Over Q-support

Q-support model

Q-support adviseert en ondersteunt mensen met Q-koorts. We kijken naar de klachten en naar de gevolgen van deze klachten op alle leefgebieden. Het kan gaan om lichamelijke en geestelijke gezondheid, het sociale leven, werk en inkomen. We kijken wat er nodig is om de situatie te verbeteren. We helpen bij het vinden van de juiste zorgverleners. Bij problemen met werk en inkomen werken we samen met arbeidsdeskundigen, juristen en financieel adviseurs.

Goede zorg vraagt om professionals met actuele kennis van de ziekte. We delen onze kennis met zorgverleners en andere professionals. Dit doen we door scholing via webinars en trainingen. Deze kennis komt voort uit onderzoek. Wij stimuleren onderzoek en adviseren over onderzoek naar Q-koorts. Q-support doet zelf geen onderzoek.

Zusterorganisatie C-support

Q-support is de zusterorganisatie van C-support, de stichting voor nazorg voor Long COVID patiënten. De klachten die horen bij een COVID-19-infectie lijken veel op de klachten die Q-koortspatiënten hebben. Bovendien weten we vanuit Q-support dat tijdige nazorg heel belangrijk is bij herstel na een infectieziekte. En dat we daarbij niet alleen naar de klachten moeten kijken. Maar vooral ook naar de gevolgen van die klachten op alle leefgebieden.

Patiëntenparticipatie

De verrijkende inbreng van patiënten

Binnen Q-support hebben patiënten van meet af aan op allerlei manieren bijgedragen aan de organisatie. Zo ontwikkelden en verzorgen patiënten als ervaringsdeskundigen samen met een professionele trainer de training QVS of chronische Q-koorts….hoe ga ik daar mee om?, en het vervolg daarop, speelden ze een essentiële rol in de intakegesprekken en hadden ze een belangrijke stem in de keuze voor de onderzoeken naar Q-koorts. Daarnaast zijn patiënten continue betrokken bij het ontwikkelen van beleid en richtlijnen

Deze aanpak is in niet onopgemerkt gebleven. ZonMw heeft onderzoek laten doen naar de manier waarop Q-support de zeggenschap van patiënten heeft georganiseerd. En de aanpak bij onderzoek naar Q-koorts werd beloond met de Marie-Louise Essink-Bot prijs voor de verbinding van de wereld van onderzoekers en van patiënten. Twee werelden die doorgaans ver van elkaar afstaan.

Het voortbestaan van Q-support is weer voor jaren is gegarandeerd en C-support is gestart per 1 oktober 2020. Dat is een goed moment om de patiëntparticipatie opnieuw te herinrichten en gezamenlijk met C-support vorm te gaan geven. Er is een voorbereidingscommissie in het leven geroepen onder leiding van twee professionals op dit gebied (Hadewych Cliteur en Christel van Batenburg) die dit proces gaan begeleiden. Inmiddels is er een startnotitie opgesteld.

De nazorgadviseurs van Q-support werken door heel Nederland. Zij zijn de vaste contactpersonen voor de mensen die zich bij Q-support hebben aangemeld. Als het nodig is, schakelt de nazorgadviseur een van onze medisch adviseurs in. Bijvoorbeeld om te overleggen of even mee te kijken. Dat kan een van de huisartsen zijn, maar ook een longarts of cardioloog. De nazorgadviseur kan ook andere experts inschakelen zoals arbeidsdeskundigen, financieel adviseurs en juristen. Onze medisch adviseurs zijn er ook voor (na)scholing van (zorg)professionals. En ze starten en denken mee in onderzoeken naar (de gevolgen van) Q-koorts.

Een team van professionals omringt de nazorgadviseurs en medisch adviseurs: secretariaat, communicatie, financiën, HR, facilitair en projectmedewerkers.

 

Bestuurder

De  eindverantwoordelijkheid van Q-support ligt bij de bestuurder: Annemieke de Groot.

Annemieke is sinds 2013 directeur-bestuurder van Q-support en sinds oktober 2020 eveneens directeur-bestuurder van C-support.

We hebben regelmatig vacatures bij Q-support of zusterorganisatie C-support. Ga naar Werken bij Q-support en bekijk onze vacatures.