Over Q-support

Q-support model

Q-support adviseert en ondersteunt mensen met Q-koorts. We kijken naar de klachten en naar de gevolgen van deze klachten op alle leefgebieden. Het kan gaan om lichamelijke en geestelijke gezondheid, het sociale leven, werk en inkomen. We kijken wat er nodig is om de situatie te verbeteren. We helpen bij het vinden van de juiste zorgverleners. Bij problemen met werk en inkomen werken we samen met arbeidsdeskundigen, juristen en financieel adviseurs.

Goede zorg vraagt om professionals met actuele kennis van de ziekte. We delen onze kennis met zorgverleners en andere professionals. Dit doen we door scholing via webinars en trainingen. Deze kennis komt voort uit onderzoek. Wij stimuleren onderzoek en adviseren over onderzoek naar
Q-koorts. Q-support doet zelf geen onderzoek.

Zusterorganisatie C-support

Q-support is de zusterorganisatie van C-support, de stichting voor nazorg voor Long COVID patiënten. De klachten die horen bij een COVID-19-infectie lijken veel op de klachten die Q-koortspatiënten hebben. Bovendien weten we vanuit Q-support dat tijdige nazorg heel belangrijk is bij herstel na een infectieziekte. En dat we daarbij niet alleen naar de klachten moeten kijken. Maar vooral ook naar de gevolgen van die klachten op alle leefgebieden.

Patiëntenparticipatie

De verrijkende inbreng van patiënten

Binnen Q-support hebben patiënten van meet af aan op allerlei manieren bijgedragen aan de organisatie. Bijvoorbeeld als ervaringsdeskundige aan de ontwikkeling en uitvoering van trainingen en tijdens intakegesprekken waar ervaringsdeskundigen een essentiële rol speelden. Ook hadden mensen met Q-koorts een belangrijke stem in de keuze voor de onderzoeken naar Q-koorts en werden ze continu betrokken bij het ontwikkelen van beleid en richtlijnen. Deze aanpak bleef niet onopgemerkt. ZonMw heeft onderzoek laten doen naar de manier waarop Q-support de zeggenschap van patiënten heeft georganiseerd. Onze aanpak bij onderzoek naar Q-koorts werd beloond met de Marie-Louise Essink-Bot prijs voor de verbinding van de wereld van onderzoekers en van patiënten. Twee werelden die doorgaans ver van elkaar afstaan.

De voortzetting van Q-support en de oprichting van C-support vroegen om een hernieuwde aanpak om patiënten te betrekken bij alle facetten van de organisatie die voor patiënten worden opgezet. De oprichting van het Patiënten- en  Ervaringsdeskundigen Platform (PEP) waarin zowel Q-koorts patiënten als Long COVID patiënten gezamenlijk zitting hebben genomen is daar een onderdeel van. Aan de PEP de taak om gevraagd en ongevraagd advies te leveren aan de bestuurder vanuit het perspectief van mensen geraakt door Q-koorts of Long COVID.

Ook is een kernteam samengesteld, bestaande uit interne professionals die alle disciplines binnen de organisatie vertegenwoordigen. Dit team heeft als taak om patiëntenparticipatie een integraal onderdeel te laten uitmaken van alle diensten en producten die zowel Q-support als C-support uitvoert of opzet ten behoeve van patiënten. Op het moment dat patiëntenparticipatie voldoende geborgd is in alle facetten van de organisatie kan dit kernteam worden opgeheven. Dit is naar verwachting eind 2023.

De nazorgadviseurs van Q-support werken door heel Nederland. Zij zijn de vaste contactpersonen voor de mensen die zich bij Q-support hebben aangemeld. Als het nodig is, schakelt de nazorgadviseur een van onze medisch adviseurs in. Bijvoorbeeld om te overleggen of even mee te kijken. Dat kan een van de huisartsen zijn, maar ook een longarts of cardioloog. De nazorgadviseur kan ook andere experts inschakelen zoals arbeidsdeskundigen, financieel adviseurs en juristen. Onze medisch adviseurs zijn er ook voor (na)scholing van (zorg)professionals. En ze starten en denken mee in onderzoeken naar (de gevolgen van) Q-koorts.

Een team van professionals omringt de nazorgadviseurs en medisch adviseurs: secretariaat, communicatie, financiën, HR, facilitair en projectmedewerkers.

Bestuurder

De eindverantwoordelijkheid van Q-support ligt bij de bestuurder: Annemieke de Groot.
Annemieke is sinds 2013 directeur-bestuurder van Q-support en sinds oktober 2020 eveneens directeur-bestuurder van C-support.

We hebben regelmatig vacatures bij Q-support of zusterorganisatie C-support. Ga naar Werken bij Q-support en bekijk onze vacatures.