Over Q-koorts

In 2007 breekt in Nederland, in het Brabantse dorpje Herpen de Q-koorts uit. De ziekte verspreidt zich over het hele land en groeit uit tot de grootste Q-koortsepidemie ter wereld. Tussen 2007 en 2009 raakten, volgens cijfers van bloedbank Sanquin, 50.000 tot 100.000 Nederlanders besmet met de bacterie die Q-koorts veroorzaakt. Q-koorts is een zoönose, een bacterie die wordt overgedragen van dier op mens en zich vooral verspreidt via de lucht.

De gevolgen

Van de mensen die besmet raakten met de Q-koortsbacterie werd 40% ziek; we noemen dit acute Q-koorts. Zij kregen klachten die vergelijkbaar zijn met een griep, of werden ernstig ziek met klachten als longontsteking, hoge koorts, zware hoofdpijn, spierpijn en hoesten. Na een acute Q-koortsinfectie zijn er drie mogelijkheden:

1. Het gaat over.
2. Je blijft ziek.
   Van de mensen die ziek worden houdt 20% langdurige klachten van vermoeidheid in combinatie met allerlei andere klachten. Als deze vermoeidheid langer dan een halfjaar aanhoudt en er geen andere verklaring voor is, noemen we dat het Q-koortsvermoeidheidssyndroom(QVS).
3. Je ontwikkelt chronische Q-koorts (1,6%).
   Deze groep draagt de nog levende bacterie bij zich. Die kan levensgevaarlijke ontstekingen veroorzaken aan vaten en hartkleppen.

Onbekend

De epidemie was in 2010 feitelijk voorbij, maar de gevolgen van de epidemie beslist niet. Zeker niet voor degenen die leden aan chronische Q-koorts of QVS. In veel gevallen was de diagnose zelf nog niet gesteld. Want Q-koorts en de ingrijpende gevolgen ervan, waren bij veel artsen onbekend. Bovendien meende ook menig huisarts, specialist, bedrijfs- en verzekeringsarts dat er met het einde aan de epidemie ook een einde was gekomen aan de ziekte. Voor veel patiënten geldt dan ook dat de juiste diagnose pas jaren na de besmetting werd gesteld. Een lange, tevergeefse zoektocht naar de aard van de klachten ging daar veelal aan vooraf. Met veel onnodig leed en vaak onomkeerbare gevolgen op het gebied van werk en inkomen tot gevolg. Onderzoek wijst uit dat ook vandaag de dag er nog steeds een groep mensen in Nederland is die niet weet dat zij chronische Q-koorts heeft. Een verontrustend gegeven in de wetenschap dat zonder de juiste behandeling chronische Q-koorts levensbedreigend is.

Ondersteuning

Dankzij de inspanningen van patiëntenvereniging Q-uestion, de provincie Noord-Brabant en de Provinciale Raad Gezondheid besloot het ministerie van VWS in 2013 om voor de duur van vijf jaar, 10 miljoen euro beschikbaar te stellen voor Q-support: een stichting voor advies en begeleiding van Q-koortspatiënten en voor onderzoek naar Q-koorts. Dit was voor veel patiënten, na een jarenlange zoektocht, een eerste begin van erkenning voor hun ziekte. Inmiddels is de financiering voor Q-support verlengd tot eind 2025.

Een deel van de patiënten houdt na acute Q-koorts langdurig klachten van vermoeidheid. Dan is er zeer waarschijnlijk sprake van het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Vaak gaat de vermoeidheid samen met een scala aan andere klachten zoals (er zijn er meer):

Maar ook specifieke symptoomclusters komen veel voor, zoals post-exertionele malaise (PEM) en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) een uiting van dysautonomie. Daarnaast kunnen patiënten ook last hebben van idiopathisch mestcelactivatiesyndroom (MCAS).

Bij QVS is geen levende Q-koortsbacterie aantoonbaar, maar het immuunsysteem blijkt overactief te zijn. Dit overactieve immuunsysteem veroorzaakt waarschijnlijk de aanhoudende griepachtige klachten en een negatieve energiebalans. Tot op dit moment is onvoldoende bekend om te kunnen vaststellen of mensen kunnen genezen. Was aanvankelijk de gedachte dat mensen met QVS zich na 1 of 2 jaar beter zouden gaan voelen, die periode is steeds langer geworden. Inmiddels is duidelijk dat zelfs na 13 jaar mensen niet zijn genezen, maar klachten houden die zelfs verergeren. In Nederland zijn volgens cijfers van Sanquin 4.000 QVS-patiënten waarvan 1.200 met klachten van langer dan 3 jaar. De klachten die voorkomen bij QVS hebben vaak ernstige gevolgen voor de kwaliteit van leven, dagelijkse activiteiten en werk. Er is nog geen ‘evidence based‘ behandeling voor QVS.

Veel is nog onbekend over postinfectieuze aandoeningen daarom doen veel wetenschappers onderzoek. Er zijn 5 theorieën beschreven die aangeven wat er in het lichaam aan de hand zou kunnen zijn bij post-COVID klachten. Deze worden steeds meer bewezen in verschillende (internationale) onderzoeken. Daarbij wordt ook steeds meer samenhang gevonden tussen verschillende postinfectieuze aandoeningen, waaronder Q-koorts maar ook ME/CVS, Lyme of een sepsis, allemaal ziektes met langdurige klachten na een infectie.

In deze video vertelt medisch adviseur Alfons Olde Loohuis over deze 5 theorieën, die we kunnen relateren aan Q-koorts.

Chronische Q-koorts is een zeer ernstig en gevaarlijk gevolg van Q-koorts. Bij deze vorm van Q-koorts is de levende Q-koortsbacterie nog aanwezig in het lichaam. Dit kan levensgevaarlijke ontstekingen veroorzaken aan vaten en hartkleppen. Patiënten kunnen hieraan overlijden. In Nederland zijn er meer dan 100 overledenen te betreuren ten gevolge van chronische Q-koorts.

De volgende groepen patiënten lopen een verhoogd risico:

• Patiënten met hartklepgebreken, klep- of vaatprothesen of een aneurysma (verwijd bloedvat);
• Patiënten met een verstoord afweersysteem, bijvoorbeeld door gebruik van immunosuppressiva (geneesmiddel dat de werking van het afweersysteem remt);
• Zwangere vrouwen.

De diagnose chronische Q-koorts kan gesteld worden op basis van uw klachten, risicofactoren, laboratorium- en beeldvormend onderzoek. Behandeling vindt plaats met een combinatie van antibiotica die langdurig moeten worden gebruikt (minimaal 18 maanden)

Chronische Q koorts heeft vaak heel weinig symptomen. Bekend zijn:

• Langzaam afvallen;
• ’s Avonds wat koorts;
• Hoesten;
• Klachten in de bovenbuik.

Het is dus vooral het laboratoriumonderzoek bij mensen met een verhoogd risico, dat de patiënt en de dokter op de goede weg moet helpen.

Onderzoek 

Chronische Q-koorts kan worden vastgesteld door middel van de volgende onderzoeken:

• Bloedonderzoek: Met bloedonderzoek kunnen bepaalde antistoffen tegen Q-koorts worden aangetoond in het bloed. Op basis van de aanwezigheid van deze antistoffen en de hoeveelheid van deze antistoffen door de tijd, kan bepaald worden of iemand acute Q-koorts of chronische Q-koorts heeft of dat hij/zij een Q-koortsinfectie heeft doorgemaakt. Voor chronische Q-koorts moet een IFA bloedtest worden aangevraagd.
• Echo van het hart: Iemand met Q-koorts en hartklepgebreken of met aanwijzingen voor chronische Q-koorts wordt doorverwezen naar de cardioloog. Dan wordt een echo van het hart gemaakt: Het hart wordt bekeken met behulp van geluidsgolven. Zo wordt nagegaan of de Q-koortsbacterie een infectie van de hartkleppen heeft veroorzaakt. Vaak is dit niet voldoende en is een aanvullende PET-scan van de hartkleppen noodzakelijk.
• PET-scan: Soms is bij chronische Q-koorts niet helemaal duidelijk waar in het lichaam de bacterie een infectie veroorzaakt. Bij chronische Q-koorts kan een verwijde lichaamsslagader of een vaatprothese geïnfecteerd raken. Een PET-scan helpt bij het lokaliseren van de infectie.
• Echo buik: Als iemand chronische Q-koorts heeft, wordt vaak een echo van de buik gemaakt. Beoordeeld wordt dan of de grote buikslagader (aorta) verwijd is. De Q-koorts bacterie kan namelijk een infectie van de aortawand veroorzaken, met name als dit bloedvat verwijd is.
• CT-scan van de buik: Soms wordt er ook een CT-scan van de buik gemaakt als iemand chronische Q-koorts heeft. Ook hiermee kan worden beoordeeld of de grote buikslagader (aorta) is aangetast door de Q-koorts bacterie.

Als er bij een patiënt aanwijzingen voor chronische Q-koorts zijn aangetroffen, kan de huisarts de patiënt doorverwijzen naar een internist-infectioloog in een van de ziekenhuizen met veel ervaring in de diagnose en behandeling van chronische Q-koorts:

• Chantal Rovers, Radboudumc in Nijmegen 
• Corine Delsing, Medisch Spectrum Twente in Enschede 
• Jacqueline Buijs Zuyderland, Medisch Centrum in Heerlen 
• Jan-Jelrik Oosterheert, UMC Utrecht in Utrecht 
• Kitty Slieker, Bernhoven ziekenhuis in Uden  
• Linda Kampschreur, Medisch Centrum Leeuwarden in Leeuwarden 
• Marjan van Apeldoorn of Thijs ten Doesschate, Jeroen Bosch Ziekenhuis in ‘s-Hertogenbosch 
• Marjo van Kasteren, Elisabeth-Tweesteden ziekenhuis in Tilburg