar. Daarom is het belangrijk dat we samenwerken en kennis en inzichten met elkaar delen. Zo kunnen we betere nazorg bieden, op korte en lange termijn.
Q-support is een netwerkorganisatie. We werken samen met alle (zorg)professionals die betrokken zijn bij de patiënt. Van huisarts, medisch specialist, therapeut, bedrijfsarts, verzekeringsarts tot WMO-consulent, gemeente en uitkeringsinstantie. Maar ook met koepelorganisaties van zorgverleners en instanties als UWV, Centrum Werk Gezondheid en gemeenten. Alleen samen kunnen we de gevolgen van Q-koorts op alle leefgebieden voor patiënten goed blijven aanpakken.
Wat kan Q-support voor u doen?
Medisch
We ondersteunen en adviseren u op verschillende manieren. Bijvoorbeeld door een gesprek met een van onze medisch adviseurs over de klachten van uw patiënt. Q-koortspatiënten hebben vaak met veel verschillende (zorg)professionals te maken. Waar overleg en afstemming nodig is organiseert Q-support een multidisciplinair overleg (MDO) met de patiënt en betrokken professionals. Neem contact met ons op voor het maken van een afspraak.
Q-support draagt ook bij aan de screening van chronische Q-koortspatiënten. Er is nog steeds een groep niet gediagnosticeerd. Zonder de juiste behandeling is het een levensbedreigende ziekte. Via huisartsen worden deze patiënten opgespoord in gebieden waar in het verleden veel Q-koorts was.
Paramedisch
Fysiotherapeuten
Q-support heeft samen met fysiotherapeuten een beweegprogramma voor Q-koortspatiënten ontwikkeld. De essentie is werken aan de verbetering van de conditie en kritisch kijken naar de belasting en de belastbaarheid van de patiënt. De juiste balans vinden tussen voldoende bewegen maar niet overvragen, is bij Q-koorts essentieel. Q-support heeft inmiddels een breed netwerk van in Q-koorts geschoolde fysiotherapeuten die het beweegprogramma aanbieden.
Ergotherapeuten
Q-koortspatiënten ervaren beperkingen in het uitvoeren van hun dagelijkse activiteiten. Ergotherapie ondersteunt patiënten in het gebruik van strategieën om energie te sparen in combinatie met coaching op de keuzes waar de beperkte energie aan wordt besteed. Op basis van onderzoek door Radboudumc en Hogeschool van Arnhem en Nijmegen is een Ergotherapierichtlijn bij QVS opgesteld.
Revalidatieartsen
Voor revalidatietrajecten werkt Q-support samen met BeLife. Dit is een in Q-koorts geschoolde en getrainde organisatie voor revalidatiezorg, waar huisartsen, bedrijfsartsen en specialisten Q-koortspatiënten naar door kunnen verwijzen. De patiënt krijgt goede revalidatiezorg dicht bij huis van professionals met kennis van de ziekte.
Na doorverwijzing volgt een intake in een van de vier centra in het land. Na een screening van de patiënt, vindt er multidisciplinair overleg plaats om te komen tot een behandelplan op maat. De uitvoering van het plan vindt plaats in samenspraak met de patiënt, op een locatie zo dicht mogelijk bij het woonadres van de patiënt.
Werk en inkomen
Arbeidsdeskundigen
Q-koorts is een relatief onbekende ziekte. Voor veel patiënten heeft dit tot een jarenlange zoektocht geleid naar erkenning en herkenning van hun klachten. Die zijn tot op de dag van vandaag nog steeds niet vanzelfsprekend. Ook op het gebied van werk & inkomen heeft dat tot schrijnende situaties geleid. Om patiënten te ondersteunen in hun contacten met bedrijfs- en verzekeringsartsen, werkt Q-support samen met externe arbeidsdeskundigen die door Q-support vertrouwd zijn gemaakt met de langetermijngevolgen van Q-koorts.
Juristen
Een deel van de patiënten raakt verwikkeld in een juridische strijd en (bezwaar)procedures. Onder bepaalde voorwaarden biedt Q-support hen juridisch advies door juristen die kennis hebben van de langetermijngevolgen van Q-koorts.
Financieel adviseurs
Veel patiënten zien zich geconfronteerd met een armoedeval als gevolg van hun ziekte. Dat geldt voor mensen in loondienst maar zeker ook voor (kleinere) zelfstandig ondernemers en ZZP’ers. In het streven om erger te voorkomen, ondersteunt Q-support deze patiënten met financieel advies.
Werkwijzer
De Werkwijzer biedt hulp bij vragen over werk. Bijvoorbeeld over aan het werk blijven, het vinden van werk of juist afscheid nemen van werk. Het is een website met informatie, tips en tools speciaal ontwikkeld voor mensen met een infectieziekte, zoals Long COVID, Q-koorts, ziekte van Lyme en ME/CVS.
Scholing en onderzoek
De werkzaamheden van Q-support zijn gefundeerd op de academische trias van patiëntenzorg, onderwijs en onderzoek. Goede patiëntenzorg moet gebaseerd zijn op onderzoek. De uitkomsten van dat onderzoek worden gedeeld met de relevante professionals.
Q-support heeft geen onderzoeksbudget meer, maar via het ‘Qonsortium’ (een groep onderzoekers en patiënten) stimuleren we onderzoek naar (de gevolgen van) Q-koorts. Ook beoordelen we onderzoeksaanvragen, bijvoorbeeld bij ZonMw. Het Qonsortium heeft ook de onderzoeksagenda opgesteld voor toekomstig onderzoek.
Goede patiëntenzorg is afhankelijk van professionals met kennis van de ziekte. Onze nazorgadviseurs en medisch adviseurs geven (geaccrediteerde) trainingen en nascholingen. Zij kunnen u ook helpen bij uw eigen scholingsbijeenkomst. Of een nascholing op maat voor u verzorgen. In het kader van de One Health aanpak, verzorgen zij op aanvraag de One health game. In deze crisisgame leren humaan- en veterinair geneeskundigen samenwerken ten tijde van een zoönose-uitbraak
Heeft u vragen, wilt u samenwerken met Q-support? Of wilt u een gesprek met een van onze medisch adviseurs? Neem dan contact op met ons.
Veelgestelde vragen
Ja, dat kan. Vul ons contactformulier in. Een van onze medisch adviseurs neemt dan contact met u op.
Met een aantal academische ziekenhuizen hebben we contact over wetenschappelijke onderzoeken die daar lopen. Verder nemen onze medisch adviseurs contact op met de behandelaren in het ziekenhuis, als dat nodig is. Dat doen ze altijd in overleg met de patiënt.
Patiënten kunnen zich via onze website zelf aanmelden bij Q-support, u hoeft hen niet door te verwijzen. Patiënten die lange tijd na hun besmetting nog klachten hebben, kunnen zich bij ons aanmelden. We geven advies over mogelijke behandelingen van hun aanhoudende klachten, dekking van de kosten, of bij problemen met werk en inkomen. We geven zelf geen medische behandelingen.
Q-support doet zelf geen wetenschappelijk onderzoek en heeft ook geen budget om onderzoek uit te zetten. We hebben wel een adviserende rol. Zo stimuleren we onderzoek naar (de gevolgen van) Q-koorts. En beoordelen we onderzoeksaanvragen, bijvoorbeeld bij ZonMw.
Momenteel loopt er wel een onderzoek van Q-support in samenwerking met Erasmus MC: de QVS database.
Wilt u op de hoogte blijven?
Wij versturen een aantal keer per jaar een nieuwsbrief.
